Weekend aan Zee

Kennen jullie de film 'weekend aan zee'? Wel, zo een weekend is vergelijkbaar met ons jaarlijks vrouwenweekend. Helaas ging dat dit jaar aan mijn neus voorbijvliegen, want ik ging mijn tijd doden in het ziekenhuis om te herstellen van mijn operatie. 

Dus toen ik vorige week vrijdag plots toch niet moest geopereerd worden, boekten we allegauwkes nog een tripke via travelbird naar Nieuwpoort! 

En haaa, het was echt weer helemaal zoals verwacht, een TOPweekend met topwijven!

En mijn darmen die heb ik, ondanks de soms moeilijke ochtenden, helemaal opzij kunnen schuiven. Ontstressen met zeelucht kan wonderen doen!

Om het kort te beschrijven: 

 - oprijden in de file = loeihard meezingen met klassiekers en in de auto's kijken B-)

 - met 4 snoezen in 1 bed!

 - Ontbijten tegen de sterren op, zodat we de lunch konden overslaan. 

 - Strandwandeling tot in Oostduinkerke en terug, waar vrouwentalk het onderwerp was

 - Ontspannen met een heerlijke rugmassage, om dan neer te ploffen bij een échte vrouwenfilm (Friends with benefits - The Last song)

 - De buren een koekje van eigen deeg geven door smorgens vroeg heerlijk uit de bol te gaan

 - Cava binnensmokkelen bij het ontbijt 'want er is iemand van ons jarig', ontbijt met bubbels check!! 

 - shoppen in onze jaarlijkse winkel (called blitz), 2 kleedjes rijker! 

 - Weer naar huis keren, volledig relaxed en voldaan. 

Oh én last but not least, het gsmnummer van een lekkere onbekende man strikken, CHECK!

Kortom, ik heb er weer ontzettend hard van genoten! 

Hop naar nog meer herinneringen!

22 oktober: Nationale IBD-dag - begrip op de werkvloer

Proeven van de werkvloer en ondertussen mijn kennis op de schoolbanken vergroten, dat is wat ik momenteel doe. Ik sta vaak stil bij hoe het binnen 10 jaar zou zijn; 

 - Is mijn ziekte meer onder controle?

 - Sta ik op de dienst waar ik mijn hart ben kwijtgeraakt? Kan ik de zwaarte van die dienst aan? 

 - Kan ik fulltime werken of moet ik toch toegeven aan? 

Nadat ik in 2012 afstudeerde als vroedvrouw, besloot ik om de bachelor verpleegkunde aan te vatten om me verder te specialiseren in de pediatrische setting. Vooral om de kinderen, ondanks de niet-leuke omgeving, toch een zo goed mogelijke ervaring mee te geven. Niets is zo belangrijk als een goede omkadering door artsen en verpleegkundigen, want dat maakt het aanvaarden en dragen van ziek zijn al een stuk gemakkelijker. Wat voor kinderen, die nog aan de start van hun leven staan, van levensbelang is. Ik zou niet liever willen dan daar zelf  een deel van uit te maken.

Als dromen zouden kunnen uitkomen, dan is dat wat ik wil! 

Maar helaas kan niemand me dat garanderen, dus zie ik wel wat er komt en hoe het door de jaren heen evolueert. Ik neem elke dag zoals hij komt en gebruik mijn wilskracht om te komen waar ik wil komen. 

Ik hoop uit het diepst van mijn hart, dat er voor IBD patiënten meer begrip komt op de werkvloer. Niemand kiest voor deze ziekte, het overvalt je, en je wilt ondanks alles verdergaan in het leven. Voor jobs waar het mogelijk is, zou van thuis uit werken een oplossing zijn. Helaas kan ik patiënten niet tot thuis laten komen... maar ook daar valt altijd wel een mouw aan te passen, als iedereen begrip heeft en openstaat voor het zoeken naar oplossingen. 

Dus werkgevers onder ons die dit lezen, sta stil bij de ernst van deze ziekte. 

IBD patiënten zijn even goede en harde werkers als iedereen, alleen hebben ze een onvoorspelbaar medisch probleem. 

Medicatie overal

Ik leef, na het nieuws van vrijdag, nog steeds op een opgeluchte  paarse ( dat paars wordt jullie de komende dagen wel duidelijk!) wolk! Ik heb even het gevoel dat niemand of iets mij klein krijgt en ik geniet van elk moment met elk die ik liefheb om mij heen! Hoewel ik natuurlijk in mijn achterhoofd hou dat het ook elk moment weer afgelopen kan zijn, want zo onvoorspelbaar is de ziekte nu eenmaal. 

De beslissing tot de operatie heeft mij ook erg doen reflecteren over het reilen en zeilen van de afgelopen jaren. Ik ben van de ene medicamenteuze behandeling in de andere gegaan en het leven raasde maar verder. 

Steeds hopend dat de nieuwe therapie zou aanslagen, maar vaak enkele maanden later opnieuw teleurgesteld. Om even een kort en krachtig overzichtje te geven, beginnend in mei 2010 en still counting: 

 - onderhoudstherapie met 5 - ASA preparaten (oranje pillen)

 - Lokale therapie met 5 - ASA preparaten ( suppo's en lavementen)

 - Opname in mei 2010: Immunosuppressie ovv Imuran (groene pillen) gestopt omwille van alopecia

 - Infliximab (Remicade), infusie om de 6 a 8 weken afhankelijk van bloedspiegel en symptomen, gestopt omwille van onvoldoende respons 

 - Clinical trials: bij 2 studies niet voldaan aan de inclusiecriteria, 2 studies doorlopen maar uit de studie gestapt omwille van onvoldoende respons

- Steeds terugkomende ondersteuning, corticosteroiden, ovv Clipper. 

En nu zitten we terug bij het begin: Imuran, ondersteund met suppo's en Clipper, de onderhoudsdosis 5-ASA en de symptoombestrijders ( Buscopan, Dafalgan, Imodium). 

Ik zie jullie nu allemaal denken, "wat een lijst!"... En ja dat is ook zo! Ik weet niet meer hoe het is om zonder medicatie te leven, want het is echt een deel van mijn leven.

In tijden van remissies, voel ik me gezond, ondanks dat deze remissie bereikt werd en onder controle blijft door medicatie, en daar waar ik vroeger ongemakkelijk werd als ik 2 a 3 x/dag naar toilet ging, ben ik al heel blij dat ik het nu kan beperken tot een 5 a 6x! 

Zo zie je maar hoe snel je visie op gezondheid kan veranderen!

Maar hé, lees dit niet met een slecht gevoel, want ik ben meer dan dik oké, gewoon op mijn eigen manier! 

Miracles Happen!

De afgelopen maanden/weken waren niet onder woorden te brengen. Hoewel er voor IBD patiënten een berg aan medicatie bestaat, was ik volledig uitbehandeld. Omdat ik nog niet klaar was voor de radicale aanpak, een totale colectomie, probeerden we een eerder gebruikte therapie, die indertijd faalde door nevenwerkingen (alopecia). Imuran werd opgestart, de eerste maanden ondersteund met corticosteroïden.

Ik geraakte de zomer door met ups en downs, met periodes van anaal bloedverlies, krampen en frequente toiletbezoeken, maar ook periodes waar het weer beter ging. Ondertussen moest ik blijven nadenken over het uitvoeren van de operatie. Ik maakte overzichten van negatieve en positieve punten aan de operatie, las wetenschappelijke artikels rond de operatie, zocht patiënten op die de operatie hadden ondergaan en ging op consultatie bij de gastro-enteroloog en abdominaal chirurg. Alles om een manier te vinden om de beslissing te kunnen maken. 

Ik bleef twijfelen, ik ben dan ook een eeuwige twijfelaar, maar er werd een datum vastgelegd. 

Aanstaande dinsdag, 21 oktober, zou het zover geweest zijn. Ik wilde nog een laatste coloscopie om de toestand van mijn darm te zien en te kunnen berusten in de operatie. Die vond vandaag plaats.. 

20 mei had ik nog een serieuze ontsteking tot zover ze konden zien, er werd geen eindpunt gevonden. Vandaag, 5 maanden verder, verschoot iedereen zich een bult. Er is eindelijk, na 2 jaar, heling van de dikke darm, met enkel nog een lichte onsteking ter hoogte van het rectum. Die kan lokaal behandeld worden met suppo's. 

En een helende darm wegnemen zou zo zonde zijn!

Ik kan niet anders dan even te genieten van deze overwinning en te zeggen:

  Sometimes miracles happen! 

 CHEERS TO THAT!