Vertel ik het of niet?

Tik Tak, de tijd vliegt!

Bijna een gediplomeerde verpleegkundige, naast al vroedvrouw te zijn. Ik tel de dagen af tot ik zelf kan fungeren als volwaardig teamlid met een eigen verantwoordelijkheid. Waar dat zal zijn, daar durf ik nog niet teveel in te hopen, al heb ik zo wel mijn voorkeuren. 

Ik probeer mijn eigen angsten los te laten en het me te laten overkomen. Goede stageresultaten hebben mijn vertrouwen een boost gegeven. Ik kan hét, mét colitis ulcerosa. Al is het net dat ietsje harder knocken, but that's fine! Dat maakt de voldoening des te groter. 

Ik ben volop bezig met officiele sollicitaties als verpleegkundige. 

En er is maar 1 vraag die heel de tijd in mijn hoofd speelt, vertel ik het of vertel ik het niet? 

Wat doe ik als ze er gericht achter vragen? Ontkennen, bekrachtigen of de kwaliteiten van het leven met een chronische ziekte én verpleegkundige zijn uit de kast halen? (Want die zijn er ook, ja!)

Ik heb verschillende scenario's klaar. Al ga ik van het idee uit er niet zelf over te beginnen. 

Uiteindelijk ben ik even professioneel als een ander en kan ik niet in de toekomst kijken om te zien hoe het evolueert. Ik weet alleen maar dat ik gemotiveerd ben om te groeien en uit te groeien tot een kwaliteitsvolle verpleegkundige. Het is mijn droomjob en dat voel ik elke dag opnieuw (ookal is het vaak zéér vroeg uit de veren zijn!)! Daarnaast weet ik maar al te goed hoe het is om omringd te worden door een goed multidisciplinair team die altijd voor je klaar staat. Ik wil een andere patiënt dus meer dan hetzelfde bieden! 

Het is een grote stap, een belangrijke stap en een heel onzekere stap. Voor iedereen, maar bovenal met een chronische ziekte. Het lijkt alsof je je net dat ietsje meer moet bewijzen vanwege vooroordelen. En hopelijk kijken ze door de juiste bril! 

Want als er 1 meisje is die helemaal overtuigd is van haar keuze tot verpleegkundige, dan ben ik het wel. En ik zal er alles aan doen dat ook te bewijzen. 

"Being normal, is boring!" - Marilyn Monroe 

Lynn 

Nee, wij zijn ook niet met 2.

"21 oktober onderga je een totale colectomie."

En wat doen de meeste als ze zulke uitspraken te horen krijgen? Datgene wat de dokters altijd proberen te vermijden, internetten. Zo kwam ik via facebook in contact met de groep "BellaStoma". Als ik er dan tijdelijk mee door het leven zou moeten gaan, dan zou ik dat ook goed doen en mezelf hier niet voor opsluiten in de meest onflatterende kleren. 

Na enkele weken vooral lezen, ondernam ik een poging tot oproep over ervaringen met een totale colectomie, een stoma en de pouch. Zo kwam ik in contact met Stefanie, ook haar heb ik haar gevraagd haar verhaal te vertellen, want het maakt me blij en opgelucht dat het ook zo kan.

Een leuk weetje, Stefanie en ik waren beiden gepland voor de operatie in de week van 20 oktober, ik voor de eerste operatie (op dinsdag), zij voor de tweede ( op donderdag). We hebben altijd gehoopt naast elkaar te kunnen liggen, maar dat was plots niet meer mogelijk toen mijn operatie werd gecancelled. Dat weerhield me niet om haar enkele dagen na haar operatie te gaan bezoeken, het was meteen de eerste keer dat ik haar zag. Woorden zijn we toen niet tekort gekomen. IBD-patiënten onder elkaar hebben gewoon heel weinig woorden nodig. Al heeft het op mij heel wat indruk nagelaten wetende dat ik er eigenlijk ook had moeten liggen. 
Hier haar getuigenis; 

"Na toch een periode sukkelen met pijn in mijn buik en krampen à volonté kwam ik op een punt dat het gewoon niet meer ging. Dus maar verder gaan naar een ziekenhuis, naar “een buikdokter ”
Verschillende onderzoeken later kwam het verdict.:  “Je hebt colitis ulcerosa.”
Dit was een bittere pil, want wat nu? Ik heb al veel mensen zien lijden onder IBD, ging ik dit lot dan ook ondergaan? Ik hoopte uit het diepst van mijn hart van niet.

Ik heb alles wat voor handen was geprobeerd, maar niets hielp. In Hasselt zaten ze met hun handen in het haar; wat moesten en vooral konden ze nog doen voor mij?
Het antwoord was:  “Sorry, we kunnen je hier niet meer helpen. We sturen je naar Leuven. Daar staan ze veel verder en hebben ze ook klinische studies met nieuwe medicatie.  Niet veel later ging ik dus naar Leuven met knikkende knieën.  Ik was zo zwak dat ik de eerste keer al meteen voor een weekend werd opgenomen (na 2 weken dat ik in Hasselt gelegen had). Oh nee, in Leuven, zo ver weg van iedereen. Na een studiefase met Entyvio, waar ik heel goed mee ben geweest, werd het toch ook weer duidelijk. De medicatie sloeg niet meer aan zoals het hoorde

En toen kwam zelfs de vraag van Leuven;  Wat nu? Je hebt 2 keuzes, je laat de studie voor wat het is en dus geen Entyvio meer en je gaat voor een nieuw medicijn in studievorm en overbrugt de periode tot aan de studie met Clipper.  Of de andere keuze was wel héél drastisch. We gaan je dikke darm weghalen. Ik was in shock, heb er met mijn familie en vooral met mijn man over gehad. Dit was echt niet simpel. Ik die 24 jaar was, ging een tijdelijke stoma krijgen? Een stoma? Ik had ook vooroordelen ja, stoma’s waren toch voor oudere mensen niet? Ik kan niet ontkennen dat ik veel geweend heb. Gelukkig heb ik een goed gesprek met een stomapatiënte gehad, die me heeft doen inzien dat een leven met een stoma ook een geweldig leven kan zijn.

Niet veel later volgde een consultatie bij de chirurg. Daar zat ik dan. Ze legde uit dat ik twee operaties ging krijgen.  Eerst gingen ze mijn darm weghalen en een stoma plaatsen en dan met de tweede operatie gaan ze de stoma wegdoen en dan gaan ze een ‘pouche’ maken, een nieuw reservoir die het rectum vervangt. Het waren woorden waar ik nog nooit van gehoord had. Ik kreeg te horen dat de operaties minstens 4 uur gingen duren. Ik dacht meteen aan Kevin; moest die zolang op mij zitten wachten? Dat is toch voor gek van te worden… 4 weken later was het zover. Ik moest me aanmelden in Leuven. Ze gingen me opereren, de traantjes rolden over mijn wangen. Ik was ontzettend bang en mijn doemdenken deed daar geen goed aan. Wat als? Wat met Kevin?

Toen ik wakker werd van de eerste operatie had ik  een raar gevoel, was nu alle ellende voorbij? Was dit nu de oplossing voor mij? Daar lag ik dus met mijn ‘zakje’ aan mij. Dat was gek.
Het ging tussen mijn 2 operaties zo goed dat ik zelfs heb gezegd in Leuven, laat me maar eventjes de zomer doorkomen en eventjes genieten van het leven, en opereer me maar eind september. Dat vonden ze een goed idee want zo kon het vanbinnen nog beter genezen.

En wat een zomer heb ik beleefd, ik heb genoten van elke seconde. Ik kon terug helpen in het huishouden. Ik ben zelfs kunnen starten met fitnessen. Oh wat was ik blij, ik ben zelfs nog een weekendje naar de zee gegaan samen met mijn familie. Geen enkel keer zoeken naar een wc waar ik zo hoognodig op moest gaan zitten! Het was lang geleden dat ik zo genoten had!

En toen kwam die tweede operatie weer dichterbij. Zou die pouch echt wel zo goed zijn? Zou ik niet beter af zijn met een stoma? Wat als? Daar ging ik weer hé. Daar lag ik dus, 2 kamers langs mijn vorige verblijf. Ik had een ontzettend déjà vu gevoel.  Ik herstelde weer redelijk goed en mocht na 1 week naar huis. Wat was ik blij dat ik weer thuis was, de vertrouwde geuren, vertrouwde zetel, een mens moet echt genieten van deze dingen!

Ondertussen is het 5 maanden geleden dat ze de pouche hebben gemaakt en ik hoop dat dit ook de allerlaatste operatie was, ik heb er genoeg gehad!
Als mensen vragen hoe het met mij gaat antwoord ik: SUPER! Ik stel me dikwijls de vraag of ik dit niet veel eerder had moeten doen.  Ik moet nu nog maar 3 a 4 x/dag naar het toilet en ik kan het ophouden, dat was vroeger niet het geval. Een nieuwe wereld gaat open. 

Dus vanaf nu is het nog meer als anders; Geniet van elke dag!"

“I could be destroyed but not defeated!”

Met dank aan Stefanie voor deze openhartigheid! 

Elimineren, wie zijn best doet zal het leren!

                                                                        (Esana, 2010)

Voeding, tegenwoordig een echte hype, zowel voor gezonde mensen als minder gezonde mensen, want wat doet voeding juist met je lichamelijk functioneren en is het een trigger voor ziekte? 

Naar mijn ervaring speelt voeding deels een rol in het in stand houden van ziekte-activiteit. Het verschil met voor en na het dieet is niet te vergelijken. Al zal niet iedereen dat beamen. Hoewel dat, als ik op stap ben met vrienden, de steeds terugkerende vraag is "moogt gij dat wel eten met uw darmproblemen?"

Toen ik voor de operatie stond, wilde ik alles uit de kast halen om dat te voorkomen, dus besloot ik om langs een huisarts te gaan die zich, door een opleiding voedingsgeneeskunde in Parijs, gespecialiseerd heeft tot voedingsarts (Moyoclinic, Dilbeek). Met dank aan de buurmeisjes daarvoor! Hij deed een (dure) bloedtest die een nieuwe soort antistoffen bepaalt in je bloed en afhankelijk van de concentratie van de aanwezige antistoffen een eliminatiedieet opstelde. 

Ik die zo hield van eten (en nog steeds!) ging er van uit dat dat wel ging meevallen. De ene had geluk en had weinig elementen die hij moest elimineren, de andere had een bijna onmogelijk dieet. Ik was niet voorbereid op het ergste, maar had dat achteraf gezien wel beter gedaan. Dan had ik mij op het laatste moment nog volgepropt met dingen die ik nooit meer zal mogen eten.  Toen hij mijn papieren bovenhaalde zei hij: "Oh, jij bent die met het wel heel moeilijke dieet". De lijst is opgedeeld in 3 kolommen: Groen mag ik eten, Geel moet ik beperken tot 2 maal in de week en Rood moet ik volledig elimineren. 

De elementen die ik moest elimineren zijn er teveel om op te noemen en in eerste instantie was ik heel boos "Nu mag ik dat niet meer eten en dat niet meer en zeg, dat ook al niet" (bovenal mijn Nutella Choco verslaving was de hel). Het dieet was te duur geweest om links te laten liggen, dus besloot ik na er eerst enkele dagen heel boos om te zijn, toch in te berusten. En zo doen we vanaf begin augustus inkopen met de lijst erbij ( de grootste eliminatie is gluten, melk en eieren met daar nog enkele groenten en fruitsoorten bij ). Na het nu al enkele maanden te doen, vind ik ook lekkere dingen zonder al die elementen die ik niet mag eten. Al mis ik op tijd en stond een lekkere pint wel heel hard! 

Ik weet niet of ik de positieve gevolgen alleen aan het dieet kan toeschrijven, maar ze vallen toch niet te onderschatten. De misselijkheid en het braken ging geleidelijk aan weg, mijn buikpijn werd minder en na zo'n 3 maanden waren mijn darmklachten veel minder en was ook de ontsteking aan het uitbloeien. Daarnaast was ik veel minder moe en had ik veel minder last van gewrichtsklachten. (En, een wel belangrijk element voor vrouwen, ik verloor er zowaar véél gewicht van). Zoals jullie al wel hebben gelezen, is dan ook de operatie niet doorgegaan... Je kan je dan ook wel voorstellen dat ik met de gedachte blijf zitten dat voeding toch wel een belangrijke rol speelt. 

Maar ik kan niet ontkennen dat het moeilijk is om het dieet vol te houden, zeker in periodes dat het goed gaat denk je wel eens "Nu ga ik eens zondigen". Dan sta ik de volgende dag op met buikpijn, weet ik dat ik het kan toeschrijven aan dat en dan denk ik bovenal "het was lekker en ik heb me geamuseerd. Ge leeft maar ene keer, geniet daar dan ook van en neem de gevolgen af en toe er maar bij!"

Dus voor degene die voor mij willen koken, vraag de lijst, maar durf er ook maar eens iets in te steken dat er niet in mag, daar kan ik zo hard van genieten dan!