2016, met of zonder mijn kronkels?

Lieve kronkels,

 

Voor eens en voor altijd, ik heb genoeg van jullie kuren. Ik word boos van jullie gedrag, jullie onvoorspelbaarheid en dat jullie nu ook nog eens mijn positieve vibes onttrekken doet de emmer overlopen.  Ik ben mijn eigen persoonlijkheid aan het afvlakken en verliezen in de strijd met de ziekte. Ik reduceer mezelf tot uitzieken en werken, waar ik zoveel mogelijk waarde probeer uit te halen, maar waar ook jullie geleidelijk aan binnendringen.

Ik betrap me op ongelukkige gedachten, ideeën zoals 'morgen moet ik weer opstaan, weer die buikpijn, weer die toiletgang', betrap me op slapen nadat ik net ben opgestaan, uitstelgedrag om niet geconfronteerd te worden met de gedachte geen toilet te vinden.

Waar ben ik? Waar zijn mijn uitzinnige, onverwachte uitstappen?

Gelukkig hebben jullie mijn lach nog niet afgenomen, nee dat plezier geef ik jullie niet. Die hou ik voor eeuwig voor mezelf. En die zal ik gebruiken om ooit helemaal naar jullie terug te lachen. Payback time will come, believe me!!

 

E. heette de vrouw waar ik kort na mijn opname mee belde, zij onderging afgelopen jaar een totale colectomie met ileostoma en in een tweede tijd herstel transit met pouch. Het was een stevige dame met het hart op de tong, helemaal mijn ding. Ze deed uitspraken waarvan ik schaterlachte en die me met mijn mond vol tanden zette. Ik kreeg goesting van al de heerlijke momenten die ze weer kon beleven na haar operatie (festivals, verre reizen, feesten tot in de vroege uurtjes,...) en die voor haar, veel meer waard waren dan die enkele maanden doorbijten. Toen ze mijn verhaal hoorde, antwoordde ze hard maar zo waar: Waar is uw kwaliteit van leven? Wel, ik wist niet wat te zeggen. Ik heb voor mezelf een kwaliteit ontwikkeld waar ik tevreden mee ben, niet beseffend dat het nog zoveel anders kan. Ik ben blind voor de wereld die nog voor me openligt zonder die kronkels.

Onmiddellijk na het afleggen, mailde ik de IBD-verpleegkundige met de vraag om een consultatie te plannen bij de chirurg. Ik voelde dat ik twijfelde, een twijfel die komt na een resolute neen, dat moment moest ik, mezelf kennende, grijpen.

 

Zo ging ik op 23 december met een dikke krop in de keel op consultatie, naar de slager zoals ik hem noem, maar gelukkig wel een sympathieke slager. En ik verloor in geen geding mijn opstandigheid en kritische vermogen. Er is een positief scenario, maar hou ook een worst case scenario voor ogen. Ik kan nooit meer terug, eens eruit, altijd eruit, hoe goed of slecht het ook zal lopen. Mijn grootste twijfel blijft: Ga ik persoonlijk meer kwaliteit halen uit een leven zonder dikke darm? Ga ik het mezelf ooit kunnen vergeven als ik toch niet de juiste beslissing heb genomen?

Een natuurlijke bevalling, één van de redenen waarom ik liever geen operatie had, kan ik sowieso voorgoed op mijn buik schrijven, tenzij een toekomstige baby daar anders over zou denken. In geen enkel geding mag mijn anale sfincter worden geraakt, want dan zou het aanmaken van de pouch een moeilijke procedure worden met risico op incontinentieproblemen. Als vroedvrouw geweest zijnde, blijft dit een heel moeilijke gedachte, maar sommige dingen in het leven heb je gewoon niet in de hand. De meeste zullen denken, als het dat maar is, maar voor mij heeft dat iets een totaal andere waarde. Ik zou zo graag eens voelen wat het is.

 

Het idee dat mogelijks binnen enkele maanden mijn buik niet meer ongehavend is, is heel eng. Ik merk dat ik er meer naar kijk, zou dat een vorm van afscheid nemen zijn? Aanvaarden dat dat de enige weg vooruit is? Ik heb hem al omarmd, over gewreven, voor de spiegel gestaan met kleren aan, denkende 'zou die stoma onder dit kleed gaan of moet ik eerder voor iets anders gaan?'.

Gedachten die ik nooit eerder heb toegelaten. Moeilijke, maar broodnodige gedachten om ervoor te gaan. Wetende dat het een tijdelijke periode is, maakt het draaglijker, maar daarom niet minder zwaar.

Ik verafschuw het moment waarop ik wakker word met die stoma, beseffende dat mijn kronkels eruit zijn. Ik weet dat ik zal huilen, niet zal durven kijken, maar dat is oké. Dat stuk moet er zijn om er dan met een lach naar kunnen terug te kijken.

 

1 ding weet ik zeker. Ik zal niet alleen staan.  Mijn grootste liefde gaat uit naar al die vrienden die er nog steeds zijn. Niemand heeft mij laten staan, iedereen luistert, denkt mee na.

Ik vind het belangrijk deze gedachten te delen, er met mijn omgeving over te praten. Te luisteren wat hun mening is. Ik heb hen gevraagd over voor - en nadelen van de operatie na te denken, ze op te schrijven en me af te geven. Als ik dan ooit twijfel, dan weet ik waar ik naar terug moet grijpen.

Omdat ik weet, wat hun keuze is, welke lijstje het langste zal zijn, dat wat ik denk juist is.

Dat we samen vooruit gaan, dat zij meer aan mij zullen hebben als die hardnekkige kronkels het loodje hebben gelegd.

En wie heeft er dan gewonnen...

 

En zo komen de eerste tranen.

Niet omdat ik jullie ga missen kronkels, maar wel omdat het een moeilijke tijd zal worden.

Elke vezel in mijn lijf is moe, wil luid neen schreeuwen, maar beseft dat er weinig keuze is. 

Mijn grootste tot nu toe onvervulde gedachte:

 

" All I want is just a simple life, a little more time" 

Ik hoop dat dat er in 2016 eindelijk kan komen, met of zonder kronkels.
En voor jullie allen, wens ik mooie liefdevolle momenten die de geschiedenis in zullen gaan als de mooiste herinneringen.

Lynn,
Voorlopig nog met kronkels,
en een niet te verdwijnen lach.

 

 

Het brandt, erger dan ooit.

Ik start met een quote uit Grey's Anatomy die alleszeggend is:

" When we strike that match, we like to think we can control the burn. We like to think we have any control at all, but fire is  wildly difficult to contain. And just when you think you've extinguished the blaze, it reignites. It sucks in air, and it burns hotter and brighter than ever."

Ik kom van ver en ik ben er nog lang niet. Het voelt alsof de geschiedenis zich herhaalt. Het lijkt wel alsof mijn kronkels over de vreugde die ik had over het gaan liggen van de symptomen dachten "In your face, wij zijn nog lang niet weg!". Al nemen ze die mooie periode en dat prachtige feest niet van me af.

Ik wilde het lang niet zien, ik bleef verder meedraaien in de wereld ondanks dat mijn ochtenden bestonden uit: opstaan, toilet hangen, eten, verder eten op toilet,  misselijk zijn, overgeven, toilet gaan, medicatie inproppen in de hoop dat ze erin blijven en beseffen dat het tijd was om te gaan werken. Ik probeerde de knop elke keer weer om te draaien door te douchen, me op te kleden en een goeie laag schmink aan te brengen. Die moest de vermoeidheid en de doffe ogen verbergen en met mijn luide, enthousiaste stem zou ik eventuele zorgen van anderen wel de knop indrukken.  En zo ging het lang verder. Ik bleef de schijn ophouden, uit angst voor reacties, maar vooral uit angst dat er geen andere oplossingen meer zouden zijn. Mijn hoofd bleef schreeuwen dat ik niet klaar was voor een operatie, al besefte ik wel dat dit niet het leven was dat ik wilde. Ik wil leven, niet leven in de status 'overleven'.

 

Tot ook voldoende eten en drinken een probleem werd. Ik had zoveel zin in goed eten, probeerde elke keer weer opnieuw, maar alle pogingen ten spijt, het kwam er steeds opnieuw weer uit. Het begon me ook meer en meer parten te spelen, ik werd duizelig, was compleet uitgeput bij het fietsen (terwijl ik normaal altijd race door de straten) en begon ook te merken dat ik tijdens het werken meer en meer mijn logisch denken en concentratie verloor.

Toen een collega mij aansprak over dat ik zo een raar eetpatroon had ontwikkeld, vermagerde en vermoeid leek, werd ik overmand door tranen. Ik kon het niet meer, ik was op. Ondertussen had ik al eerder contact gehad met mijn behandelende arts en was alles in gang gezet om opnieuw mee te doen aan een klinische studie. Al was het verzamelen van informatie en het includeren in de studie een lange weg. Te lang voor mijn steeds meer achteruitgaande lichaam. Help, nu.

Ik had een goed gesprek met mijn collega, een gesprek dat mij deed inzien dat ik aan mezelf moest denken, dat mijn gezondheid op de eerste plaats kwam en dat ik geen angst moest hebben dat mensen mij niet meer zouden zien als Lynn. Al is dat voor mij het meest moeilijke aan heel dit ziekteproces. Ik heb dit niet gewild en zal dit nooit willen.

Dus nam ik diezelfde dag huilend opnieuw contact op met mijn arts. Op een zondagnamiddag, en was het nu toeval of niet, hij nam onmiddellijk op. Eindelijk durfde ik toegeven dat ik niet meer kon. En ook dat deed hem aan de alarmbel trekken, want die woorden komen helemaal niet zo snel over mijn lippen. Al was zijn eerste zin toen hij me zag, alleszeggend en zo typerend: "Ge ziet er toch nog goed uit?!" Is het dan de bedoeling dat als je ziek bent, er ook ziek uit moet zien? Allesbehalve dat. Er goed kunnen uitzien is het enige dat me nog waardigheid geeft als een dag bestaat uit naar toilet hollen. Dat neemt niemand mij af. Al moet ik die activiteit op het toilet uitoefenen.

 

Na het afwerken van mijn serie, lag ik een hele dag knocked out in de zetel, ik werd enkel nog gewekt door de allesoverheersende buikpijn en misselijkheid en besefte dat ik al 2 dagen zo goed als niets gegeten of gedronken had. Genoeg, ik kan niet meer thuis zijn.

Zo belandde ik op een donderdagavond in het ziekenhuis. En raar maar waar, het deed deugd. Hier kon ik toegeven aan de vermoeidheid, aan de pijn en kon ik gerust niet eten en drinken. Ik kreeg immers voldoende vocht om dat enkele dagen te compenseren.

Alles ging in een stroomversnelling en na 6 dagen in het ziekenhuis, kon de studie opgestart worden. Al is het nog altijd voor niemand duidelijk of het placebo of echt is. Ik heb stilletjes hoop, want de buikpijn is minder overheersend en de minuten die ik op het toilet doorbreng blijven ook korter.  

 

Rust, enkele dagen vochttoediening en voldoende pijnstilling en anti-emetica maakte het draaglijker. Al is het nog lang niet voorbij.

Een gewichtsverlies van 8 kilo op 3 weken is teveel om zomaar even te boven te komen.

Bij het verlaten van het ziekenhuis, was ik laaiend enthousiast.

Ik kon naar huis! Ik wilde naar huis, ik was het beu. Al bleef ik nog wel heel weinig eten en was overgeven nog steeds dagelijkse kost.

Ik wilde ook snel aan het werk, al besliste ik daar uiteindelijk, na wat aanmoedigingen van vrienden en collega's om me heen anders over, ik zou toch een volledige serie out blijven om voldoende te kunnen recupereren. Compleet tegen mijn principes, maar met het idee van luisteren naar je lichaam.

 

Prijs de heer dat ik dat gedaan heb, want de dagen bestaan  nog uit 1/3 slapen, naast de ganse nacht. En dan sta ik verder ook nog op lage activiteit. Mijn lichaam was op en bekomt nog steeds.

Het is in geen tijden niet meer zo fout gegaan als nu. En de grootste oorzaak ben ik zelf.

Ik leefde maar door, dacht dat ik het wel aankon, zonder te luisteren naar mijn lichaam.

 

Ik neem mijn lichaam dan ook niets kwalijk. Het was de juiste manier om me met mijn voeten op de grond te zetten. Subtiele manieren zijn bij mij toch niet voldoende.

Al hoop ik dat mijn lichaam ooit is om kan met mijn chaotische en drukke karakter.

Want dat ben ik en zal altijd ik blijven, met of zonder IBD.