Want ik ben niet alleen

Ongeveer 30000 mensen lijden in België aan IBD, waar colitis ulcerosa er één van is en gezien wordt als 'het broertje' van de ziekte van Crohn. De incidentie blijft in geïndustrialiseerde landen stijgen en toch blijft het in onze huidige maatschappij een zeer onbekend gegeven en lijkt er weinig begrip voor te zijn. Ik wilde het dan ook graag eens over een andere boeg gooien en in plaats van zelf te schrijven, besloot ik een medepatiënte, die doorheen de tijd een goede vriendin is geworden, aan het woord te laten. Heel toevallig kreeg zij slechts enkele maanden voor mij de diagnose, we zitten dus ongeveer op hetzelfde pad. Hieronder brengt zij haar verhaal;

"Na jaren sukkelen met buikpijn, diarree, krampen, ed. kwam er eind 2009 het verdict. 

Ik had, neen beter heb, de ziekte van Crohn. Langs één kant was het een opluchting dat ik eindelijk wist wat er met me aan de hand was. Maar langs de andere kant kwamen er wel veel veranderingen in mijn leven; van medicatie, eetgewoonten tot mijn sociale leven zelfs.
In het begin denk je oef, ik weet wat ik heb en het gaat opgelost worden. Die pijn gaat weg en ook al is het een ziekte voor altijd, ze kan onder controle gehouden worden.

Medicatie en het veranderen van mijn eetgewoontes is niet altijd een pretje geweest, maar daar wen je uiteraard wel aan. Soms is de verleiding van lekker eten zo groot dat je wel eens toegeeft. Ook al weet je dat je erna last van gaat hebben. 

Maar zoals men wel vaker zegt: “men leeft maar één keer".
Ik heb de pech dat ik een ernstig vorm heb. Vaker pijn, de meeste van de extra kwaaltjes staan op men lijstje, medicatie die niet lijkt aan te slaan, … Tot eigenlijk eind vorig jaar dacht ik dat ik evenveel last had van mijn ziekte als alle andere medepatiënten en zag ik niet in of wou ik niet zien dat er toch gradaties in zijn. 
Maar nu zijn mijn ogen toch open gegaan.

Ik dacht vroeger altijd dat ik een enorm grote huismus was. Ook al doe ik graag uitstapjes en heb ik dromen over reizen naar vele landen. Maar op momenten, zoals tijdens een opstoot, kwam ik niet buiten zonder dat ik wist of er een toilet was waar ik naartoe ging. Zodat ik zeker wist dat ik kon gaan als het moest. Op bepaalde momenten was het zelfs zo erg dat ik geen moeite meer deed om buiten te komen. Het was altijd zo’n voorbereiding om met een goed gevoel buiten te komen. Ook hing het er vanaf met wie ik op stap ging. Bij sommige kon ik mezelf niet meer zijn, durfde ik niet zo vaak naar toilet te gaan. Gewoon om het feit wat ze zouden denken en ik hen niet tot last wou zijn.
Na 5 jaar te weten wat ik heb, heb ik al veel ups gehad, maar ook downs. 

In die 5 jaar weet ik ook echt op wie ik kan rekenen. Die mijn ziekte niet zien als obstakel. Maar iets in mij zegt dat degene die niet meer van zich hebben laten horen, die de ziekte wel als een obstakel zien niet meer mijn probleem is. Ook ben ik daar niet schuldig aan, ik kan er niets aan doen dat ik die ziekte heb. Ookal kan mijn ziekte soms echt den hoogsten boom van heel de wereld in, ik moet er mee leren leven. En dat gaat geleidelijk aan beter en beter.

Dankzij mijn geweldige vriend, familie en goede vrienden.Waaronder Lynn, die ik nog niet zolang heb leren kennen via een forum voor mensen met crohn of colitis ulcerosa. Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven maar een vriendschap met iemand die zelf de ziekte heeft is helemaal anders. Niet slechter of beter dan de vriendschap die ik heb met al mijn andere vrienden, maar gewoon het begrip is een heel verschil. Ze ondergaan hetzelfde, van onderzoeken tot pijn. 

Het praten met Lynn is een hele verademing voor mij. We hebben het niet altijd over onze ziekte en wat het met ons doet. Maar ook over alledaagse dingen, waar jonge vrouwen het over hebben. Dank u!"

Judith, de grootste dank gaat uit naar jou! Bedankt voor het vertellen van je verhaal, maar bovenal bedankt voor de steun doorheen de laatste maanden. Ik ben ervan overtuigd dat medepatiënten een belangrijke rol kunnen spelen in de verwerking en ondersteuning van een ziekteproces. Ik vond het dan ook belangrijk dat ik niet alleen mezelf aan het woord liet, maar ook plaats maakte voor een verhaal van een ander. Dat zo herkenbaar in de oren klinkt! 

Veel liefs van ons beiden en ik denk dat we beiden dezelfde boodschap willen geven; 
Geniet van het leven! En 't is niet omdat we ziek zijn, dat wij dat niet doen. Ik denk dat wij dat zelfs nog meer doen dan een ander!

To-Detox

Ontstressen van de examens, voor mij valt dat onder detoxen. 

Al de letters die ik de afgelopen weken voor mijn ogen zag dansen, moesten uitgewassen worden. (Weten jullie dat ik zelfs een artikel in de Flair niet meer kon lezen zonder in mijn hoofd het belangrijkste te onderlijnen...Toen wist ik dat het dringend tijd was voor het einde!)

Maar goed, dat einde is al gepasseerd en mijn eerste stop ook! Gisteren en vandaag vertoefde ik in het mooie en gezellige Maastricht. Het was één van de eerste keren dat ik er tussenuit kneep en niet steeds dacht aan mijn voormalige beste vriend, de wc. Vraag me dus niet waar er daar allemaal wc's zijn, want ik weet het echt niet!
Ik heb zelfs eens goed kunnen lachen tijdens mijn toiletbezoek toen ik dit plots zag.

Ik zat gewoon niet alleen op de wc, maar vertoefde in (aangenaam) gezelschap:

(Golden Tulip Park Hotel, Maastricht)

Al dacht ik na enkele minuten wel: "Stop Staring me! Ja, ik zit lang op de wc!"

Stiekem ben ik daarna ook in de andere wc's gaan kijken om me ervan te vergewissen dat ik wel echt de mooiste gekozen had:-)... Woeps! 

Niet lang na ons ontbijt trokken we de stad in op zoek naar echte soldenkoopjes. 

2 kleedjes rijker en de totaalteller nu al op 52 kleedjes, om over de rest van mijn kleren maar te zwijgen... Ochja, iedereen heeft wel ergens (te)veel van zeker. 

Ik heb alweer genoten voor tien en 10 wc-bezoekjes op een dag kan ik dan ook best relativeren. Zolang ik er dagdagelijks niet meer hallucinant mee geconfronteerd word, geniet ik van elke dag. Al zullen sommige hierbij hun wenkbrauwen fronsen. Ik denk dat je leert je grens ergens anders te leggen door chronisch ziek te zijn. 

Dat zal in de aanloop van mijn stage vanaf 9 februari alleen nog maar zo zijn, want ook Milaan staat nog op mijn to-detox lijstje van deze vrije weken!

En hé, een blog over IBD, moet niet altijd over IBD gaan, dus ook een weinig informerend, maar leuk blogbericht kan daar deel van zijn! Zoals deze er één is. 

Voel jullie niet verplicht om het te lezen, al hebben jullie dat nu wel al gedaan! :-)

Liefs en vergeet niet #yolo! 

Allemaal beestjes

Koekoek, wij zijn darmbacteriën en wij nestelen ons graag in de darmen van een lekkere gastheer. Zeker tijdens feestdagen of tijdens zwoele zomerdagen zijn wij de leukste pretbedervers. Het is niet dat wij vies proeven ofzo, want jullie slikken ons onschuldig in, samen met een lekker stuk kip of iets anders! Na een incubatietijd van 3 a 5-7 dagen, zal je ons wel beginnen te voelen. Het lijkt alsof je grieperig bent, dan krijg je plots diarree en vreemde darmkrampen en als we ons echt goed hebben kunnen vermenigvuldigen, dan maken we je goed ziek en krijg je ook nog eens anaal bloedverlies. Soms zal het je zelfs naar het ziekenhuis doen lopen. Alleszins, je kan niet om ons heen hoor en we vragen sowieso een behandeling. De behandeling is wat afhankelijk, want zijn we nu positieve of negatieve bacteriën? De enige manier om ons te vinden, is jouw eigen stoelgang in kweek te zetten. En nee, dat kan je niet thuis. Stuur ons maar op naar het labo. En na zo'n 48 a 72u van verder kweken zijn wij microscopisch zichtbaar en kan je ons pas deftig gaan bestrijden. 

Weet je in welke situatie waar we nog mysterieuzer zijn? Als we ons nestelen in de darm van een IBD-patiënt, want zijn wij het dan alleen die de klachten veroorzaken of speelt de chronische ziekte ook op? Het is net als in het lied van Mega Mindy "Is het een vliegtuig, is het een vogel?" Pas dus dan maar op met corticosteroïden, want wie weet maak je ons daar alleen maar sterker mee. 

Spannend hé en dus vooral afwachten geblazen. Wij vinden het vooral leuk, want 't is daar lekker warm in de darm en er passeert lekker eten. Nu ja, we kunnen dan ook niet anders dan ons laten voelen. Sorry daarvoor... 

En ohja, for the record, in de darm van Lynn heetten we de campylobacter.
Zij heeft ondertussen ons wel onder controle, goed gedaan daarvoor! 

Alleen moeten de darmen hun eigen gangetje weer zoeken, ze zijn wat van de kaart door de examens. Maar toch heeft ze het gewaagd. Ze heeft de cortisone alweer vaarwel gezegd en hoopt op een spontaan herstel van haar sterke darmen. 

We zullen zien! 

Wordt vervolgd... 

The S-Word

Ik laat jullie eerst even nadenken over wat dat S-woord nu juist kan zijn. En neen, het is niet sh*t, snul, stom (alhoewel dat dat ook wel mooie synoniemen zijn). Het is iets venijnig, waar iedereen, bewust of onbewust, altijd wel eens last van heeft en dat zich op de meest vreemde manieren kan uiten. De ene wordt er chagrijnig van, de andere begint overal en altijd te wenen, de andere verzeilt in eetbuien, vermijding of plotseling hyperventileren. Ik denk dat het bij mij zich op al deze manieren uit, maar helaas zitten daar ook mijn gevoelige darmen tussen. Die zijn er nog het meest onderhevig aan. En ohja, voor ik het echte woord vergeet te zeggen, het gaat natuurlijk over stress. 

Daar waar ik tot 30 december nog van de daken schreeuwde dat alles goed ging, moet ik nu enkele stappen terugnemen. Het begon heel subtiel met het minder goed kunnen ophouden van de suppo's, dan kreeg ik wat koorts, enkele diareeaanvallen en 31 december met oudejaar voor de eerste keer opnieuw bloedverlies. Mijn hart sloeg over... Het was alsof mijn darmen wilden zeggen "Hé, vergeet ons ook niet hé met het nieuwe jaar". Gelukkig waren er mijn goede vrienden die klaarstonden en met een goed glas cava dronk ik de eerste paniek door en hebben we er toch nog een fijne overgang van gemaakt! Nee nee, ik ga u mijn plezier niet laten afnemen, Colitis! 

Ik koesterde de hoop dat het iets infectieus was en in overleg met het ziekenhuis, startte ik empirisch antibiotica op. Na 48 uur zonder resultaat, begon het binnen te sijpelen dat het waarschijnlijk toch dat andere zou zijn. Joepiejee, een stressgeïnduceerde opstoot... 

En ja, dan heb ik een goed potje gehuild vooral van boosheid, maar ook van teleurstelling. Mijn lichaam is dan toch niet sterk genoeg of anders gezegd, ik heb totaal geen stresscontrole en heb dit dus helemaal aan mezelf te danken. En ook aan die ene of andere professor die het geniale concept van 'examens' heeft uitgevonden. 

Misschien moet ik er toch eens over nadenken om na dit jaar het studeren voorgoed achter me te laten. Hoewel, ik heb nog wel enkele ambities met andere diploma's. 

Alleszins, sinds vandaag ben ik na overleg toch terug begonnen met een laag gedoseerde hoeveelheid cortisone. In de hoop van zo de examens te kunnen overbruggen en daarna zien we wel weer, misschien gaat het wel vanzelf weer liggen. 

Ondertussen probeer ik de concentratie te vinden om te blokken. Om de moed niet te verliezen, schreef ik enkele memo's aan mezelf. Eentje kreeg ik deze morgen mee van een verpleegkundige en die wil ik jullie ook graag meegeven. Hij is immers voor iedereen van toepassing: 

"Het is zoals het is, ik ben wie ik ben en het is goed zo!"