Patiënt 6201

Klinische studies...

Daar waar ik ze eerst in mijn opleiding tot vroedvrouw leerde interpreteren en gebruiken in papers, werd ik op een bepaald moment zelf een (klein) deel van een klinische studie, patiënt nr 6201. 

Ondanks de waaier aan medicatie die ter beschikking staat voor IBD, blijft er een grote nood aan nieuwe geneesmiddelen. 2,5 jaar doorliep ik alle mogelijke bestaande medicijnen. De ene al met een groter succes dan de andere, maar nooit werd voor lange tijd een periode van volledige remissie bereikt. Ik moest mijn hoop dan ook leggen in klinische studies, de stap voor het radicaal overgaan tot een colectomie. De beslissing was dan ook snel gemaakt!

Hoewel het dan nog hopen was dat je voldeed aan de juiste criteria voor het onderzoek. 

Een klinische studie bestaat uit verschillende fasen. Wanneer een studie in fase 3 (dubbelblind onderzoek) terecht komt, moet de effectiviteit van de nieuwe medicatie vergeleken worden met de bestaande medicatie. Patiënten worden dan opgedeeld in twee groepen; de controlegroepen (de "placebogroep") en de groep die effectief de nieuwe medicatie krijgt. Niemand weet wie in welke groep terecht komt. Ik kan je zeggen dat deze weken van dubbelblind onderzoek zenuwslopend zijn. Je bent uiteindelijk ziek en wil graag een verbetering zien optreden. Wetende dat je dan nog het risico loopt op het krijgen van een placebo, en de ontsteking dus nog meer kan gaan woekeren, is moeilijk.. 

Indien de ziekte-activiteit niet beterde, zoals bij mij het geval was, kan je afhankelijk van het protocol van de studie, overgaan naar de open label studie, waar je met zekerheid de nieuwe medicatie krijgt. Hopelijk wel met positieve respons.

Fungeren in klinische studies vergt zowel van de patiënt als begeleidende arts veel inspanningen. Er gaan veel onderzoeken aan vooraf om te zien of je aan de inclusiecriteria voldoet (bloedname, ecg, rx thorax, tuberculinetest, endoscopisch onderzoek met opnames, stoelgangsstaal, vragenlijsten, ...) en eens je in de klinische studie zit word je van nabij opgevolgd met soortgelijke onderzoeken en regelmatige doktersconsulten. 

De afgelopen 2 jaar heb ik verschillende studies doorlopen. Soms liep het al mis bij de inclusiecriteria, maar meestal was de nieuwe medicatie niet effectief genoeg om de ontstekingshaard in mijn dikke darm te onderdrukken. Het was een zeer frustrerende periode. Ik had er zoveel hoop in gelegd, tevergeefs. 

Doch kan ik andere patiënten aanraden toch mee te doen, jij moest maar eens diegene zijn waar er wel langdurige remissie optreedt! 

Blijven geloven in ... Ik doe het, ondanks de teleurstellingen, nog steeds! 

Pas op voor het sociaal isolement

Het sociaal isolement, voor iedere chronisch ziek op welke manier dan ook, blijft dat een valkuil.

Ook voor mij is het soms vechten om er niet in terecht te komen, maar ik heb zoveel lieve en geweldige vrienden om me heen dat het bijna onmogelijk is. Aan alles valt immers een mouw te passen. 

Iemand die niet met IBD leeft, vraagt zich natuurlijk af wat de oorzaak van dit isolement zou kunnen zijn. Wel, de reden valt terug te brengen tot twee belangrijke letters, WC.

Jammer genoeg heeft nog nooit iemand het initiatief genomen een draagbare wc uit te vinden, ik zou de eerste in de rij zijn om mij zo eentje aan te schaffen! Het zou nogal een zicht zijn :-)

Door ontstekingen in het darmstelsel en vooral in het laatste deel van de dikke darm, ontstaat er diarree en pijnlijke krampen die ervoor zorgen dat je ontlasting moeilijk (of alleszins niet lang) kan ophouden.

Dat plotse urge-gevoel kan plots en overal de kop opsteken zonder dat je dat zelf voelt aankomen. Als je te lang op zoek moet zijn naar een toilet kan dat al eens fataal aflopen... Niets is minder sociaal aanvaard als het hebben van een ongelukje in het openbaar. De mensen moesten eens weten wat voor ziekte er achter zat. 

Jammer genoeg kan ik daar maar al te goed van meespreken. 

Het zijn deze situaties die ervoor zorgen dat patiënten moeite hebben om hun vertrouwde omgeving en hun wc los te laten. Zeker in tijden van een ernstige opstoot. 

Ook voor mij voelt/voelde het steeds aan als een grens oversteken. Paniek onderweg naar mijn doel heen, opluchting als ik mijn doel bereikt heb en er een wc ter mijne beschikking staat. Doorheen de jaren ben ik er wel rustiger in geworden. Vooral omdat ik al zo goed weet waar er in mijn vertrouwde buurt allemaal wc's zijn (in de stadsbib, in museum M, fietsenparking aan het foch, duizenden café's, aan het station, ...).

Ik heb het nog niet aangeschaft, maar de patiëntenvereniging voorziet voor de patiënten ook een speciaal pasje die toelaat dat patiënten gratis wc's mogen gebruiken en mogen voorsteken wanneer er een lange rij staat te wachten. Allemaal hulpmiddelen die ervoor zorgen dat je toch de stap naar buiten waagt. 

Voor mij was het van in het begin duidelijk, open kaart spelen met familie en vrienden waren noodzakelijk om mede bij te dragen aan het voorkomen van het sociaal isolement. Ze begrijpen wat het probleem is, vinden het niet erg om een ommetje te maken langs de wc en als het eens niet lukt om buiten te komen, dan komen ze gewoon tot thuis! Het kan immers overal gezellig zijn! 

Ik doe misschien minder dingen als vroeger, maar de dingen die ik wel nog doe, krijgen zoveel meer betekenis! En elke keer als ik weer iets gedaan heb, waarvan ik dacht dat het niet zou lukken kan ik trots tegen mezelf zeggen "Je hebt het toch maar wéér gedaan!"

Een circulerend aanvaardingsproces

Quote van een medepatiënte:

   "Het is als een onhandelbare hond die voortdurend aan zijn riem trekt, gaat blaffen als je weg bent en bijt wanneer je thuis bent."

Aanvaarden, een voor mij aartsmoeilijk werkwoord. Ik kan de woorden "ik heb mijn ziekte aanvaard" niet met volledige overtuiging in de mond nemen, juist omdat er geen juiste sticker te plakken valt op de ziekte, al vind ik dat de bovenstaande quote bijna allesomvattend is.

Bij de diagnose was het vooral ongeloof en onwetendheid. "Ok, ik heb colitis ulcerosa. Dat nemen we er dan wel weer bij." Tot ik de ziekte leerde kennen door te lezen, door te ondergaan. Dan was ik vooral boos "Waarom juist ik en net die andere niet?" "Wat een letterlijke en figuurlijke kakziekte." Hoe hard ik ook hoopte, dat het op een dag zoals het gekomen was, weer zou verdwijnen... Die dag is er tot nu toe nooit gekomen.

Doorheen de jaren heen heb ik die boosheid omgezet in drive, leven voor de dingen die wel nog kunnen, mét colitis ulcerosa in mijn rugzak. Het ziek zijn, heeft de andere domeinen (werken en studeren) nog belangrijker gemaakt, ze zijn mijn uitlaatklep die er samen met familie en vrienden voor zorgen dat ik de ziekte kan blijven dragen.

Ik kan niet ontkennen dat er dagen zijn dat ik vloek op de ziekte of dat ik er een traan om laat. Het is en blijft ziek zijn en een mens is niet gemaakt om te kunnen leven met een chronische ziekte. Of ik toch alleszins niet. Ik blijf er tegen vechten, positief tegen vechten.

Het voelt aan als een circulerend aanvaardingsproces, net omdat de ziekte verloopt in opstoten en remissies. Wanneer een opstoot zich aanmeldt, moet ik leren aanvaarden opnieuw ziek te zijn en het in mijn leven te passen, de boosheid en daaruit komende drive steekt de kop op. In tijden van remissie probeer ik de ziekte los te laten en te genieten van elk "gezond" moment!

#YOLO, zoveel meer betekenis als chronisch zieke.. 

Ziek of niet, blijf dat in het achterhoofd houden!

Een berg aan onderzoeken

Onvoorstelbaar hoeveel onderzoeken de laatste 4 jaar de revue gepasseerd zijn. Op 2 handen zijn ze zeker al niet meer te tellen!

Beginnend met een rectaal onderzoek bij de huisarts (zouden het dan toch hemorroïden zijn?), eindigend met een coloscopie in UZL, met tussenin nog bloedonderzoeken, stoelgangsonderzoeken en rectoscopieën in het MCH.

Zoals de woorden alleen al doen vermoeden, zijn het absoluut niet de leukste. Samenvattend: een voorbereiding ondergaan, onderaan ontbloten en 'een niet natuurlijke houding' aannemen . Ik kreeg veel indrukken en gevoelens te slikken op korte tijd, maar het was de enige manier om een beeld te krijgen van de ziekte en er vat op te hebben. Algemeen ziek zijn en nog de kracht vinden om liters zoutwater te drinken, was aartsmoeilijk. Uren heb ik aan de salontafel gezeten, met 4 literflessen voor mijn neus en de tranen in mijn ogen. Ik hield me steeds voor sterk te zijn, maar toen zakte de moed me toch in de schoenen.

Op de afdeling Endoscopie, hangt de wachtzaal vol met informatie rond IBD. Ik weet dat ik de allereerste keer nog naar mijn papa keek en zei "Het gaat écht zo zijn." Ik had me er al in berust, nog voor de diagnose volledig vaststond. Het onderzoek zelf valt best nog wel mee, gezien je in een soort van roes wordt gebracht door het inspuiten van Dolantine en Midazolam. Het gevoel is moeilijk te beschrijven, je wordt heel moe en beseft er helemaal niets van, maar toch kan de dokter je nog alles vragen. Ik wil dus niet weten wat ik allemaal zeg of antwoord en heb het volste vertrouwen in de bekwaamheid van de dokters.

Eens het zeker was dat het om colitis ulcerosa ging, heb ik enkel nog linkszijdige coloscopieën gehad. De voorbereiding wordt in het ziekenhuis gedaan en bestaat uit het rectaal toedienen van een 1 liter water lavement. In tijden van opstoten, is het absoluut niet aangenaam. Ik luister meestal wat muziek tijdens het toedienen en blijf me extra concentreren op mijn ademhaling. Voor het eerste liedje gepasseerd is, is het al gedaan! Al moet je het dan nog 2 liedjes proberen op te houden! Een uitdaging!

Geruststelling, het belangrijkste bij het ondergaan van deze onderzoeken. Ik zal nooit vergeten hoe ontroerd en rustig ik werd toen de dokter de tijd nam om mij gerust te stellen met een oprechte schouderklop. Dat is hoe een dokter moet zijn en hoe ideaal een onderzoek kan beginnen.

Een andere wending

Om te kunnen groeien in het leven, is een waaier aan nieuwe wendingen nodig.

Als een onschuldig wezentje zie je het levenslicht, niet wetende wat er allemaal op je pad zal komen en helemaal klaar om de wereld te ontdekken. Ieder op zijn eigen, maar even goede manier. Niet elke wending is positief, maar hoeft een wending positief te zijn om te kunnen groeien?

Al van kleins af aan vertelde ik tegen iedereen dat ik later kindjes op de wereld wilde zetten. Pas later wanneer ik het middelbaar bereikte leerde ik dat dat beroep 'vroedvrouw' heette.

Na 18 jaar op de algemene schoolbanken gezeten te hebben, was ik dan ook volledig klaar om met mijn neus tussen de zwangeren en baby's te zitten.

Ik leefde op een roos-blauwe wolk van nieuw leven. Ik maakte mee hoe nieuw leven werd geboren, maar ging zelf ook een nieuw leven aan. Het leven als een échte student. Jaren waarin vele deuren voor je opengaan. Bloedverlies bij mijn stoelgang, was dan ook een verwaarloosbare gebeurtenis, "Och, het zal wel overgaan". 

Er gingen enkele weken over, voor ik doorhad dat het misschien toch iets anders zou kunnen zijn. Ik kreeg buikkrampen, moest alsmaar vaker naar het toilet en het bloedverlies mengde zich met een wel heel lopende stoelgang. Aangezien het een voor mij nogal gênant probleem was, stelde ik medische hulp erg uit.  Tot op het moment dat de klachten de bovenhand namen op het gewone leven.

Vele doktersbezoeken bij de huisarts en een coloscopie in het UZ later, stond de diagnose zo goed als vast, colitis ulcerosa.

Ik zie me nog steeds daar aan de bushalte met mijn mama staan. Alletwee verdwaasd, wat lachend. "Ik, colitis ulcerosa? Hoe kon zoiets mij nu overkomen? Ik was zelden ziek en nu zag je niet eens aan mij wat er scheelde... Zouden hier aan het station nog mensen lopen die hiermee geconfronteerd worden?"

Bij het krijgen van de diagnose had ik nog geen idee wat er mij verder  te wachten stond. Je wordt overspoeld door duizend en één vragen die niet allemaal beantwoordt kunnen worden. Je moet het gewoon ondergaan en ondervinden en een manier zoeken om samen met colitis ulcerosa te leven.

Dat is pas een wending, een wending die je niet wilt, maar die je moet aanvaarden, willen of niet.