Je denkt zoveel na. Ja.
Je spiegelt jezelf zo. Ja.
Je hebt zoveel stress. Ja.
Je pijnigt jezelf. Ja.
Je vindt geen rust. Klopt.
Slechts enkele elementen die ik de laatste weken te horen krijg van mensen uit mijn omgeving en die ik ook niet kan ontkennen. Al blijf ik er bij dat ze gemakkelijk praten hebben. Niemand kan begrijpen hoe het voelt om te leven op de golven van grillige kronkels, tenzij je zelf de diagnose van IBD krijgt. Soms gun ik het ze eens om enkele dagen in mijn schoenen staan. Voelen wat het is, pas echt begrijpen wat het is.
We zullen dan nog eens praten. Benieuwd of jullie het dan allemaal zoveel beter zouden doen.
Neen, ik ben niet verdrietig. Ik ben boos en verdomd machteloos. En ja, zeg het maar, ik kan niet omgaan met de ziekte in mijn leven. Ik zeg het anders: niet meer.
Ik ben er zo klaar mee.
Klaar met al die doktersafspraken, die 'schaamteloze' onderzoeken, dat chronisch medicatiegebruik, eerst goed nieuws - dan weer slecht nieuws, geen enkele strohalm om mij aan vast te houden. Geen zekerheid over het verdere verloop en altijd maar blijven volhouden en hopen. Vertrouwen op je lichaam, al laat ook dat mij de laatste tijd in de steek.
Ik die voelde dat het beter ging, met een geruster gevoel naar het ziekenhuis ging omdat de wc en de buikpijn veel minder overheersend waren. Ervan uitgaande dat de operatie misschien toch weer miraculeus niet meer nodig was.
En toch kreeg ik de stempel van 'non-responder'. Er waren enkele zweren bijgekomen die er bij het vorig onderzoek niet te zien waren. Met andere woorden, het was erop achteruitgegaan. Ik begreep er niets van. Waarom voelde ik me dan beter?
Dit was niet de situatie die ik in mijn hoofd had van de stap naar een operatie. Dan moest ik mij ook slecht voelen.
Maar we geven niet op, we hopen op de nieuwe dosis studiemedicatie volgende week en we bekijken het samen, week per week, dag per dag, want,
"The carousel never stops turning. You can't get off."
Geen opmerkingen:
Een reactie posten