maandag 26 januari 2015

Want ik ben niet alleen

Ongeveer 30000 mensen lijden in België aan IBD, waar colitis ulcerosa er één van is en gezien wordt als 'het broertje' van de ziekte van Crohn. De incidentie blijft in geïndustrialiseerde landen stijgen en toch blijft het in onze huidige maatschappij een zeer onbekend gegeven en lijkt er weinig begrip voor te zijn. Ik wilde het dan ook graag eens over een andere boeg gooien en in plaats van zelf te schrijven, besloot ik een medepatiënte, die doorheen de tijd een goede vriendin is geworden, aan het woord te laten. Heel toevallig kreeg zij slechts enkele maanden voor mij de diagnose, we zitten dus ongeveer op hetzelfde pad. Hieronder brengt zij haar verhaal;

"Na jaren sukkelen met buikpijn, diarree, krampen, ed. kwam er eind 2009 het verdict. 
Ik had, neen beter heb, de ziekte van Crohn. Langs één kant was het een opluchting dat ik eindelijk wist wat er met me aan de hand was. Maar langs de andere kant kwamen er wel veel veranderingen in mijn leven; van medicatie, eetgewoonten tot mijn sociale leven zelfs.
In het begin denk je oef, ik weet wat ik heb en het gaat opgelost worden. Die pijn gaat weg en ook al is het een ziekte voor altijd, ze kan onder controle gehouden worden.
Medicatie en het veranderen van mijn eetgewoontes is niet altijd een pretje geweest, maar daar wen je uiteraard wel aan. Soms is de verleiding van lekker eten zo groot dat je wel eens toegeeft. Ook al weet je dat je erna last van gaat hebben. 
Maar zoals men wel vaker zegt: “men leeft maar één keer".
Ik heb de pech dat ik een ernstig vorm heb. Vaker pijn, de meeste van de extra kwaaltjes staan op men lijstje, medicatie die niet lijkt aan te slaan, … Tot eigenlijk eind vorig jaar dacht ik dat ik evenveel last had van mijn ziekte als alle andere medepatiënten en zag ik niet in of wou ik niet zien dat er toch gradaties in zijn.
 
Maar nu zijn mijn ogen toch open gegaan.

Ik dacht vroeger altijd dat ik een enorm grote huismus was. Ook al doe ik graag uitstapjes en heb ik dromen over reizen naar vele landen. Maar op momenten, zoals tijdens een opstoot, kwam ik niet buiten zonder dat ik wist of er een toilet was waar ik naartoe ging. Zodat ik zeker wist dat ik kon gaan als het moest. Op bepaalde momenten was het zelfs zo erg dat ik geen moeite meer deed om buiten te komen. Het was altijd zo’n voorbereiding om met een goed gevoel buiten te komen. Ook hing het er vanaf met wie ik op stap ging. Bij sommige kon ik mezelf niet meer zijn, durfde ik niet zo vaak naar toilet te gaan. Gewoon om het feit wat ze zouden denken en ik hen niet tot last wou zijn.
Na 5 jaar te weten wat ik heb, heb ik al veel ups gehad, maar ook downs.
 
In die 5 jaar weet ik ook echt op wie ik kan rekenen. Die mijn ziekte niet zien als obstakel. Maar iets in mij zegt dat degene die niet meer van zich hebben laten horen, die de ziekte wel als een obstakel zien niet meer mijn probleem is. Ook ben ik daar niet schuldig aan, ik kan er niets aan doen dat ik die ziekte heb. Ookal kan mijn ziekte soms echt den hoogsten boom van heel de wereld in, ik moet er mee leren leven. En dat gaat geleidelijk aan beter en beter.

Dankzij mijn geweldige vriend, familie en goede vrienden.
Waaronder Lynn, die ik nog niet zolang heb leren kennen via een forum voor mensen met crohn of colitis ulcerosa. Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven maar een vriendschap met iemand die zelf de ziekte heeft is helemaal anders. Niet slechter of beter dan de vriendschap die ik heb met al mijn andere vrienden, maar gewoon het begrip is een heel verschil. Ze ondergaan hetzelfde, van onderzoeken tot pijn. 
Het praten met Lynn is een hele verademing voor mij. We hebben het niet altijd over onze ziekte en wat het met ons doet. Maar ook over alledaagse dingen, waar jonge vrouwen het over hebben. Dank u!"

Judith, de grootste dank gaat uit naar jou! Bedankt voor het vertellen van je verhaal, maar bovenal bedankt voor de steun doorheen de laatste maanden. Ik ben ervan overtuigd dat medepatiënten een belangrijke rol kunnen spelen in de verwerking en ondersteuning van een ziekteproces. Ik vond het dan ook belangrijk dat ik niet alleen mezelf aan het woord liet, maar ook plaats maakte voor een verhaal van een ander. Dat zo herkenbaar in de oren klinkt! 

Veel liefs van ons beiden en ik denk dat we beiden dezelfde boodschap willen geven; 
Geniet van het leven! En 't is niet omdat we ziek zijn, dat wij dat niet doen. Ik denk dat wij dat zelfs nog meer doen dan een ander!


Geen opmerkingen:

Een reactie posten