5 jaar van Verandering

Februari 2010

 "Ik denk dat u een chronische inflammatoire darmziekte hebt, genaamd colitis ulcerosa."

 Mijn gedachten nadat ik deze ziekte net had zien besproken worden door een docent, "Allesbehalve dat!" Maar je moet, willen of niet. 

En ondertussen ben ik al 5 jaar verder;

Flashbacks naar hoe het voor de diagnose was, zo onbezonnen zonder zorgen, eigenlijk nog niet beseffend dat je van elke dag moet genieten, ook al is die misschien niet om te onthouden. Maar tijd en leven is zo kwetsbaar. En dat idee kom je pas tegen als je eigen gezondheid op de helling staat. 

Flashbacks naar wat er allemaal gebeurd is; de rollercoaster aan pijn en gevoelens, medicatie die niet aanslaat, nieuwe hoop, opnieuw teleurstelling, een operatie? of nee toch niet nodig, grote opluchting en tranen van geluk, maar daarna ook tranen van verdriet, want hoe gaat het evolueren, wanneer gaat het gevoel van een donderwolk boven mijn hoofd weg. 

En nu, de laatste maand veel vraagtekens naar hoe het in de toekomst zal gaan. Ik wil zoveel, ben zo gedreven en gemotiveerd. Ik hoop dan ook dat mijn psyche en lichaam samen een weg vinden in de toekomst en elkaar niet zo blijven tegenspreken zoals ze dat nu doen. Dat is immers té confronterend. Ik beloof dat ik mijn hoofd niet laat hangen en een weg zal vinden, misschien moeilijk, maar ik stippel verder. 

Ik vond het de hoogste tijd eens ruimte te maken voor het idee van mijn vrienden over de ziekte. Wat kennen zij van de ziekte, wat vinden zij van de ziekte en wat valt hen er aan op? 

Ik kreeg verrassende antwoorden die niet helemaal antwoordde op de vraag, maar die ik jullie toch niet wilde ontnemen: 

"Ik kende de ziekte niet en kan het nog altijd niet uitspreken "iets met colitis'. Jij hebt er ons alles over geleerd. Wat mij vooral opviel is hoe wit, mager en ziek jij er uitzag toen we in Arenberg picknickte en dat je er nu véél gezonder uitziet. Ik ben blij dat het beter gaat en ik ben ongelooflijk trots op u hoe jij u hier blijft doorslepen, ondanks alle tegenslagen, en nog steeds van 't leven geniet en met ons rondhangt alsof er niets aan de hand is."

"Net zoals eerder vermeld herinner ik me ook vooral het moment wanneer we afspraken voor een fijne picknick met de ladies in het park van Arenberg. We wilden beiden op onze lijn letten dus toen ik je zag dacht ik eerst dat het diëten je goed (misschien wel té goed) leek te lukken. Maar je was niet alleen mager, daarnaast zag je ook bleek. Wanneer je vertelde dat je een ziekte had, viel ieder van ons z'n mond open. Colitis, wat?! We konden het niet geloven. Ons Lynn, die altijd vrolijk en goedlachs is, ziek? Nee, dat kan niet. Stap voor stap vertelde je meer en meer over je ziekte en werden we goed geïnformeerd door jou. Soms denk ik dat ik tot op de dag van vandaag niet helemaal besef hoe zwaar de ziekte op jouw leven weegt. Niet omdat je er niet over durft te vertellen, want dat durf je wel degelijk. Maar omdat je hoe dan ook, zo vaak als mogelijk, met ons afspreekt voor een fijne avond. Een avond waarop geen zieke Lynn te zien is, maar een dame die zich amuseert en blijft lachen. Ik heb ontzettend veel respect voor jou. Je doet wat je doet zo goed en laat je ziekte je leven niet bepalen." 

"Ik moet zeggen dat de bleekheid en het gewichtsverschil me op het moment zelf nooit is opgevallen, maar misschien ben ik daar gewoon slecht in. Als ik daarna foto's zag en zo kon vergelijken dan zag ik het natuurlijk wel. Waarom is me dat niet opgevallen: Lynn ziet er altijd verzorgd en opgemaakt uit. Ze laat haar uiterlijk totaal niet hangen en ziet er hierdoor niet ziek uit. Uiteraard kregen we in de afgelopen jaren veel uitleg en lijstjes verboden/toegelaten voedsel als we bij elkaar asfpraken en iemand voor een knabbel of eten moest zorgen. Ook werd duidelijk dat stress een heel grote invloed heeft: zo ging het slechter tijdens drukke periodes, maar ging het altijd ongelooflijk goed als we ontspannen op vakantie waren.  Niemand van ons doet moeilijk als we ons moeten aanpassen en als Lynn niet op café iets kon drinken, dan brachten we het café met z'n allen met veel plezier naar haar thuis. Natuurlijk is het niet allemaal altijd positief. Het is altijd enorm spijtig als Lynn een afspraak moet afzeggen omdat ze zich niet goed voelt of gewoon veel te moe is. Begrijp ik haar, ja. Vind ik het spijtig, ja. Om af te sluiten iets waar ik me altijd over verbaas. Ondanks de colitis en ondanks haar ziekteperiodes heeft ze steeds de meest drukke en overvolle agenda van ons allemaal. Wilt ge afspreken met Lynn, dan moet je 2 weken op voorhand al een gaatje in haar agenda boeken. Wat ik hiermee wil zeggen is dat ze zich vooral niet laat doen, maar gewoon koppig verder doet met haar leven. En als ze voelt dat de koppigheid misschien wat verliest van de ziekte dan zoekt ze sowieso een andere manier om de ziekte zeker en vast niet te laten winnen.

 Wauw, wat was en ben ik nog steeds verbaasd hoe goed mijn vrienden mij kennen. Ze slagen letterlijk de nagel op de kop. En dat stelt me gerust, ik weet dat ik altijd op hen zal kunnen blijven rekenen. Dat ze weten wie ik ben, wat ik wil in het leven. 
Bedankt voor alles en samen klinken we de volgende keer op de volgende 5 jaar. 
Waarvan we niet weten wat ze zullen brengen. 
Het enige wat ik wel weet is, dat ik zal blijven doen wat ik nu altijd al heb geprobeerd: 

"Keep your head high, keep your chin up, and most importantly, keep smiling, because life's a beautiful thing and there's so much to smile about." - Marilyn Monroe 

Lynn 

Is dit lijf van mij?

Die vraag heb ik mezelf de afgelopen dagen al vaak gesteld. En het liefst van al zou ik daar volmondig 'NEEN, GIJ ZIJT NIET VAN MIJ' op gezegd hebben. 

Darmgewijs gaat het relatief goed, ze lijken rustig en bezwijken alsnog niet onder druk van stage. Het lijkt er alleen op dat mijn lichaam doorheen de ziekte van de laatste jaren enkele rake klappen heeft gekregen;  na enkele dagen stage lopen kom ik doodmoe thuis, de zetel niet meer uit kunnend en overal 'pijn'. Ik zorg de hele dag voor de gezondheid van een ander, maar het lijkt de mijne niet goed te doen. Al ga ik elke dag met een goed gevoel naar huis als ik zie dat patiënten door eigen zorgen zo goed opklaren en je dankbaar zijn. Zonet hoorde ik nog een patiënt zeggen tegen de verpleegkundige "Dat stagiairtje daar moet je in het oog houden, want das een goeike". Was ik maar gewoon niet ziek, dan had ik volmondig kunnen antwoorden "Ja, ik kan hier werken." Nu is het allemaal zo twijfelachtig, want hoe gaat het evolueren...  

En eigenlijk is dat wel best hard en confronterend. Verpleegkundige zijn is mijn droom, maar eigenlijk geeft mijn lichaam aan dat het helemaal niet mogelijk is, althans toch geen acute, uitdagende dienst. Ja, dan wordt er wel eens hard geweend en dan laat ik dat ook toe. Bijna 24 worden en beseffen dat je lichaam niet mee kan met wat je hoofd wil is zo frustrerend. Ik zoek wel andere pistes naar later toe, maar zoals ze zeggen dat alle wegen naar Rome leiden, zo leiden ook alle wegen voor mij naar het worden van verpleegkundige. Door zelf ziek te zijn, weet ik maar al te goed hoe het voelt en wat ik zelf van een verpleegkundige verwacht die voor mij zorgt, ik doe dan ook al het mogelijke en kwaliteitsvolle terug. 

En naast het werk van verpleegkundige wil ik geen heel der dagen in de zetel hangen en slapen, maar een actief sociaal leven leiden met ruimte voor het afspreken met vrienden en vriendinnen, vrijwilligerswerk en ohja natuurlijk ook een man, een huishouden en kinderen. Daar kan ik op dit moment alleen maar van dromen...

Nu wil ik graag in de toekomst kijken; word ik de verpleegkundige die ik wil worden? Krijg ik een leven met dikke darm of zonder dikke darm en bovenal kan ik mij gewoon eens uitleven zonder te denken en te leven met een 'day after' gevoel. 

Ik hoop het. Alleszins, ik ga mij niet laten doen. 

Ik kan het, ik wil het en ik kom er, gewoon met een ander pad dan de andere nemen. 

Citytrip Milano

Het zit er weer op! De tijd vliegt... Het leek een 'eindeloze' drie weken vakantie, maar vanaf maandag is het opnieuw stage geblazen. Best wel met een bang hart, als ik kijk hoe vorige stages gezondheidsgewijs verliepen. Alhoewel ik nu wel met enkele streepjes meer aan de start sta! Ik hoop dat positieve ervaringen net dat tikkeltje meer vertrouwen zullen geven! 

Ik gunde mezelf nog een vierdaagse naar Milaan, op bezoek bij een goede vriendin en haar vriend die in Gallarate, Italië wonen. Ik maakte me wel wat zorgen. Neen niet over het verblijf daar, want ik wist dat ik in de best mogelijke handen terecht ging komen, maar vooral over de manier waarop mijn darmen zich gingen gedragen. Ik probeerde het van me af te zetten, maar hoe je het ook draait of keert, ochtenden zijn/waren steeds zenuwslopend. Darmen zijn nu eenmaal niet uit te schakelen... Tenzij dat je tonnen Loperamide zou nemen, maar dat is niet gezond en geeft ook geen zekerheid, alleen psychisch misschien. Die heb ik dus ook volledig losgelaten. 

Maar ik heb er zo hard van genoten, alweer! En mijn angsten werden gelukkig geen werkelijkheid!
Het voelde goed eens weg te zijn uit de thuisomgeving, al de zorgen en stress van de laatste weken viel van me af. Ik sliep als een roosje en overdag waren we vaak een hele dag van huis. We bezochten verschillende meren waaronder Lago D'orta in Novara en Lago Maggiore in Arona, tripte een dag doorheen Milaan en snuffelde tussen de verschillende solden in de winkels ( 2 maanden solden in Milaan trouwens!) en bezochten ook andere toeristische plekjes. We hadden met Laura en Furkan de ideale gidsen in huis! Elke dag kroop ik in bed met een nieuwe resem foto's en ervaringen.

Naast goede gidsen, hadden we ook een goede kokkin! Ik stuurde op voorhand een lang blad met dieetmaatregelen en wij kregen een heerlijk menu voorgeschoteld. Nu ja, ik kon niet anders dan ook eens te zondigen met een lokale pizza :-)
Conclusie, Laura and Furkan, If you two want to open a hostel, it would have a lot of success! 

Of toch alleszins druk bezocht door mij!

De laatste dag had ik het wat moeilijk, vooral om het ontspannende gevoel terug 'achter' te laten. Hoewel ik er ook dringend thuis moet aan werken! Het heeft immers zo'n groot effect op mijn darmen. Daar waar ik voordien nog zo'n 8 a 9 keer per dag naar het toilet ging, kon ik dat in Italië terugbrengen tot 2 a 4 keer. Ik kan het nog steeds zelf moeilijk geloven. 

Ohja enkele weetjes voor IBD patiënten: 

• In de regio (lees rond Milaan) waar ik geweest ben, waren er veel openbare toiletten. Klein detail, soms waren het wel franse wc's, maar bon er zijn er dus het is geen plaats om te mijden. Integendeel! 
• Het volgen van een strikt dieet is geen probleem om een restaurant of dergelijke te vinden. Er zijn verschillende glutenvrije restaurants én ook ijssalons die lactosevrije ijs verkopen. (Helaas waren deze wel allemaal gesloten tussen de periode van januari tot eind februari.) Foursquare is hier een ideale app voor en anders bestaat er ook nog altijd dr. Google. 
• ohja en de zin: 'waar is het toilet?' in het italiaans is: "Dove sono le toilette?" ;-)

Ik laat jullie nog even meegenieten met enkele sfeerfoto's; 

Special thanks to Laura and Furkan for giving me this chance!
You're wonderful guys! Kiss!