Ik leef, na het nieuws van vrijdag, nog steeds op een opgeluchte paarse ( dat paars wordt jullie de komende dagen wel duidelijk!) wolk! Ik heb even het gevoel dat niemand of iets mij klein krijgt en ik geniet van elk moment met elk die ik liefheb om mij heen! Hoewel ik natuurlijk in mijn achterhoofd hou dat het ook elk moment weer afgelopen kan zijn, want zo onvoorspelbaar is de ziekte nu eenmaal.
De beslissing tot de operatie heeft mij ook erg doen reflecteren over het reilen en zeilen van de afgelopen jaren. Ik ben van de ene medicamenteuze behandeling in de andere gegaan en het leven raasde maar verder.
Steeds hopend dat de nieuwe therapie zou aanslagen, maar vaak enkele maanden later opnieuw teleurgesteld. Om even een kort en krachtig overzichtje te geven, beginnend in mei 2010 en still counting:
- onderhoudstherapie met 5 - ASA preparaten (oranje pillen)
- Lokale therapie met 5 - ASA preparaten ( suppo's en lavementen)
- Opname in mei 2010: Immunosuppressie ovv Imuran (groene pillen) gestopt omwille van alopecia
- Infliximab (Remicade), infusie om de 6 a 8 weken afhankelijk van bloedspiegel en symptomen, gestopt omwille van onvoldoende respons
- Clinical trials: bij 2 studies niet voldaan aan de inclusiecriteria, 2 studies doorlopen maar uit de studie gestapt omwille van onvoldoende respons
- Steeds terugkomende ondersteuning, corticosteroiden, ovv Clipper.
En nu zitten we terug bij het begin: Imuran, ondersteund met suppo's en Clipper, de onderhoudsdosis 5-ASA en de symptoombestrijders ( Buscopan, Dafalgan, Imodium).
Ik zie jullie nu allemaal denken, "wat een lijst!"... En ja dat is ook zo! Ik weet niet meer hoe het is om zonder medicatie te leven, want het is echt een deel van mijn leven.
In tijden van remissies, voel ik me gezond, ondanks dat deze remissie bereikt werd en onder controle blijft door medicatie, en daar waar ik vroeger ongemakkelijk werd als ik 2 a 3 x/dag naar toilet ging, ben ik al heel blij dat ik het nu kan beperken tot een 5 a 6x!
Zo zie je maar hoe snel je visie op gezondheid kan veranderen!
Maar hé, lees dit niet met een slecht gevoel, want ik ben meer dan dik oké, gewoon op mijn eigen manier!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten