Colitis.. watte?

Ja, ik heb colitis ulcerosa. Ken je dat niet? Simpel en vermannelijkt gezegd, het broertje van de ziekte van Crohn. Oh, ook dat klinkt je niet bekend in de oren? Dan hebben we een probleem. Gij kent het niet, maar ik heb het wel. Zullen we anders eens wisselen? (Jammer dat dat laatste onmogelijk is!) En ohja meer uitleg kan je vinden op dr Google. 

PS: hou er wel rekening mee dat het niet gecensureerde info is. 

Nog vaak hoor ik dat mensen helemaal niet bekend zijn met chronische darmziekten. Tot grote frustratie van sommige anderen. Cru gezegd zijn de meeste, in tijden zoals deze, enkel geïnteresseerd in wat er zich in hun eigen leven afspeelt. Al de rest is "een ver-van-mijn-bed-show". Maar wat doe je met goeie vrienden om je heen? 

Ik kon niet onder stoelen of banken steken dat er een orkaan in me woedde op het moment van de diagnose, zowel emotioneel als fysiek. De mollige ik werd een klein fijn bleek meisje.

Voor mijn vrienden was de conclusie snel gemaakt, Lynn is ziek én goed ziek deze keer. En dus eigenlijk voor altijd? 

Stukje bij beetje vertelde ik meer van het hele verhaal, op mijn eigen tempo. Eerst wou ik met mezelf in het reine komen vooraleer ik er ook andere in zou betrekken. 

Of je al dan niet het ganse plaatje wilt schetsen, hangt af van de manier waarop je vrienden en omgeving reageren op het nieuws. En daar ben ik een "lucky you" in!

Mijn vrienden hebben me op geen enkel moment in de steek gelaten. Lynn blijft Lynn, ondanks die darmziekte. Alle plannen kunnen omgegooid worden, zolang Lynn er maar bij is. Ik verzuim niet in klaagzang als ik bij hen ben, maar geniet van het moment. De gevolgen komen misschien later, maar die neem ik er bij als ik weet dat die komen door een date met vrienden. 

Een noot uit hun reacties: 

"Vrouwen, hoe graag ik het ook zou willen, ik zal niet mee naar zee kunnen. Ik zal het zachte zand moeten inruilen voor de harde operatieplank..." "Maar das toch geen probleem, we slagen ons tentje gewoon in uw kamer op en ik pak een emmertje zand mee."

"De operatie gaat niet door!! " " CHAMPAGNE!"

"Ik ben te moe en heb teveel buikpijn om mijn huis uit te komen." "Wij komen eraan!"

Lieve vrienden, bedankt daarvoor. Stuk voor stuk zijn jullie een deel van mij die ik voor altijd koester en die maken dat ik positief er blijf tegenaan gaan. 

Samen kom je er immers zoveel gemakkelijker als alleen. 

En ik weet dat dat in het begin van de diagnose een moeilijk gezegde is, maar door je pad van ziekte heen, ga je beseffen hoe belangrijk dit is én ik spreek uit ervaring. 

Work in progress: leren zwemmen met de haai.

Afgelopen zaterdag ging ik naar een lezing over  de impact van IBD op het sociaal leven. 
Opvallend was hoeveel jonge mensen er aanwezig waren. Het is duidelijk dat niemand gespaard wordt en het maakt mijn  motivatie om erover te schrijven en zo het taboe wat te doorbreken alleen maar groter.
Enkele van de spreker zijn uitspraken zitten nog in mijn geheugen gegrift, net omdat ze zo raak schoten op het integreren van de ziekte in het leven.
Ik kon er mijn volledige creativiteit in kwijt, ziehier het resultaat:

                               "Het is als leren zwemmen met een haai."

Inderdaad, want eerst was de zee er met allemaal lekkere visjes waaruit ik kon vissen en waar ik als 18-jarige  juffrouw maar al te graag wilde van proeven! De laatste vis die ik aan mijn haak wilde slagen, was wel die haai die colitis ulcerosa heette. Jammer genoeg hebben haaien niet de neiging los te laten zonder je arm of been mee te grabbelen, dus is er geen andere keuze dan die haai een plaats te geven en samen te zwemmen in het leven. Al was en is dat soms nog een moeilijk proces. 

Mijn kwaadheid kon niet op tegen de haai, want die beet gewoon nog is lekker door. Pas na de boosheid kwam de vraag: "Ma haai, wie zijde gij eigenlijk, wa komt g hier doen en wat hebt gij voor mij in petto?" De antwoorden die ik daarop de afgelopen jaren heb gekregen, waren toch niet helemaal de antwoorden die in mijn hoofd van toepassing waren. 

Dus bleef ik lang heel boos op de haai met alle gevolgen van dien, want die vond mij echt wel  lekker zo! Tot ik zijn doorbijten echt niet meer kon verdragen en ik hem vroeg om misschien toch eens gewoon mooi naast elkaar te zwemmen. En jaja, ik zou wel doen wat die haai vroeg mij te doen. Met hier en daar wat tegenstribbelen dan, want dat ligt nu eenmaal in mijn karakter. 

En weet je wat nu het leukste is, het gevoel dat ik nu heb: voor een tijdje dansen OP de haai. De haai die steeds dieper de zee in zwemt om me zo even met rust te laten. Ik heb hem genoeg aas gegeven om zich daar voor een tijdje bezig te houden! 

En als hij terug de kop op zou steken, dan zullen we samen de woeste zee wel moeten doorzwemmen. Ik geraak nu eenmaal nooit meer van hem verlost. 
We moeten samen verder of wij elkaar nu graag hebben of niet... 

 

Dr Trust

Wat ik absoluut niet van plan ben is een pleidooi houden over wie er de beste dokter is...

Ik ben er namelijk van overtuigd dat iedereen zijn eigen weg moeten zoeken in de hulpverlening en moet aanvoelen bij wie hij/zij het best terecht kan. 

Ik moet toegeven dat dat bij mij een moeilijk proces was. 

Ik steek niet onder stoelen of banken dat ik IBD een verschrikkelijk gênante ziekte vind. Uit schaamte en angst voor opnieuw niet-leuke onderzoeken, vertelde ik kort na de diagnose bijna nooit mijn volledige verhaal. Vooral op de algemene raadpleging was ik de ideale patiënt om symptomen te relativeren, gezien ik steeds iemand anders voor mijn neus had waar ik mezelf volledig moest blootgeven (en dat was ik niet zomaar van plan!). 

Ik ging vaak met een slecht en teleurgesteld gevoel naar huis omdat ik weer niet met al mijn vragen en bedenkingen terecht kon bij de arts. Inwendig woedde er een strijd, wat sowieso niet goed heeft gedaan aan de ontsteking die er toen al was. 

Ik was op zoek naar een vertrouwensrelatie die ik enkel en alleen kon opbouwen door steeds dezelfde arts te kunnen zien. En ik ging zelf kiezen bij wie dat zou zijn. 

Uiteindelijk ben ik in het vaarwater van een arts gerold en in het begin heb ik me daar echt tegen verzet "Ohnee, weeral den dieje..." Maar hij gaf niet op en liet steeds opnieuw zijn hoofd zien. En ja, het zou redelijk onbeleefd zijn om die zomaar zonder boe of ba buiten te bonjouren, dus gaf ik hem een kans. Gelukkig maar!

Ik denk dat ik sowieso niet de gemakkelijkste patiënt ben (koppig, steeds argumentatie klaar), dus moest ik ook een dokter hebben die 'een geen katje zonder handschoenen' kan aanpakken. Ik denk dat "de italiaanse furie", zoals ik hem benoem, wel aan deze definitie voldoet. 

En na enkele jaren waarin ik hem heel veel nodig had en waar hij er ook steeds was, zowel lijfelijk als via andere kanalen, begon ik hem eindelijk te vertrouwen. 

Dus ja, ik heb mijn Dr Trust meer dan gevonden. 

En ik kan een Dr Trust alleen maar aanraden! 

What to wear...

Wat een vraag. 

Ik denk dat iedereen zich wel herkent in "het voor de kast staan en niet weten wat te dragen die dag". Ook ik kamp hier regelmatig mee en betrap mezelf erop dat ik vaak naar hetzelfde grijp.

En die "strijd" was de afgelopen maanden nog moeilijker. Mijn kledij moest namelijk aan bepaalde vereisten voldoen: 

 - Loszittende kledij

 - Niet te strak rond de abdominale streek 

 - Gemakkelijk en snel uit te doen 

 - En ohja, last but not least, kledij op maat (ik denk dat ik wel vier verschillende maten in de kast heb hangen, van 'tijden dat ik  lekker bijkom tot tijden waarin de kilo's eraf vliegen')

Ik denk dat het jullie dan ook niet verwondert, dat rokjes en kleedjes mijn uithangbord zijn. 

Enerzijds omdat het aan al deze eisen voldoet, maar anderszijds ook omdat het gewoon zo ontzettend mooi en verslavend is! 

Tot ik een fietsongeval kreeg in de zomer en het leek alsof mijn fiets letterlijk afgedrukt werd in mijn been. Daar ging mijn hele gedachtegang, kleedjes waren gewoon té onflatterend. 

Ik weet nog dat ik in redelijke paniek de stad ben in gegaan met het idee "ik moet een broek vinden of iets dat er op lijkt én je mag absoluut niet met een kleedje naar huis komen..."

Aartsmoeilijke opdracht. 

Maar ik vond het én het was meer dan alleen een broek, het was een uitdaging. 

3 jumpsuits én niet veel later, toen ik ging winkelen in Louvain-La-Neuve, een salopet!

Ik vond ze er geweldig uitzien en het zit ongelooflijk goed, alleen was het de eerste weken zeer onpraktisch. Minstens 10 keer per dag je volledig uitkleden om naar het toilet te kunnen gaan ( en zo goed als naakt en koud op de toilet zitten) was nog meer tijdverlies dan het al was, maar ik deed het en ik hield vol. 

En op de dag van vandaag kan ik zeggen dat ik ze nog max 5 keer per dag moet aan en uitdoen. 

Ook van deze kleine dingen ben ik me bewust en geniet ik. 

 Ohja, dat moesten jullie gewoon even weten; voor al degene die steeds de opmerking geven "Ge ziet er zo goed uit, helemaal niet zo ziek als g zijt."

Je hoeft er niet slecht uit te zien om goed ziek te zijn, dat is juist het statement dat ik wil maken. Ik zie er nu even goed uit, maar degene die me heel goed kennen, zien nu de glinstering in mijn ogen. Ik straal omdat ik eindelijk kan zeggen "Ik ben beter!!!". 

Dus niet door een man ofzo ;-)

Dansen op een slappe koord

Het lijkt alsof de laatste 2 weken een volledige remissie, langzaam maar zeker, zijn intrede heeft gemaakt. Mijn stoelgang begon vaster te worden, het bloedverlies verdween, de wc werd steeds minder mijn beste vriend en ik word niet meer elke minuut herinnerd aan buikpijn. 

Het is een ontzettend leuk, maar zo onzeker gevoel. Al die plannen die ik de laatste jaren aan de kant geschoven had, komen weer boven water; een plekje voor mezelf met plaats voor een relatie, een boek schrijven, toch een master behalen na al de rest van mijn studies?, maar bovenal vrijwilligerswerk in Afrika... Ik hoor mijn behandelende arts nu al denken 'Waar wilt ze nu weer aan beginnen?'. Ja, dat is mijn droom en ik weet dat er veel georganiseer, geluk en consequenties bij komen kijken, maar ooit (op KT) doe ik het! 

Het is moeilijk om deze enthousiaste, chaotische gedachtegang tegen te houden. Ik heb mijn dromen en ideaalbeeld van de toekomst en eigenlijk vind ik het best moeilijk om hier mijn ziekte nog in te betrekken. Niemand kan me zeggen hoe het me over een paar jaar zal vergaren, dus is er dan nu, in tijden dat het goed gaat, tijd te verliezen? Ook al zal dat dan misschien een trigger zijn om opnieuw ziekteactiviteit te veroorzaken. Het leven is en blijft toch op elk moment een risico, niet?

En dan is er dat lichaam nog, dat af en toe aan de bel trekt. En hoe... Zoals een dag als vandaag. Ook al had ik een goede lange nachtrust achter de rug, ik ben nog nooit zo moe opgestaan. Om dan nog 4 uur "goedgeluimd" in de les te gaan zitten, was moeilijk. 

Doordat alles zo goed gaat, nam ik de laatste week weer veel hooi op mijn vork en rende ik van de ene afspraak naar de andere met weinig slaap. 

Even vergeten dat ik eigenlijk nog 'herstellende of gewoon?' IBD patiënt ben. 

Het evenwicht is zo fragiel en ik ben daar duidelijk niet voor gemaakt... Ik loop liever regelmatig eens met mijn hoofd tegen de lamp, te weten dat ik veel dingen gedaan heb, dan blijvend gas terug te nemen. 

Het is en blijft dansen op een slappe koord... 

Zoals een goede vriendin het mooi benoemde: 

"Denk elk uur eens aan een schildpad, die worden stokoud en halen de haas uiteindelijk in."

  

"Brand New Me"

Er zijn zo van die dagen dat ik reflecteer over mezelf en over het leven dat ik leid.

Wel, vandaag is er zo één, omdat ik geconfronteerd werd met een situatie "before and after the disease". Hoe hard dingen kunnen veranderen door chronisch ziek te worden of beter gezegd, hoe anders je naar bepaalde situaties begint te kijken en dingen ervaart. 

Om een goede dag een goede dag te kunnen noemen, spelen zo veel meer dingen mee dan 'met het juiste been uit bed stappen'. En dat maakt een goede dag zo bijzonder. Dat wat je die dag doet, krijgt een heel andere dimensie omdat je beseft dat dat niet elke dag mogelijk is. Elke keer zeg ik dan tegen mezelf "Kiss the day and enjoy!".  Die zin is de laatste 2 weken al veel in mijn hoofd gepasseerd en dat maakt me ontzettend gelukkig. Vroeger was een dag gewoon een dag, zonder meer. Ik dacht er niet bij na dat ik die moest koesteren...

Nu leg ik elk moment, elke uitspraak vast in mijn hoofd en neem ik impulsieve last minute beslissingen, because we only live once! 

Zonder mijn colitis, zou ik niet uitgegroeid zijn tot de persoon die ik nu ben en ik weet niet of dat goed of slecht zou uitdraaien. Er zijn dagen (veel dagen) dat ik die colitis echt vervloek, maar soms kan ik die op één of andere manier ook koesteren, omdat ik er een ander, meer dieper persoon ben door geworden. Ik geniet, geniet, geniet, van elk moment, met iedereen om me heen, maar ook alleen, met een grote zak chips en een grey's anatomy marathon voor mezelf. 

Ik weet niet of anderen in mijn omgeving dat ook zo ervaren, maar ik noem het:

                                                                  "A Brand New Me"