"Life can never promise to be always happy, but life gets better after you accept things you can't change."
Na het schrijven van mijn vorige blogbericht, ben ik met dezelfde bedenkingen naar mijn huisarts gestapt. Ik kreeg het gevoel dat ik geen eigen keuzes meer kon maken en dat ik moest accepteren dat mijn darm zou bepalen wanneer ik voor wat klaar was. Bij de huisarts betrapte ik mezelf erop dat ik sprak over het verwijderen van mijn darm. Alsnog. Dan heb ik zolang gevochten om deze darm te houden en dan zou ik nu, nu het goed gaat, toch opteren voor een totale colectomie. Ik begreep mezelf niet, schaamde mij voor mijn gevoel, maar het was er en ik kon het niet stilzwijgen.Ik kan niet leven met het idee dat ik niet weet wanneer de volgende opstoot mij gaat overkomen, dat ik de triggers van de ziekte niet allemaal zelf in de hand heb. Dat de ziekte zulke implicaties heeft op het leven. Ik. Ben. Het. Zo. Beu.
De huisarts begreep mijn keuze en zei dat ik zo snel mogelijk een afspraak moest maken in het ziekenhuis om mijn gevoel en idee te bespreken. Ze stond volledig achter de optie van een operatie.
Ik hoor jullie al denken; "Hoe kan het nu dat je denkt aan zo een invasieve operatie op een moment dat je geen klachten hebt". Ik kan je zeggen dat de mimiek van mijn behandelende gastro-enteroloog ook boekdelen sprak. Ik citeer: "Ik vind dit een zeer rare vraag." Een lange stilte.
Hoewel het moeilijk was, heb ik een heel open gesprek gehad met de gastro-enteroloog. Ik vroeg hem hoe de toekomst er zou uitzien. Hoe de studie verder gaat lopen? Wanneer kinderen een optie zijn? En bovenal, of hij ervoor openstond mij te laten opereren op dit moment?
Ookal had ik hier zelf al erg over nagedacht, het bleef heftig om dit te horen van de arts.
Door de studiemedicatie die ik nu neem, zal ik tot het beëindigen van de studie, die nog minstens 4 jaar duurt, geen kinderen kunnen krijgen. Geen kinderen voor mijn 30ste (daar ging mijn kinderdroom!). Tenzij dat de studiemedicatie wordt gestopt, maar dan moeten de risico's erbij genomen worden. ALS alles blijft lopen zoals het nu loopt en mijn darm dus niet eerder opnieuw ziek wordt.
Pas op het moment dat ze je zeggen dat kinderen momenteel geen optie zijn, besef je hoe groot je moedergevoel is. Ik twijfelde, nu niet meer, het is maar best dat mijn toekomstige man openstaat voor kinderen. En alle andere bedenkingen die ik er blijf bij maken, blijven, maar kunnen niet op tegen dat gevoel. Je zou kunnen stellen dat dat nog een ver-van-mijn-bed-show is, dat zei ook mijn arts, maar doordat iedereen om je heen kinderen krijgt, ben je daar automatisch ook zelf mee bezig. Ook al ontbreekt een cruciaal element.
Over de operatie.
Een moeilijke vraag, met een lange stilte.
Na de afgelopen turbulente jaren waarin ik 3 keer voor een operatie heb gestaan en steeds weigerde, zou ik nu zelf met de vraag komen. Het was duidelijk dat hij hier niet zomaar ja op kon zeggen. En hij heeft een punt: "Op dit moment heb ik geen medische indicatie om de operatie te laten uitvoeren en zouden we je met een ileostoma slechter maken dan je nu bent." Klopt. Maar daarmee ging hij wel in tegen mijn gevoel, al heeft hij wel verschillende keren aangegeven dat hij mijn gevoel begrijpt. Hij wilde mij tegemoetkomen en alsnog een darmonderzoek uitvoeren om eventuele ontstekingen op te sporen. Die kwam er 2 weken geleden. En nu ik hoopte dat mijn lichaam mijn beslissing zou volgen, was dat natuurlijk niet het geval. De uitslag was een dubbel gevoel: "Een perfect uitgeheelde darm."
De professor kwam naar me toe en zei: "Lynn, leef nu gewoon eens en geniet!" Maar daar moet je voor accepteren en dat is zo moeilijk. Het lijkt er wel op dat hoe meer jaren er verstrijken, hoe moeilijker het wordt om ermee te leven. En weet je waar ik vooral bang voor ben, het moment dat ik opnieuw ziek word en de operatie een verplichte optie is. Vluchten is dan steeds mijn reactie.
Ik vroeg mijn gastro-enteroloog mee de grenzen te bewaken. Ik accepteerde dat hij de operatie nu geen optie vond omdat ik hem vertrouw, dus moet ik er ook in geloven dat wanneer hij de operatie terug ter sprake brengt, dat de enige juiste keuze is. Ik weet dat hij het vluchten zal kunnen tegenhouden. En dat stelt me gerust.
Dus is leren accepteren nu mijn eerste taak! Via via werd ik gemaild met de vraag om deelnemers te zoeken voor een pilootproject rond zelfmanagment voor chronisch zieken. Zoeken, dat ging ik niet doen, ik voelde dat ik hier zelf moest aan meedoen. En zo sprong ik in het onbekende!
I'll keep you in touch!
Ik ben opgelucht. Opgelucht dat ik de twijfels heb kunnen bespreken met mijn behandelende arts. Dat hij weet dat ze er zijn en bovenal dat hij mee zal bewaken.
