2016, met of zonder mijn kronkels?

Lieve kronkels,

 

Voor eens en voor altijd, ik heb genoeg van jullie kuren. Ik word boos van jullie gedrag, jullie onvoorspelbaarheid en dat jullie nu ook nog eens mijn positieve vibes onttrekken doet de emmer overlopen.  Ik ben mijn eigen persoonlijkheid aan het afvlakken en verliezen in de strijd met de ziekte. Ik reduceer mezelf tot uitzieken en werken, waar ik zoveel mogelijk waarde probeer uit te halen, maar waar ook jullie geleidelijk aan binnendringen.

Ik betrap me op ongelukkige gedachten, ideeën zoals 'morgen moet ik weer opstaan, weer die buikpijn, weer die toiletgang', betrap me op slapen nadat ik net ben opgestaan, uitstelgedrag om niet geconfronteerd te worden met de gedachte geen toilet te vinden.

Waar ben ik? Waar zijn mijn uitzinnige, onverwachte uitstappen?

Gelukkig hebben jullie mijn lach nog niet afgenomen, nee dat plezier geef ik jullie niet. Die hou ik voor eeuwig voor mezelf. En die zal ik gebruiken om ooit helemaal naar jullie terug te lachen. Payback time will come, believe me!!

 

E. heette de vrouw waar ik kort na mijn opname mee belde, zij onderging afgelopen jaar een totale colectomie met ileostoma en in een tweede tijd herstel transit met pouch. Het was een stevige dame met het hart op de tong, helemaal mijn ding. Ze deed uitspraken waarvan ik schaterlachte en die me met mijn mond vol tanden zette. Ik kreeg goesting van al de heerlijke momenten die ze weer kon beleven na haar operatie (festivals, verre reizen, feesten tot in de vroege uurtjes,...) en die voor haar, veel meer waard waren dan die enkele maanden doorbijten. Toen ze mijn verhaal hoorde, antwoordde ze hard maar zo waar: Waar is uw kwaliteit van leven? Wel, ik wist niet wat te zeggen. Ik heb voor mezelf een kwaliteit ontwikkeld waar ik tevreden mee ben, niet beseffend dat het nog zoveel anders kan. Ik ben blind voor de wereld die nog voor me openligt zonder die kronkels.

Onmiddellijk na het afleggen, mailde ik de IBD-verpleegkundige met de vraag om een consultatie te plannen bij de chirurg. Ik voelde dat ik twijfelde, een twijfel die komt na een resolute neen, dat moment moest ik, mezelf kennende, grijpen.

 

Zo ging ik op 23 december met een dikke krop in de keel op consultatie, naar de slager zoals ik hem noem, maar gelukkig wel een sympathieke slager. En ik verloor in geen geding mijn opstandigheid en kritische vermogen. Er is een positief scenario, maar hou ook een worst case scenario voor ogen. Ik kan nooit meer terug, eens eruit, altijd eruit, hoe goed of slecht het ook zal lopen. Mijn grootste twijfel blijft: Ga ik persoonlijk meer kwaliteit halen uit een leven zonder dikke darm? Ga ik het mezelf ooit kunnen vergeven als ik toch niet de juiste beslissing heb genomen?

Een natuurlijke bevalling, één van de redenen waarom ik liever geen operatie had, kan ik sowieso voorgoed op mijn buik schrijven, tenzij een toekomstige baby daar anders over zou denken. In geen enkel geding mag mijn anale sfincter worden geraakt, want dan zou het aanmaken van de pouch een moeilijke procedure worden met risico op incontinentieproblemen. Als vroedvrouw geweest zijnde, blijft dit een heel moeilijke gedachte, maar sommige dingen in het leven heb je gewoon niet in de hand. De meeste zullen denken, als het dat maar is, maar voor mij heeft dat iets een totaal andere waarde. Ik zou zo graag eens voelen wat het is.

 

Het idee dat mogelijks binnen enkele maanden mijn buik niet meer ongehavend is, is heel eng. Ik merk dat ik er meer naar kijk, zou dat een vorm van afscheid nemen zijn? Aanvaarden dat dat de enige weg vooruit is? Ik heb hem al omarmd, over gewreven, voor de spiegel gestaan met kleren aan, denkende 'zou die stoma onder dit kleed gaan of moet ik eerder voor iets anders gaan?'.

Gedachten die ik nooit eerder heb toegelaten. Moeilijke, maar broodnodige gedachten om ervoor te gaan. Wetende dat het een tijdelijke periode is, maakt het draaglijker, maar daarom niet minder zwaar.

Ik verafschuw het moment waarop ik wakker word met die stoma, beseffende dat mijn kronkels eruit zijn. Ik weet dat ik zal huilen, niet zal durven kijken, maar dat is oké. Dat stuk moet er zijn om er dan met een lach naar kunnen terug te kijken.

 

1 ding weet ik zeker. Ik zal niet alleen staan.  Mijn grootste liefde gaat uit naar al die vrienden die er nog steeds zijn. Niemand heeft mij laten staan, iedereen luistert, denkt mee na.

Ik vind het belangrijk deze gedachten te delen, er met mijn omgeving over te praten. Te luisteren wat hun mening is. Ik heb hen gevraagd over voor - en nadelen van de operatie na te denken, ze op te schrijven en me af te geven. Als ik dan ooit twijfel, dan weet ik waar ik naar terug moet grijpen.

Omdat ik weet, wat hun keuze is, welke lijstje het langste zal zijn, dat wat ik denk juist is.

Dat we samen vooruit gaan, dat zij meer aan mij zullen hebben als die hardnekkige kronkels het loodje hebben gelegd.

En wie heeft er dan gewonnen...

 

En zo komen de eerste tranen.

Niet omdat ik jullie ga missen kronkels, maar wel omdat het een moeilijke tijd zal worden.

Elke vezel in mijn lijf is moe, wil luid neen schreeuwen, maar beseft dat er weinig keuze is. 

Mijn grootste tot nu toe onvervulde gedachte:

 

" All I want is just a simple life, a little more time" 

Ik hoop dat dat er in 2016 eindelijk kan komen, met of zonder kronkels.
En voor jullie allen, wens ik mooie liefdevolle momenten die de geschiedenis in zullen gaan als de mooiste herinneringen.

Lynn,
Voorlopig nog met kronkels,
en een niet te verdwijnen lach.

 

 

Het brandt, erger dan ooit.

Ik start met een quote uit Grey's Anatomy die alleszeggend is:

" When we strike that match, we like to think we can control the burn. We like to think we have any control at all, but fire is  wildly difficult to contain. And just when you think you've extinguished the blaze, it reignites. It sucks in air, and it burns hotter and brighter than ever."

Ik kom van ver en ik ben er nog lang niet. Het voelt alsof de geschiedenis zich herhaalt. Het lijkt wel alsof mijn kronkels over de vreugde die ik had over het gaan liggen van de symptomen dachten "In your face, wij zijn nog lang niet weg!". Al nemen ze die mooie periode en dat prachtige feest niet van me af.

Ik wilde het lang niet zien, ik bleef verder meedraaien in de wereld ondanks dat mijn ochtenden bestonden uit: opstaan, toilet hangen, eten, verder eten op toilet,  misselijk zijn, overgeven, toilet gaan, medicatie inproppen in de hoop dat ze erin blijven en beseffen dat het tijd was om te gaan werken. Ik probeerde de knop elke keer weer om te draaien door te douchen, me op te kleden en een goeie laag schmink aan te brengen. Die moest de vermoeidheid en de doffe ogen verbergen en met mijn luide, enthousiaste stem zou ik eventuele zorgen van anderen wel de knop indrukken.  En zo ging het lang verder. Ik bleef de schijn ophouden, uit angst voor reacties, maar vooral uit angst dat er geen andere oplossingen meer zouden zijn. Mijn hoofd bleef schreeuwen dat ik niet klaar was voor een operatie, al besefte ik wel dat dit niet het leven was dat ik wilde. Ik wil leven, niet leven in de status 'overleven'.

 

Tot ook voldoende eten en drinken een probleem werd. Ik had zoveel zin in goed eten, probeerde elke keer weer opnieuw, maar alle pogingen ten spijt, het kwam er steeds opnieuw weer uit. Het begon me ook meer en meer parten te spelen, ik werd duizelig, was compleet uitgeput bij het fietsen (terwijl ik normaal altijd race door de straten) en begon ook te merken dat ik tijdens het werken meer en meer mijn logisch denken en concentratie verloor.

Toen een collega mij aansprak over dat ik zo een raar eetpatroon had ontwikkeld, vermagerde en vermoeid leek, werd ik overmand door tranen. Ik kon het niet meer, ik was op. Ondertussen had ik al eerder contact gehad met mijn behandelende arts en was alles in gang gezet om opnieuw mee te doen aan een klinische studie. Al was het verzamelen van informatie en het includeren in de studie een lange weg. Te lang voor mijn steeds meer achteruitgaande lichaam. Help, nu.

Ik had een goed gesprek met mijn collega, een gesprek dat mij deed inzien dat ik aan mezelf moest denken, dat mijn gezondheid op de eerste plaats kwam en dat ik geen angst moest hebben dat mensen mij niet meer zouden zien als Lynn. Al is dat voor mij het meest moeilijke aan heel dit ziekteproces. Ik heb dit niet gewild en zal dit nooit willen.

Dus nam ik diezelfde dag huilend opnieuw contact op met mijn arts. Op een zondagnamiddag, en was het nu toeval of niet, hij nam onmiddellijk op. Eindelijk durfde ik toegeven dat ik niet meer kon. En ook dat deed hem aan de alarmbel trekken, want die woorden komen helemaal niet zo snel over mijn lippen. Al was zijn eerste zin toen hij me zag, alleszeggend en zo typerend: "Ge ziet er toch nog goed uit?!" Is het dan de bedoeling dat als je ziek bent, er ook ziek uit moet zien? Allesbehalve dat. Er goed kunnen uitzien is het enige dat me nog waardigheid geeft als een dag bestaat uit naar toilet hollen. Dat neemt niemand mij af. Al moet ik die activiteit op het toilet uitoefenen.

 

Na het afwerken van mijn serie, lag ik een hele dag knocked out in de zetel, ik werd enkel nog gewekt door de allesoverheersende buikpijn en misselijkheid en besefte dat ik al 2 dagen zo goed als niets gegeten of gedronken had. Genoeg, ik kan niet meer thuis zijn.

Zo belandde ik op een donderdagavond in het ziekenhuis. En raar maar waar, het deed deugd. Hier kon ik toegeven aan de vermoeidheid, aan de pijn en kon ik gerust niet eten en drinken. Ik kreeg immers voldoende vocht om dat enkele dagen te compenseren.

Alles ging in een stroomversnelling en na 6 dagen in het ziekenhuis, kon de studie opgestart worden. Al is het nog altijd voor niemand duidelijk of het placebo of echt is. Ik heb stilletjes hoop, want de buikpijn is minder overheersend en de minuten die ik op het toilet doorbreng blijven ook korter.  

 

Rust, enkele dagen vochttoediening en voldoende pijnstilling en anti-emetica maakte het draaglijker. Al is het nog lang niet voorbij.

Een gewichtsverlies van 8 kilo op 3 weken is teveel om zomaar even te boven te komen.

Bij het verlaten van het ziekenhuis, was ik laaiend enthousiast.

Ik kon naar huis! Ik wilde naar huis, ik was het beu. Al bleef ik nog wel heel weinig eten en was overgeven nog steeds dagelijkse kost.

Ik wilde ook snel aan het werk, al besliste ik daar uiteindelijk, na wat aanmoedigingen van vrienden en collega's om me heen anders over, ik zou toch een volledige serie out blijven om voldoende te kunnen recupereren. Compleet tegen mijn principes, maar met het idee van luisteren naar je lichaam.

 

Prijs de heer dat ik dat gedaan heb, want de dagen bestaan  nog uit 1/3 slapen, naast de ganse nacht. En dan sta ik verder ook nog op lage activiteit. Mijn lichaam was op en bekomt nog steeds.

Het is in geen tijden niet meer zo fout gegaan als nu. En de grootste oorzaak ben ik zelf.

Ik leefde maar door, dacht dat ik het wel aankon, zonder te luisteren naar mijn lichaam.

 

Ik neem mijn lichaam dan ook niets kwalijk. Het was de juiste manier om me met mijn voeten op de grond te zetten. Subtiele manieren zijn bij mij toch niet voldoende.

Al hoop ik dat mijn lichaam ooit is om kan met mijn chaotische en drukke karakter.

Want dat ben ik en zal altijd ik blijven, met of zonder IBD.

 

 

 

 

 

 

 

 

Dag mama, dag papa, "dag thuis"!

Het waren me de weken wel, de afgelopen maanden. Voor ik het goed en wel besefte zijn we weer de herfst ingegaan, met de mooie kleuren in de natuur en de koude temperaturen die ik tijdens het fietsen me helemaal laat overkomen. Ook mijn winterkleedjes en nylonkousen vinden weer de weg naar mijn dagelijkse garderobe. Ik blijf dit de mooiste tijd van het jaar vinden!


Eindelijk  vind ik de tijd om mijn blog nog eens te updaten, een moment dat ik ook steeds weer gebruik om tot mezelf te komen en rust te vinden.
Mijn laatste blog dateert van eind augustus, dat doet me schrikken. Ik werd geleefd en genoot, maar geef ook toe dat ik enkele serieuze dips heb gekend, en nog steeds.
De kronkels zijn bezweken onder de druk en hebben, ondanks het proberen afbouwen, nog steeds nood aan een ondersteunende dosis cortisone. Het wordt tijd om een nieuw behandelingsplan te zoeken, want aanbodderen heeft geen zin meer, maar zoals altijd zegt mijn hoofd weer resoluut neen. Uiteindelijke doe ik nog steeds alles wat ik wil en staat mijn leven niet op pauze. Al kan de kwaliteit misschien wel nog beter. Er zijn ook zoveel verzachtende omstandigheden waarvan ik hoop dat ze van voorbijgaande aard zijn en waardoor mijn darmen misschien wel spontaan beteren. Al is dat misschien een illusie, ik weet het niet. Laten we gewoon nog even wachten.


Half september zette ik de grootste stap van allemaal, na 24 jaar verliet ik mijn thuis en ging ik op eigen benen staan.
Ik keek er heel hard naar uit, leefde ernaar toe door mijn nieuwe huis/kamer helemaal eigen te maken ( een dikke dankjewel aan Miranda, die mij zo geholpen heeft!). Ik had kunnen aanvoelen dat niet alles van een leien dakje ging lopen, want ik stelde het inpakken uit tot de allerlaatste moment. Mezelf sparen van een vat vol emoties.
Terugkijken op een lege kamer en je spullen in dozen zien staan, gaf me een leeg en vreemd gevoel. Zou ik die thuis ook vinden op een plaats die mijn thuis nog helemaal niet is? En waar staan mijn ouders dan in heel dit verhaal? Gaat je leven gewoon verder zoals voorheen? Gaan werken en beseffen dat je niet meer naar je thuis rijdt, maar je nieuwe woonst was de moeilijkste moment van allemaal. Je mama en papa die vertrekken naar huis en jij die achterblijft in een nog geen thuis huis, maakte dat er niet beter op.
Gelukkig waren er de huisgenoten (uit de duizend) en mijn collega's die me opvingen en door de eerste dagen sleurde. En ik hield mezelf altijd voor dat het wel zou beteren; dat ik niet mocht opgeven. Ik had al ergere zeeën doorzwommen.


Exact vandaag woon ik hier 1 maand en het moet van mijn hart, ik woon hier graag. Tijdens mijn laatste bezoek aan mijn ouders betrapte ik mezelf op een uitspraak, die heel vreemd was, maar waarvan ik wist dat het goed was: "Ik ga naar huis." Mijn nieuwe huis is dus echt mijn thuis. En ik doe er alles aan om ook hier gelukkig te zijn.

Een les in therapietrouwheid

De afgelopen week zijn die kronkels in mijn buik me weer te snel af geweest.

Al ben ik wel blij dat ze mij een lesje geleerd hebben, zo werd ik op z'n minst eens wakker geschud. Ik ging met een klein en boos hart richting ziekenhuis, met wat overtuigingskracht van derden om erger en het echte ziek voelen te voorkomen.

Want dit is nog niets in vergelijking met de afgelopen jaren. Zo ver mag het ook gewoon niet meer komen. 

Ik moet eerlijk toegeven dat door de drukte van de laatste weken, het op tijd en juist nemen van mijn medicatie dikwijls mislukte. Dat werd dan ook nog eens in de hand gewerkt door het gevoel minder ziek te zijn en de nonchalante gedachte dat 'ne keer overslagen wel zo erg niet was' . En als ik het verschil dan ook niet voelde, werd die gedachte alleen maar bekrachtigd. Wat leidde tot taferelen die ik best niet neerpen en die niet passen bij mijn beroep als verpleegkundige. Ik zou wel beter moeten weten, maar goed. Helaas. 

En zo ging ik geleidelijk aan weer meer naar het toilet, kon ik ineens een diarreeaanval krijgen (die ik weet aan een slechtere voedingsgewoonte) en waren er weer sporen bloed bij. Ik besloot uit eigen initiatief eens te zien wat het effect was van lokale suppo's. Te laat, dachten die darmen van mij. Nu ga jij het anders moeten oplossen. Woensdagavond ontaarde in een bloedbad in mijn toilet. Al lijkt 1 druppel bloed al een bloedbad, doch was dat voor mij de alarmbel. Doe iets, en snel, vooraleer die kronkels weer de overhand nemen. Daar is op dit moment echt geen plaats voor.

Donderdag mailde ik met een klein hartje naar het ziekenhuis, die begrepen met weinig woorden dat Lynn die mailt gelijk staat aan ziek zijn. Donderdag om 15u00 mijn mail verstuurd en vrijdag al rond half 11 op de scopietafel die het pijnlijke verdict duidelijk maakte.It's back! Er werd geen duidelijke bovengrens gevonden, maar het slijmvlies was opnieuw ontstoken. De dokter smeet opnieuw met een mogelijke therapie naar mijn hoofd, maar ik maakte snel duidelijk dat dat niet het probleem was. Ik kon niet anders dan eerlijk toegeven dat het niet lag aan theraprefractairheid, maar nonchalantie. Mijn eigen dikke vette schuld. Ik heb eens goed gevloekt. 

Hij schreef opnieuw de beste vriend van mijn kronkels voor, een tijdelijke ondersteuning met het wondermiddel, Cortisone. Dat was een sneller weerzien dan ik verwachtte en hoopte. 

Ik kan het jullie niet verwijten, Kronkels. Jullie hebben volledig gelijk. 

Ik had wat beter moeten luisteren en wat meer met jullie rekening moeten houden. 

Al is het moeilijk om dat voorop te houden als je je echt gezond voelt in een ziek lichaam. 

Gegroet! 

Lynn 

PS: voor degene die het ook moeilijk hebben één of andere pil op het juiste moment in te nemen, er bestaan verschillende apps op je smartphone die je een herinnering sturen! Bijvoorbeeld: Medisafe. 

Zeker het proberen waart!

Work in progress

Vandaag ben ik al 2 weken aan het werk en het is nog in 'volle progress'. 

Collega's zeggen dat ik mezelf enkele maanden tot een jaar moet geven voor ik mezelf als volwaardig kan voelen. En dat is perfect normaal. 

Ik heb de stap onderschat, vooral het verantwoordelijkheidsgevoel dat je overvalt als je voor een volledige patiëntengroep moet zorgen waarin je zelf beslissingen moet nemen. De patiënten rekenen op je beroepskwaliteiten, die nog in volle ontwikkeling zijn. 

De vraag 'doe ik alles wel correct?' vliegt de hele shift door mijn hoofd en ik dubbelcheck verschillende keren. Ook op de weg naar huis blijft het vaak wat spoken in mijn hoofd en kan de stress zijn hoogtepunt bereiken door een tranenvloed. Gelukkig kan ik het dan steken op de wind in mijn gezicht! Tranen van pure ontlading.
Tijd is de enige factor die al deze zorgen zal doen minderen. 

Mijn warm gevoel voor de job, maakt veel goed. Dit is wat ik wil, wat ik zoek. Technische aspecten samen met patiëntencontact en met de artsen redeneren over een plan van aanpak, maakt het een uitdagende en interessante job. Ik ga elke dag met plezier werken en heb het juiste werkdomein meer dan gevonden. 

Na het werk kunnen thuiskomen en niet meer denken 'wat moet ik nu nog voor school doen?' is een raar gevoel, waar ik echt aan moest wennen. Nu ik nog thuis woon, kan ik de vrijgekomen tijd gebruiken voor vrienden en andere ontspannende activiteiten. Ik merk dat ik veel heb aan mijn fiets. Ik probeer regelmatig wat rond te fietsen en te belanden bij vrienden die dan toevallig in de buurt wonen. De wind in mijn gezicht, mijn stress kunnen afreageren op mijn pedalen en ventileren bij vrienden, is de perfecte combinatie. 

De vraag is natuurlijk hoe mijn darmen onder dit alles blijven reageren? Wel, die trekken zich er helemaal niets van aan. Het lijkt wel alsof ze voorgoed het vechten hebben opgegeven, want ik heb er weinig tot geen last meer van. Jammer genoeg brengt dat ook met zich mee dat de kilo's er weer aanvliegen en mijn dieetplan weer op de voorgrond probeert te treden. Al neem ik dat er graag bij, als ik daardoor niet meer ziek ben. 

Mijn leven zal de komende maanden, met alle andere vooruitzichten, wel in zijn plooi vallen. Ik wil het duidelijk allemaal veel te snel, maar dat gaat nu eenmaal niet. 

Tijd, geduld en vooral ventileren zijn de woorden die ik nu voorop hou. 

Liefs, 

Lynn 

Ik sluit graag af met een quote die ik van toepassing vind, omdat het leven zo voorbijraast. 

"Make a plan. Set a goal. Work toward it. But every now and then, look around. Drink it in, cause this is it. It might all be gone tomorrow."

De stap in het werkveld

Proclamatie UCLL 

Mijn laatste dag vakantie. Mijn laatste dag als student. De dag leek zo ver af, maar hij komt nu wel heel dichtbij. Vanaf morgen ben ik officieel een werkende mens. Een goed, maar ook oh zo dubbel gevoel. Zeker als ik besef welke 'grote mensen elementen' er op mij afkomen. Plots moet ik budgetteren (hoe pakt g dat aan?), want hoeveel wil ik sparen? Hoeveel wil ik uitgeven aan dagdagelijks leven? En wat met de mogelijkheid tot het plots ziek worden en die kosten dragen? Ik moest op zoek gaan naar een eigen mutualiteit, een hospitalisatieverzekering aangaan. Steeds in gedachten houden dat ik chronisch ziek ben en mij voldoende moet laten verzekeren voor als het ooit nodig zou zijn. Al hoop ik uit de grond van mijn hart van niet. 

Het einde van al die vragen is nog niet in zicht, integendeel. Eens ik de stap naar alleen wonen zal zetten, komen er alleen nog maar vragen bij. Gelukkig laat ik daar wat tijd tussen, al zijn 6 weken relatief natuurlijk.

Maandag deed ik een fietstochtje met een vriendin die we eindigden met een lunch en  koffie bij een andere vriendin. En het gesprek leidde al gauw naar de financiën. Toen ik dat alles aanhoorde bekroop me een vreemd gevoel "Het leven kan nu echt beginnen." Ik weet dat ik al deze elementen lang voor me uitgeschoven heb, omdat het allemaal zo gecompliceerd leek, maar ik kan er nu niet meer aan ontsnappen. Het is tijd. En ik ga ervoor, want ik weet wat ik wil. 

De laatste weken zijn aan mij voorbijgevlogen. En ik heb van elke dag genoten en tijd gemaakt voor de mensen die ik liefheb. 

Ik leefde volgens: "t is zomer en in de zomer mag alles!" (met dank aan Jolien) 

Ik ging een dagje naar de Tour de France, waar we tijdens het fietsen stootten op een lounge aan de rand van de weg met cava aan 1.5 euro. Check! Dat gevoel zette de noot voor de rest van de dag. 

Ik kon genieten en tot rust komen met een dagje in de sauna. 

We hadden een picknickplan dat door de regen in het water viel, dus legden we onze picknickset gewoon uit op de grond in de kamer, met een leuk muziekje op de achtergrond. 

Ik kreeg het aanbod een nacht naar zee te gaan bij vrienden, uiteindelijk kreeg ik er zelfs nog een nachtje bij! We wandelden, gingen winkelen, vliegeren op het strand en ik kon voor het eerst sinds lang opnieuw zwemmen in de zee. Een waar vakantiegevoel, dicht bij huis. 

Elke avond was ik weg van huis. Mama omschreef het als: "Waar ga je vanavond naartoe?" of "Wanneer ga je eens een dag verlof nemen in je vakantie?"

Wel, voor mij was dat pure vakantie. De beste vakantie om in het werkveld te stappen. 

De beste voorbereiding op wat komen zal. 

Ik ben bang voor het onbekende, maar ik ben er klaar voor. 

Laat het echte leven maar op mij afkomen. 

Lynn 

een bocht van 180°!

Eén week, één week waarin er mij zoveel dingen overkomen zijn dat het wel onrealistisch lijkt. Mijn rollercoaster is 180° gedraaid in vergelijking met vorige zomer. En ik ben daar ontzettend blij en ontroerd om. 
Gisterenavond werd ik omringd door de meest geliefde personen in mijn nog jonge leven. Ik nodigde hen enkele weken geleden uit voor mijn 'tripplefeest' die in het teken zou staan van mijn job, mijn verjaardag en mijn verhuis. Uiteindelijk waren er zoveel meer dingen om te vieren, want ik was ook ineens 'gezond' verklaart, lees in remissie, het is en blijft chronisch (na meer dan 2 jaar sukkelen), én ik werd bij mijn afstuderen bekroond voor mijn jarenlange inzet en motivatie. 

Het leven heeft het me tot nu toe niet gemakkelijk gemaakt, maar een moeilijkere weg is niet perse de moeilijkste. Dat ondervond ik de laatste maanden! 
De diagnose van colitis ulcerosa krijgen, nu 5 jaar geleden, was verdomd hard. Of je nu wilt of niet, het blijft een stempel die je voorgoed meedraagt. Het is gewoon een kwestie van de stempel op de juiste plaats te drukken en je leven ermee te verrijken. En dat was even zoeken, maar met de steun en de hulp van iedereen ben ik er geraakt zonder dat de slagers tot op de dag van vandaag mijn dikke darm in hun handen hebben gehad! Chronisch ziek zijn heeft me geleerd te genieten van de kleine dingen in het leven en je dromen door niets in de weg te laten staan. Enkele dromen zijn al gerealiseerd, al staan er nog enkele op mijn lijstje. 
Ik heb 6 jaar geknockt om 2 diploma's in handen te hebben én nu kan ik me vroedvrouw en verpleegkundige in één noemen. Ik sta aan de start van mijn carrière en gemotiveerd om er te zijn voor mijn patiënten en hen de meest liefdevolle en kwaliteitsvolle zorg te bieden, want nursing is a topjob! Voorlopig zeg ik het studeren vaarwel, al is het tot ziens. Stoppen op mijn hoogtepunt is niet voor mij weggelegd. Ik ga verder op zoek naar mijn grenzen!
Ik dank mijn mama en papa om mij de kans te geven om te studeren en om al die jaren goed voor mij te zorgen. Ik bewonder hun, want mij opvoeden was geen sinecure, er is een serieus hoekske af! Vanaf oktober vlieg ik onder hun vleugels uit en ga ik naar mijn eigen stek, waar 3 topvrouwen op mij wachten. Ik heb er ontzettend veel zin in, al zal ik me de komende maanden nog goed laten verwennen in 'hotel mama'. 

Je ziet, ik had genoeg redenen om te vieren!

Op mezelf, op jullie en op het schoon en goei leven!
En ik, ik doe gewoon verder zoals ik nu bezig ben en blijf jullie op de hoogte houden van mijn pad doorheen het leven!

Lynn 

www.gintro.be - facebook: Gintro

Hoe ik groot werd 

Een bekruipend zomers gevoel!

"Everyday is a new beginning. Take a deap breath and start again. " 

Een gelukzalig gevoel kruipt de laatste weken doorheen mijn hele lichaam. Elke dag betrap ik mezelf op grote glimlachen en vreugdedansjes (tot zelfs in paskotjes!). Uren aan een stuk klinkt zomerse vrolijke muziek door de boxen waar ik luidkeels op mee zing. Voor één keer heb ik het gevoel dat niets of niemand mij klein krijgt en dat mag ook eens.Ik heb de laatste maanden moeten bijten, but I made it én nog goed en redelijk gezond ook! Yes You Can, lichaam van mij! Ik ben fier en trots op u! Dagen eindigen nooit zoals ik ze had gepland en dat is zo een intens leuk gevoel die de moeheid meer dan overschrijdt. 

Ik bereikte de laatste week veel mijlpalen. Ik sloot met glans en met de complimenten van de verpleegkundigen, kindjes en ouders mijn stage op pediatrie af. Daarmee ga ik (misschien voorlopig) op stagepensioen. Ik kon geen betere viering hebben dan hoe de kindjes mij de laatste dag in de watten hebben gelegd. Allerliefste en dapperste kindjes, jullie hebben mijn hart gestolen en ik hoop het snel weer terug te komen halen, want ik weet dat ik mijn hart daar voor altijd zal vinden. Jullie zijn het, écht!! 

Ik werkte mijn stageverslag en eindwerk af tijdens mijn vrije uren. Ik heb jullie vervloekt, tot wenens toe, maar ik heb het gehaald en vandaag deed ik het laatste verslag op de bus! Opnieuw een gigantische vreugdedans in de trappenhal van de school. Mijn excuses voor de student die achter mij liep, maar ik kon het écht niet onderdrukken. Al zal de grootste en mooiste vreugdedans maandag zijn, nog 1 bocht voor ik de rechte lijn naar het afstuderen inzet. Een afstudeercasus. Ik raap mijn laatste moed bij elkaar om er nog een gigantisch lap op te geven! En dan ben ik helemaal klaar om die droom van mij waar te maken, een gediplomeerde meer dan gemotiveerde verpleegkundige worden! Be ready for me! 

Al geniet ik vanaf 22 juni eerst van een meer dan verdiende vakantie die al boordevol plannen zit. Waaronder een gastro-enterologische check-up op 30 juni, dat hoort er nu ook eenmaal bij. Benieuwd hoe jullie het daar in mijn buik stellen, lieve Kronkels. En nee nee, jullie gaan de aankomende pret niet bederven. Ik zal jullie deze keer wel eens een koekje van eigen deeg geven! 

Zomervakantie, ik heb zin in u! 

Vrienden, ik heb zin in jullie, want ik heb jullie oprecht gemist!
Laten we er samen een mooie en nooit te vergeten zomer van maken! Ik ben alvast een klein beetje begonnen :-)

Lynn! 

Ik spring

Ik begin aan de laatste rechte lijn in het afstuderen. Nog 4 weken en ik laat het studentenleven voorgoed achter me. 21 juni wordt een voor mij memorabele dag. 

Ik ben moe en ook mijn darmen hebben de laatste weken al wat gerommeld, al blijf ik me algemeen wel goed voelen. Ze zijn het continue presteren en evalueren beu en willen vooral zichzelf opnieuw zijn in een lichaam dat ook helemaal eigen functioneert. Nog eventjes, kronkels. Ik beloof het jullie. Daarna maak ik mezelf en jullie zielsgelukkig. Daarna zijn het jij en ik in de volwassenwereld. 

Ik spring de laatste weken veel. Van het ene in het andere moment, van de ene emotie in de andere. Het is leuk, maar het is ook een enorm controleverlies. Een woord dat ik liever niet in mijn persoonlijke woordenboek heb staan, maar wat ook wel staat voor genieten en in het moment leven, meer dan ooit. Ik ben veel te bang voor de terugslag en compenseer. Misschien zelfs overcompenseren. Ik weet gewoon dat als ik terug ziek word, er weinig opties zijn. En dat de hele rollercoaster dan weer opnieuw zou beginnen én me veel harder zou raken dan ooit. Laat die rollercoaster dan ook aub achter wege blijven, er zijn nog zoveel leuke perspectieven die ik ten volle wil beleven zonder dat er een demper wordt op gezet. Ik zal blijven bijten, dat sowieso, maar ik wil liever niet beginnen te bijten. Ik wil gewoon zachtjes verder kauwen zoals ik nu bezig ben. 

Zonet kreeg ik een berichtje van een goede vriendin. In het boek "Kom hier dat ik u kus" van Griet Op De Beeck las ze de volgende passage die haar aan mij deed denken; 

"Ik denk: ik wil begrijpen wat de liefde is, onthouden dat dat alles is, of toch bijna. Ik wil redden wat er te redden valt, mijzelf bijvoorbeeld. Ik wil weten wat ik waard ben, kiezen voor wat klopt en goed is, geloven dat dat mag. Ik denk: dat is het, ik wil durven. Eindelijk. Ja."

Al kan ik ten volle genieten van mijn vrijgezellenleven, er was nog wel een belangrijke denkwijze die hierin moest veranderen. En dat besef kwam vandaag, ik ben er klaar voor.
Ik wil niet meer alleen jij en ik, kronkels. Ik wil jij, ik en op termijn graag een derde. Daar waar ik eerst in het reine moest komen met ons, ben ik er klaar voor dit te delen. Want ik ben het waard. En ik weet ook dat jullie het waard zijn en dat ook jullie veel geruster gaan zijn als ik het deel. Misschien kunnen jullie zelfs dan helemaal verdwijnen? Neen, die illusie zal ik maar niet geloven. Alleszins, daar waar ik de laatste jaren me afsloot ben ik er nu klaar voor. Ik sta open om drie te worden. Stap voor stap, genietend van elk moment en ik zie vooral wel wie er op mijn pad komt. Zolang die mijn volledige ik maar neemt met enkele gebreken, een noodzakelijke onafhankelijkheid en veel dromen. Compleet mij. 

Lynn 

19 mei Wereld IBD-dag

Gisteren was het wereld IBD-dag, een dag waar  de chronische ontstekingsziekten van het gastro-intestinaal stelsel in de kijker werden gezet. Een wereldwijde campagne werd op touw gezet waarin patiënten en andere personen die in aanraking komen met de ziekte een korte getuigenis op de sociale media mochten smijten met de hashtag #unitedwestand2015. 

Het resultaat is te bewonderen op http://worldibdday.org. 

Ik heb lang getwijfeld of dit wel zou doen, maar ik doe het. Omdat ik me niet schaam voor de ziekte, omdat ik er niet voor gekozen heb en omdat ik er mee moet leven, of ik nu wil of niet. En vooral omdat ik Lynn ben en evenveel waard ben als iemand anders, al moet ik mezelf dat vaak voorzeggen.  Ik heb soms het gevoel dat ergens op mijn hoofd geschreven staat "colitis patiënt" waardoor ik onmiddelijk afgeschreven ben, of ik nu goed ben of niet of ik nu een stralende persoonlijkheid ben of niet. 

Ik ben de instructiecriteria van het filmpje wat te buiten gegaan. Het duurt wat langer, maar ja wie mij kent weet ook dat mijn mond niet vaak stilstaat. Ik moest het filmpje me dan ook eigen maken. Ik trommelde een amateur-filmer op (danku, Eva) en na wat bloopers kwam het echte werk. Het resultaat is onderaan te bewonderen. Ik val met de deur in huis, maar 't is to the point. 

Ik vond het niet gemakkelijk. Op één of andere manier werd ik opnieuw geconfronteerd met alle tegenstrijdige gevoelens die erbij komen kijken. Met de angsten voor de toekomst, met mijn idealen en dromen. Maar ik voelde dat ik het moest doen. Om te bewijzen dat een leven evenmooi is als je chronisch ziek bent, om andere IBD patiënten een hart onder de riem te steken en vooral als deel van verwerking voor mezelf. 

Om de hopelijk turbulente jaren achter me te laten, niet meer achterom te kijken, maar alleen positief vooruit. 

Of jullie het nu goed vinden of niet, belachelijk vinden of juist dapper. Geen idee wat het teweeg zal brengen, maar bewustwording over IBD is belangrijk, want steeds meer wordt de diagnose gesteld en de impact onderschat. Ook op jonge leeftijd, waarin je nog in volle ontwikkeling bent en op zoek naar jezelf. 

Onthou 1 ding, ik ben bovenal Lynn, een vrolijke spontane vrouw die positief en intens in het leven staat en droomt, veel droomt mét de ziekte. De ziekte krijgt me niet klein, integendeel. 

Moedertje, puur natuur.

Lieve mama, 

Ik weet dat je me samen met papa met veel liefde gemaakt heb, maar af en toe denk ik dat jullie je toch van dag vergist hebben! Jullie kozen de dag (ergens tegen het einde van de week ofzo) waarop jullie net iets te moe waren om nog een kindje te maken. En toen kwam ik er toch, half aan één :). Net dat ietsje meer dan iemand anders. Ik neem het jullie niet kwalijk, integendeel. Ze maken me tot een sterke en bewuste vrouw. Een mix van papa en mama, al zeggen jullie vaak "Van waar heb jij je karakter toch?"

Ik weet dat ik niet altijd de makkelijkste dochter was en die zal ik ook nooit worden. Sorry daarvoor. Ik ben niet het droommeisje dat een mama zich inbeeldt. Ik hou niet zo van knuffels en kussen, wilde al snel mijn onafhankelijkheid tonen. Ik heb een eigen sterke wil, een grote stem, maar een klein stil hart. Tonnen energie waar jullie emmer soms van overloopt en die het huis doen daveren. Dan zie ik op jullie, nog gerust, gezicht "Lynn is in huis, gedaan met de rust!"

Ik bezorg jullie de zorgen die jullie liever niet hadden gehad. Zeker de laatste jaren, de jaren waarin jullie dachten dat ik nu wel oud genoeg was en de zorgen wat konden loslaten. Het lot besliste anders. Grote kinderen brachten in mijn geval echt grote zorgen. 

Ook jou moederhart brak het afgelopen jaar. Ik vergeet nooit het moment waarop we samen zaten op mijn bed, ik die eerste huilde, jij die volgde. Jij die afstand hield omdat je wist dat dat nodig was, maar ook besefte dat dat moment veel veranderde. Al was dat voor mij toch. 

Dank voor dit moment waarop je zonder woorden wist wat te doen. 

Ik weet dat je dit zult lezen met veel verbazing, want ik die praat over zulke gevoelens, dat is een zeldzaamheid. 

Ik weet ook dat je weet wat je niet moet doen na dit bericht. 

Neem het mee in je hart, want het komt ook recht uit dat van mij. 
Gelukkige moedertjesdag! 

Bedankt, mama.

Al bijna 24 jaar lang!  

Het grote besef

Mei, 1 jaar geleden; de start van de rollercoaster. Veel tranen, voor de eerste keer. Vooral uit onmacht. Ik. kan. dit. niet. 

Ik voel nog steeds het gevoel door mijn lichaam gaan, mijn hart kan er nog steeds van overslaan en de indringende gedachte aan de mogelijke operatie blijft nog ongelooflijk veel verzet oproepen. Het lijkt verwaarloosbaar, maar de grote indruk die het gemaakt heeft blijft niet te onderschatten. Het is en blijft mijn grootste nachtmerrie. Gelukkig kreeg ik een stem en hebben maanden volhouden en hopen op beterschap op het einde geloond. 

Ik leefde van dag tot dag, niet in de toekomst, maar elke dag met de hoop dat de volgende dag wel weer beter zou zijn. 

Nog regelmatig word ik wakker met het idee dat dit goed gevoel toch ooit eens moet stoppen. Daar waar de ziekte zich zoveel jaren persistent gemanifesteerd heeft, doet die dat nu ook, maar aangenamer en zachter. Hij laat gewoon lichtjes horen "hé, vergeet me niet. Zorg voor jezelf." Al is dat laatste moeilijker. Ik leef aan 300 per uur, doe de dingen die ik graag doe en voel me oprecht gelukkiger. Als ik niet op stage ben, dan ben ik bezig met schoolwerk of ben ik in de weer als vrijwilliger. En daarnaast plan ik nu ook de dates die ik jaren heb moeten missen. 

Zo ging ik tijdens de paasvakantie voor de eerste maal in meer dan 2 jaar tijd opnieuw uit. Het lijkt zo dagelijkse kost, maar voor mij was het dat niet. Ik dronk, een beetje teveel, kon er van genieten  het sleutelgat niet te vinden, de trap op te strompelen met een dronken gevoel én nam ook de kater de volgende dag erbij. Dat is een deel van jong zijn, niet ziek hangen in de zetel. 

Ik word er moe van, maar het gelukkig gevoel dat ik er voor in de plaats krijg, overstijgt het moe gevoel. Dit is puur, intens leven. 

Ik slaap minder goed, denk veel na. Want als er iets is dat CU wel veroorzaakt is het de vraag: 'wat als?' Ik vervloek de dag waarop de ziekte weer de bovenhand neemt, al hoop ik dat die er nooit meer zal komen. Ik heb nog zoveel plannen, plannen waar CU misschien wel in kunnen passen, maar waar ik ze liever niet zie. 

Half juli start mijn contract als verpleegkundige, in augustus-september verhuis ik naar een eigen stek samen met een trio andere vrouwen. Ik blijf met mijn TIA-reisdroom zitten (maar mag nog steeds geen gele koorts vaccinatie) én wil ruimte creeëren om te schrijven. 

De dagen zijn te kort, de uren razen voorbij. 

Maar wat ik vooral niet meer vergeet, is leven. En nu CU niet meer zo persistent aanwezig is, durf ik ook in de toekomst te plannen. 

Dus allerliefste kronkels in mijn buik, blijf jullie zo gedragen.
Samen vinden we de mooiste (niet de meest gemakkelijke) weg doorheen de tijd. 
Al hoop en weet ik dat jij en ik nooit alleen zullen zijn. 

Lynn 

't is gebeurd, ik heb een job!

Ik ben zielsgelukkig, ongelooflijk gelukkig. Het gevoel dat op dit moment nog steeds door me heen gaat is niet te beschrijven. Ik voel het bloed door mijn lichaam stromen, mijn handen beven, mijn stem trilt, want die zou het liefst heel hard willen gillen: ik heb mijn droomjob!!! 

Eerste sollicitatie en al meteen recht in de roos. Eigenlijk wist ik het vrijdag al, maar doordat ik veel te graag naar muziek luister en daardoor mijn gsm niet gehoord had, kwamen ze op mijn voicemail terecht: "We hebben goed nieuws voor u." Ik was dus eigenlijk al 99% zeker van de job, maar voor die ene procent moest ik nog tot vandaag wachten. Al heb ik er dit weekend al serieus op gefeest en van genoten. Vrijdagavond klonk ik er met mijn vroedies (vertaald: vroedvrouwen) op, zaterdag genoot ik van een shoppingdag en een avondje met de familie en zondag vertoefde ik een hele dag in Parijs-Roubaix voor een onvergetelijke JS Fandag waar de cava ook goed gevloeid heeft. Ik genoot, nee geniet!!

Een job, 't is voor iedereen een belangrijke stap, maar zoals ik al eerder zei, voor mij eens zo speciaal. Het gevoel dat door je heen gaat als je zit te wachten voor je sollicitatie is er eentje om snel te vergeten. Ik was mezelf heel de tijd aan het inspreken: "Je kan het, Lynn. Jij bent een geboren verpleegkundige, show dat!" En dat heb ik ook gedaan, met hart en ziel gesproken. De vraag "vertel ik het of niet?" is uiteindelijk een neen geworden, want er is geen enkel moment geweest waar dit relevant was voor het gesprek. En het kan me ook niet schelen of ze het nu al dan niet zelf weten (gezien mijn getuigenissen tijdens het journaal en in kranten). Ik zal tonen wat ik waard ben, mét CU. 

Een ongelooflijk onzekerheid valt van mijn schouders en het eerste wat door me heen ging was, ik ben niet colitis ulcerosa, nu ben ik officieel Lynn mét colitis ulcerosa. 

Dus, al wie mij zou tegenkomen (vanaf half juli, maar liever niet natuurlijk), jullie zullen de meest liefdevolle zorg krijgen.

Because I love being a nurse! 

Een dikke merci aan iedereen die zo hard in mij geloofde (en gelooft). Jullie trokken mij doorheen deze voor mij zeer onzekere periode en ik had jullie steun hard nodig;

Mijn broer, Christophe die meehielp aan mijn CV en motivatiebrief

Goedi, jij die zorgde voor de voorbereiding op vragen omtrent ziekte

An, jij die steeds klaarstond wanneer ik het even niet meer had 

Lies, die zorgde voor ontspanning tijdens de spannende uren wachten op het verlossende telefoontje.

Al die 100'n duimen van vrienden, familie, medepatiënten, kennissen, babysits en lezers. 

Mijn ouders voor de mogelijkheid tot het studeren van mijn droomjob. 

En niet te vergeten, mijn behandelende arts dr Ferrante en het team achter hem, die ervoor zorgt dat ik met colitis ulcerosa kan uitgroeien tot wat ik wil. 

Ik hou van jullie, stuk voor stuk! En ik beloof kei hard voor mijn job te gaan!

Lynn 

De wereld draait door

De wereld draait door en de mens kan niet meer volgen, dat is mijn conclusie van de feiten die de afgelopen maanden de revue gepasseerd zijn. 

Elke keer opnieuw zijn er elementen die me met mijn 2 voeten op de grond zetten en me bewust maken van de kwetsbaarheid  en de moeilijkheidsgraag van het leven. 

Vandaag opnieuw.

Ik zie de mens wandelen op de wereld. De wereld draait sneller en sneller en de mens komt steeds verder van zichzelf te staan, helemaal uitgeput. Er zijn elementen die de wereld doen vertragen en je gelukkig maken, maar er zijn ook andere elementen die maken dat je jezelf voorbij loopt. Het is een kwestie van een evenwicht te zoeken en bewuster te gaan leven. 

Als je durft toegeven dat de wereld doordraait, dan ben je de zwakkeling. Spreken over die uitputting is een taboe, en daarvoor psychologische hulp zoeken al zeker. 

Wat maakt dat sommige mensen een andere, des te moeilijker uitweg zoeken. Ik kan het niet begrijpen, maar ik weet dat je er ontzettend sterk voor moet zijn en ik zal er dan ook nooit boos om zijn. 

Ik kan niet ontkennen dat ook ik het de afgelopen jaren heel moeilijk heb gehad. En nee, ik was me bewust van die moeilijkheden en heb hulp gezocht, want ik wilde doorheen een positievere bril naar het leven met colitis ulcerosa kijken. Ik ben niet colitis ulcerosa, ik ben Lynn die leeft met colitis ulcerosa en haar leven hiermee probeert te verrijken. Ik sta niet elke dag op met een smile en al zeker niet als het vroeg in de ochtend is, maar ik probeer wel elke avond te gaan slapen met een smile, al is die soms wel eens vergezeld van een traan. Das meer dan oké, want die zijn deel van verwerking. Al heeft het lang geduurd vooraleer ik een traan kon zien als iets positief en niet iets zwak. 

Het leven is niet altijd gemakkelijk, maar ik ben van het idee dat het leven enkel voor je in petto heeft, wat je zelf aankan. Situaties die je sterker maken, bewuster maken en de kwetsbaarheid van het  leven duidelijk maken. 

Geniet dus, elke keer opnieuw, van al wat er rondom en met je gebeurt. 

Je weet immers niet wat de volgende dag zal brengen. 

Alvast met die gedachte ga ik toch door het leven. 

"Never give up. Trying to do what you really want to do. Where there is love and inspiration, You can not go wrong."

Vertel ik het of niet?

Tik Tak, de tijd vliegt!

Bijna een gediplomeerde verpleegkundige, naast al vroedvrouw te zijn. Ik tel de dagen af tot ik zelf kan fungeren als volwaardig teamlid met een eigen verantwoordelijkheid. Waar dat zal zijn, daar durf ik nog niet teveel in te hopen, al heb ik zo wel mijn voorkeuren. 

Ik probeer mijn eigen angsten los te laten en het me te laten overkomen. Goede stageresultaten hebben mijn vertrouwen een boost gegeven. Ik kan hét, mét colitis ulcerosa. Al is het net dat ietsje harder knocken, but that's fine! Dat maakt de voldoening des te groter. 

Ik ben volop bezig met officiele sollicitaties als verpleegkundige. 

En er is maar 1 vraag die heel de tijd in mijn hoofd speelt, vertel ik het of vertel ik het niet? 

Wat doe ik als ze er gericht achter vragen? Ontkennen, bekrachtigen of de kwaliteiten van het leven met een chronische ziekte én verpleegkundige zijn uit de kast halen? (Want die zijn er ook, ja!)

Ik heb verschillende scenario's klaar. Al ga ik van het idee uit er niet zelf over te beginnen. 

Uiteindelijk ben ik even professioneel als een ander en kan ik niet in de toekomst kijken om te zien hoe het evolueert. Ik weet alleen maar dat ik gemotiveerd ben om te groeien en uit te groeien tot een kwaliteitsvolle verpleegkundige. Het is mijn droomjob en dat voel ik elke dag opnieuw (ookal is het vaak zéér vroeg uit de veren zijn!)! Daarnaast weet ik maar al te goed hoe het is om omringd te worden door een goed multidisciplinair team die altijd voor je klaar staat. Ik wil een andere patiënt dus meer dan hetzelfde bieden! 

Het is een grote stap, een belangrijke stap en een heel onzekere stap. Voor iedereen, maar bovenal met een chronische ziekte. Het lijkt alsof je je net dat ietsje meer moet bewijzen vanwege vooroordelen. En hopelijk kijken ze door de juiste bril! 

Want als er 1 meisje is die helemaal overtuigd is van haar keuze tot verpleegkundige, dan ben ik het wel. En ik zal er alles aan doen dat ook te bewijzen. 

"Being normal, is boring!" - Marilyn Monroe 

Lynn 

Nee, wij zijn ook niet met 2.

"21 oktober onderga je een totale colectomie."

En wat doen de meeste als ze zulke uitspraken te horen krijgen? Datgene wat de dokters altijd proberen te vermijden, internetten. Zo kwam ik via facebook in contact met de groep "BellaStoma". Als ik er dan tijdelijk mee door het leven zou moeten gaan, dan zou ik dat ook goed doen en mezelf hier niet voor opsluiten in de meest onflatterende kleren. 

Na enkele weken vooral lezen, ondernam ik een poging tot oproep over ervaringen met een totale colectomie, een stoma en de pouch. Zo kwam ik in contact met Stefanie, ook haar heb ik haar gevraagd haar verhaal te vertellen, want het maakt me blij en opgelucht dat het ook zo kan.

Een leuk weetje, Stefanie en ik waren beiden gepland voor de operatie in de week van 20 oktober, ik voor de eerste operatie (op dinsdag), zij voor de tweede ( op donderdag). We hebben altijd gehoopt naast elkaar te kunnen liggen, maar dat was plots niet meer mogelijk toen mijn operatie werd gecancelled. Dat weerhield me niet om haar enkele dagen na haar operatie te gaan bezoeken, het was meteen de eerste keer dat ik haar zag. Woorden zijn we toen niet tekort gekomen. IBD-patiënten onder elkaar hebben gewoon heel weinig woorden nodig. Al heeft het op mij heel wat indruk nagelaten wetende dat ik er eigenlijk ook had moeten liggen. 
Hier haar getuigenis; 

"Na toch een periode sukkelen met pijn in mijn buik en krampen à volonté kwam ik op een punt dat het gewoon niet meer ging. Dus maar verder gaan naar een ziekenhuis, naar “een buikdokter ”
Verschillende onderzoeken later kwam het verdict.:  “Je hebt colitis ulcerosa.”
Dit was een bittere pil, want wat nu? Ik heb al veel mensen zien lijden onder IBD, ging ik dit lot dan ook ondergaan? Ik hoopte uit het diepst van mijn hart van niet.

Ik heb alles wat voor handen was geprobeerd, maar niets hielp. In Hasselt zaten ze met hun handen in het haar; wat moesten en vooral konden ze nog doen voor mij?
Het antwoord was:  “Sorry, we kunnen je hier niet meer helpen. We sturen je naar Leuven. Daar staan ze veel verder en hebben ze ook klinische studies met nieuwe medicatie.  Niet veel later ging ik dus naar Leuven met knikkende knieën.  Ik was zo zwak dat ik de eerste keer al meteen voor een weekend werd opgenomen (na 2 weken dat ik in Hasselt gelegen had). Oh nee, in Leuven, zo ver weg van iedereen. Na een studiefase met Entyvio, waar ik heel goed mee ben geweest, werd het toch ook weer duidelijk. De medicatie sloeg niet meer aan zoals het hoorde

En toen kwam zelfs de vraag van Leuven;  Wat nu? Je hebt 2 keuzes, je laat de studie voor wat het is en dus geen Entyvio meer en je gaat voor een nieuw medicijn in studievorm en overbrugt de periode tot aan de studie met Clipper.  Of de andere keuze was wel héél drastisch. We gaan je dikke darm weghalen. Ik was in shock, heb er met mijn familie en vooral met mijn man over gehad. Dit was echt niet simpel. Ik die 24 jaar was, ging een tijdelijke stoma krijgen? Een stoma? Ik had ook vooroordelen ja, stoma’s waren toch voor oudere mensen niet? Ik kan niet ontkennen dat ik veel geweend heb. Gelukkig heb ik een goed gesprek met een stomapatiënte gehad, die me heeft doen inzien dat een leven met een stoma ook een geweldig leven kan zijn.

Niet veel later volgde een consultatie bij de chirurg. Daar zat ik dan. Ze legde uit dat ik twee operaties ging krijgen.  Eerst gingen ze mijn darm weghalen en een stoma plaatsen en dan met de tweede operatie gaan ze de stoma wegdoen en dan gaan ze een ‘pouche’ maken, een nieuw reservoir die het rectum vervangt. Het waren woorden waar ik nog nooit van gehoord had. Ik kreeg te horen dat de operaties minstens 4 uur gingen duren. Ik dacht meteen aan Kevin; moest die zolang op mij zitten wachten? Dat is toch voor gek van te worden… 4 weken later was het zover. Ik moest me aanmelden in Leuven. Ze gingen me opereren, de traantjes rolden over mijn wangen. Ik was ontzettend bang en mijn doemdenken deed daar geen goed aan. Wat als? Wat met Kevin?

Toen ik wakker werd van de eerste operatie had ik  een raar gevoel, was nu alle ellende voorbij? Was dit nu de oplossing voor mij? Daar lag ik dus met mijn ‘zakje’ aan mij. Dat was gek.
Het ging tussen mijn 2 operaties zo goed dat ik zelfs heb gezegd in Leuven, laat me maar eventjes de zomer doorkomen en eventjes genieten van het leven, en opereer me maar eind september. Dat vonden ze een goed idee want zo kon het vanbinnen nog beter genezen.

En wat een zomer heb ik beleefd, ik heb genoten van elke seconde. Ik kon terug helpen in het huishouden. Ik ben zelfs kunnen starten met fitnessen. Oh wat was ik blij, ik ben zelfs nog een weekendje naar de zee gegaan samen met mijn familie. Geen enkel keer zoeken naar een wc waar ik zo hoognodig op moest gaan zitten! Het was lang geleden dat ik zo genoten had!

En toen kwam die tweede operatie weer dichterbij. Zou die pouch echt wel zo goed zijn? Zou ik niet beter af zijn met een stoma? Wat als? Daar ging ik weer hé. Daar lag ik dus, 2 kamers langs mijn vorige verblijf. Ik had een ontzettend déjà vu gevoel.  Ik herstelde weer redelijk goed en mocht na 1 week naar huis. Wat was ik blij dat ik weer thuis was, de vertrouwde geuren, vertrouwde zetel, een mens moet echt genieten van deze dingen!

Ondertussen is het 5 maanden geleden dat ze de pouche hebben gemaakt en ik hoop dat dit ook de allerlaatste operatie was, ik heb er genoeg gehad!
Als mensen vragen hoe het met mij gaat antwoord ik: SUPER! Ik stel me dikwijls de vraag of ik dit niet veel eerder had moeten doen.  Ik moet nu nog maar 3 a 4 x/dag naar het toilet en ik kan het ophouden, dat was vroeger niet het geval. Een nieuwe wereld gaat open. 

Dus vanaf nu is het nog meer als anders; Geniet van elke dag!"

“I could be destroyed but not defeated!”

Met dank aan Stefanie voor deze openhartigheid!