Nieuwjaarke zoete!

Wauw, wat vliegt de tijd... 

Alweer een jaar voorbij en nu allemaal in blijde verwachting van dat mooie getal 2015. 

Ik weet nog dat ik vorig jaar hoopte op een gezonder 2014... dat is wel even anders uitgedraaid, hoewel ik natuurlijk gemerkt heb hoe snel het kan veranderen. 

Als ik terugdenk aan het afgelopen jaar, zal dat voor mij de geschiedenis in gaan als een rollercoasterend jaar van vooral negatieve emoties. Hoewel dat klinkt zo negatief, misschien moet ik het anders omschrijven: negatieve emoties waarin ik de kracht heb gevonden om positiever te gaan leven. Ik geniet veel meer van de kleinere dingen, toon de liefde en de waardering aan alle mensen om mij heen en ga vooral verder op wat ik zelf nog wil realiseren en niet wat anderen van mij verwachten. 

Dat was vroeger wel even anders.

3/4 van de tijd in 2014 stond in het teken van ziek zijn, hoewel mijn leven nooit heeft blijven stilstaan en ik mezelf, tot ik eindelijk beter werd, nooit heb gerealiseerd dat ik zo ziek was. Misschien maar goed ook, ik noem dat mijn overlevingsmodus. Ik ging van studiemedicatie, waar ik hopeloos bleef in geloven, naar hoog gedoseerde corticosteroïden en een eerdere therapie, liep een acute hersenvliesontsteking op en eindigde uiteindelijk bij een chirurgische ingreep. Het meest ingrijpende; plots moest ik klaar zijn om mijn dikke darm te laten wegnemen, een tijdelijke stoma te krijgen en in een tweede tijd een pouch te laten maken (die uitleg bespaar ik jullie, maar altijd vrij om es te gaan googlen). Dat  was de eerste keer dat ik mezelf verloor in tranen en verdriet. Ik kon er mij niet bij neerleggen, want ik bleef geloven in de kracht van mijn eigen lichaam. Ik ben mijn eigen lichaam, God of wie dan ook, enorm dankbaar dat het er nog niet van is gekomen en er een miraculeuze verbetering optrad. Ook al is het misschien gewoon uitstel van executie... Who cares, t is beter! 

Naast heel deze ziektesoap vond ik op professioneel vlak ook de motivatie waar ik naar op zoek was. Tijdens een drie maanden durende studentenjob leerde ik de ambulante pediatrische setting kennen. Ik kwam in aanraking met verschillende pathologiën bij kinderen, leerde omgaan met zieke kinderen en verloor er mijn hart. Zoveel te zien, zoveel te leren en zelf deel uitmaken van een multidisciplinair team, dat is waar ik naar op zoek was en daar wil ik ook naar toewerken in de toekomst. 

Ik weet niet of ik voornemens heb voor 2015. Ik weet ook helemaal niet wat te verwachten in 2015. Er kan zoveel op je pad passeren, verwacht of niet. Het brengt je van de wijs, maar het maakt je ook zoveel sterker. Ik kan alleen maar hopen dat mijn darmen mij goed gezind blijven en ik blijf evolueren en exploderen zoals nu. 

"the future is always changing. The future is the home of our deepest fears and wildest hopes. But one thing is certain when it finally reveals itself. The future is never the way we imagined it." - Meredith Grey, Grey's anatomy 

1 gedachte hou ik steeds voorop en die wil ik ook meegeven: geniet van de kleine dingen!

Zoals bijvoorbeeld vanavond of morgen of de komende dagen, met vrienden of familie tafelen en toosten op het nieuwe jaar!

GELUKKIG NIEUWJAAR! SCHOL! 

Blok, Blokker, Blokst

Owhjaa! Met een welgemeende sarcatische big smile kan ik jullie meedelen dat het weer die periode van het jaar is. Den blok, afgeleid van het woord blokken, dat op zijn beurt afgeleid is van het werkwoord studeren. Studeren: dag in dag uit.  

Het is en blijft een onzekere periode, want hoe gaan die kronkels in mijn buik gaan reageren op de best wel intensieve en stressvolle periode... Het klinkt misschien heel vreemd, maar vorige periodes had ik een houvast, ik ben ziek en ik zou dat ook nog wel even blijven dus plande ik het ook zo in. Plots verbetering zou dan gewoon een meerwaarde zijn! En nu lijkt het wachten op een worst case scenario dat ik niet heb ingepland. 

Hoewel ik deze periode nooit zal verafgoden, was er altijd wel 1 voordeel. Mijn vertrouwde toilet was/is altijd dicht bij mij. 1 mogelijke stresstrigger was dus al gaan liggen :-) 

De afgelopen, zeker 4, examenperiodes stond mijn lichaamsstatus op 'overleven'. 

Ik moest voldoende energie en concentratie vinden om den blok te overleven, maar ik moest ook veel inspanningen doen om elke dag opnieuw die klachten van mijn darm te overleven. Als ik 8 uur per dag studeerde, bracht ik daar gegarandeerd 2 uur van door op het toilet. 

En neen, ik bleef dus niet op het toilet zitten, zoals ik jullie nu allemaal hoor denken. Ik deed zelfs de moeite om steeds weer recht te staan en wel tot 20 keer per dag de afstand te doen van de wc naar mijn bureau en terug. Wel met mijn cursus in de hand, want dat leidde me wat af van de zeurende, pijnlijke buikpijn én maakte dat ik geen achterstand opliep op mijn planning. 

2 uur per dag doorbrengen op het toilet, is 14 uur per week, en dus op een periode van 4 weken 56 uur. Aan 8 uur per dag studeren is dat dus 7 dagen... Ja, dat valt dus niet te onderschatten hé mannekes. Ook ik verbaas me, na deze rekensom, er sterk om! (Achteraf gezien had ik misschien beter mijn bureau voor de wc geschoven.) Nooit kwam het woord 'opgeven' in mijn hoofd op. De koppige ik wilde tonen dat ik ondanks alles mijn hoofd boven water kon houden en kon slagen in doelen die ik mezelf oplegde. Ik weet nog goed dat ik bij mijn allereerste opname, kort na mijn diagnose en vlak tegen de examens aan, mijn cursussen had laten meebrengen door mijn ouders. Lang hebben ze niet op mijn geïmproviseerd ziekenhuisbureautje mogen liggen... Thank you, doctor! 

Ik kan dan ook niet beschrijven hoe vreemd gemakkelijk  en leuk de blok nu voor me lijkt. Plots is er zoveeeel tijd! Blokken is peanuts tegen het gevecht dat ik de laatste maanden gestreden heb. En eigenlijk is het ook tijdverlies, want ik heb in een goede periode zoals deze wel wat beters te doen dan achter mijn boeken te verzeilen en te leren 'wat de stadia van ontbinding zijn' en 'wat het woord complexiteit in alle dimensies van de zorg betekent'.

Maar dan hou ik deze quote in mijn achterhoofd en weet ik weer waarom ik het doe! 

Geloven, wa's dat?

"Alles begon bij een twinkelende ster."

Geloof, wat is dat eigenlijk voor iets? Is geloof gelijk aan God? Neen, voor mij niet, maar daarom kan dat voor anderen wel absoluut zo zijn.
Geeft geloven een soort van controle op het moment dat je de pedalen kwijt bent, een houvast die je nergens anders meer vindt?
Ik moet stilletjes aan toch in een soort geloven gaan geloven, want op één of andere manier heeft me dat de afgelopen tijd recht gehouden.
In de aanloop van mijn operatie ben ik altijd blijven geloven in mijn eigen lichaam. Ik geloofde erin dat mijn lichaam het kon winnen tegen dat deel van mijn lichaam dat niet meewerkte, zonder dat dat lichaamsdeel moest worden weggesneden.
Heel mijn familie, inclusief mezelf, hebben alles gedaan wat we konden, ook al waren we niet zelf van het nut overtuigd "maar ge weet toch nooit he":
 - Van een kaarsje branden in alle kerken van elk land waar we geweest zijn tot bidden tot Boedha in Sri Lanka, wandelingen gemaakt langs kerkhoven waar ik even stilstond bij mezelf en het zo snel voorbijgaande en turbulente leven- , noem maar op!
Zelfs als dokters erop hamerde 'dat een operatie de enige juiste beslissing zou zijn en mijn ontstoken darm onbehandelbaar was', bleef ik hardnekkig volhouden dat het goed zou komen. Met alle u wel gekende dokter-frustraties alom "wat een koppige!".

Maar geloof het of niet, het kwam goed. Of toch nu. En of het nu bij een volgende opstoot al dan niet goed komt, ik weet dat ik opnieuw op dezelfde manier zal geloven.

Het kan me ook niet schelen hoe jullie erover denken, als jullie diep vanbinnen kijken en voelen, weet ik dat ook jullie op een bepaalde manier geloven. Al is 't maar " 't is vandaag vrijdag de 13de, ik loop niet onder een ladder door".
And believe me, als g chronisch ziek zijt, dan gaat ge op een of andere manier geloven.

Wat als

                     http://vtm.be/wat-als/artikel/wat-als-wcs-nooit-waren-uitgevonden

Wat als... 

• morgen mijn darmen het niet meer alleen kunnen? 
• Al mijn grootste plannen en dromen weer opgeborgen moeten worden
• De WC weer mijn beste vriend wordt 
• bloedverlies en diarree weer dagelijkse kost wordt
• cortisone weer hun lievelingseten wordt
• de huidige medicatie ontoereikend is
• Mister B. weer komt aangedraven met zijn slagersmes 

OF 

Wat als... 

• alles goed blijft gaan 
• ik volgend jaar afgestudeerd geraak als verpleegkundige 
• een 6 weken durende droomreis ga maken naar een nog onbekende bestemming (Jamaica/Sri Lanka) om praktijkervaring op te doen als vroedvrouw/ pediatrisch verpleegkundige
• een verder gespecialiseerde opleiding kan aanvatten 
• werk kan zoeken zonder dat er neergekeken wordt op dat chronisch ziek zijn
• een boek kan schrijven over 5 jaar lange indrukken
• en ik kan blijven zweven op de grote wolk waar ik nu op zit. 

Niemand die het kan zeggen, niemand die zich nog durft uit te spreken. 

Ik, die heel erg hoop, maar diep vanbinnen zo vreest. 

Vrees en Geluk, zo dicht bij elkaar. 

Toch blijf ik genieten en plannen, want ooit kom ik er. Welke obstakels er ook op de weg liggen, ik ga ze niet uit de weg. 

Dat maakt het moment van waarheid alleen maar mooier! 

Tijd om het alleen te doen, jullie daar beneden!

Allerliefste darmen, 

(Voor 1 keer noem ik jullie allerliefst in de hoop dat het toch iets gaat opbrengen. 

Want ik zeg niet snel allerliefst tegen iemand, als ge dat maar weet!)

Vanaf vandaag moeten jullie het alleen gaan doen, zonder het oppeppertje genaamd Cortisone. De (hopelijk) voorlopig laatste keer doorslikken is gisteren gebeurd. Nieuwe maand, nieuwe kansen. 

Het voelt geweldig om na meer dan een jaar eindelijk het gevoel te hebben dat ik zonder Cortisone verder kan. Laat mijn gevoel me dan ook niet in de steek laten. 

Cortisone is jullie beste vriend, maar de mijne allerminst, met al die vreemde en stomme bijwerkingen. Ik vraag me nog altijd af wat jullie daar nu  juist zo lekker aan vinden. 

Ik weet dat jullie het kunnen, dat hebben jullie de laatste maanden meer dan eens bewezen door al die rare, maar miraculeuze wendingen. 

Laten we samen genieten van de eindejaarsfeesten.

De examenstress die om de hoek loert compenseer ik door jullie een lekker en heus eetfestijn te geven. Kunnen jullie mij het dan ook gunnen om met oudjaar te toosten op een blijvend gezond gevoel? Dat zou me zo ontzettend gelukkig maken. 

Ik vertrouw op jullie en beloof plechtig met jullie rekening te houden, als jullie dat ook met mij doen. 

Groetjes van jullie eigenaar, 

Lynn 

Colitis.. watte?

Ja, ik heb colitis ulcerosa. Ken je dat niet? Simpel en vermannelijkt gezegd, het broertje van de ziekte van Crohn. Oh, ook dat klinkt je niet bekend in de oren? Dan hebben we een probleem. Gij kent het niet, maar ik heb het wel. Zullen we anders eens wisselen? (Jammer dat dat laatste onmogelijk is!) En ohja meer uitleg kan je vinden op dr Google. 

PS: hou er wel rekening mee dat het niet gecensureerde info is. 

Nog vaak hoor ik dat mensen helemaal niet bekend zijn met chronische darmziekten. Tot grote frustratie van sommige anderen. Cru gezegd zijn de meeste, in tijden zoals deze, enkel geïnteresseerd in wat er zich in hun eigen leven afspeelt. Al de rest is "een ver-van-mijn-bed-show". Maar wat doe je met goeie vrienden om je heen? 

Ik kon niet onder stoelen of banken steken dat er een orkaan in me woedde op het moment van de diagnose, zowel emotioneel als fysiek. De mollige ik werd een klein fijn bleek meisje.

Voor mijn vrienden was de conclusie snel gemaakt, Lynn is ziek én goed ziek deze keer. En dus eigenlijk voor altijd? 

Stukje bij beetje vertelde ik meer van het hele verhaal, op mijn eigen tempo. Eerst wou ik met mezelf in het reine komen vooraleer ik er ook andere in zou betrekken. 

Of je al dan niet het ganse plaatje wilt schetsen, hangt af van de manier waarop je vrienden en omgeving reageren op het nieuws. En daar ben ik een "lucky you" in!

Mijn vrienden hebben me op geen enkel moment in de steek gelaten. Lynn blijft Lynn, ondanks die darmziekte. Alle plannen kunnen omgegooid worden, zolang Lynn er maar bij is. Ik verzuim niet in klaagzang als ik bij hen ben, maar geniet van het moment. De gevolgen komen misschien later, maar die neem ik er bij als ik weet dat die komen door een date met vrienden. 

Een noot uit hun reacties: 

"Vrouwen, hoe graag ik het ook zou willen, ik zal niet mee naar zee kunnen. Ik zal het zachte zand moeten inruilen voor de harde operatieplank..." "Maar das toch geen probleem, we slagen ons tentje gewoon in uw kamer op en ik pak een emmertje zand mee."

"De operatie gaat niet door!! " " CHAMPAGNE!"

"Ik ben te moe en heb teveel buikpijn om mijn huis uit te komen." "Wij komen eraan!"

Lieve vrienden, bedankt daarvoor. Stuk voor stuk zijn jullie een deel van mij die ik voor altijd koester en die maken dat ik positief er blijf tegenaan gaan. 

Samen kom je er immers zoveel gemakkelijker als alleen. 

En ik weet dat dat in het begin van de diagnose een moeilijk gezegde is, maar door je pad van ziekte heen, ga je beseffen hoe belangrijk dit is én ik spreek uit ervaring. 

Work in progress: leren zwemmen met de haai.

Afgelopen zaterdag ging ik naar een lezing over  de impact van IBD op het sociaal leven. 
Opvallend was hoeveel jonge mensen er aanwezig waren. Het is duidelijk dat niemand gespaard wordt en het maakt mijn  motivatie om erover te schrijven en zo het taboe wat te doorbreken alleen maar groter.
Enkele van de spreker zijn uitspraken zitten nog in mijn geheugen gegrift, net omdat ze zo raak schoten op het integreren van de ziekte in het leven.
Ik kon er mijn volledige creativiteit in kwijt, ziehier het resultaat:

                               "Het is als leren zwemmen met een haai."

Inderdaad, want eerst was de zee er met allemaal lekkere visjes waaruit ik kon vissen en waar ik als 18-jarige  juffrouw maar al te graag wilde van proeven! De laatste vis die ik aan mijn haak wilde slagen, was wel die haai die colitis ulcerosa heette. Jammer genoeg hebben haaien niet de neiging los te laten zonder je arm of been mee te grabbelen, dus is er geen andere keuze dan die haai een plaats te geven en samen te zwemmen in het leven. Al was en is dat soms nog een moeilijk proces. 

Mijn kwaadheid kon niet op tegen de haai, want die beet gewoon nog is lekker door. Pas na de boosheid kwam de vraag: "Ma haai, wie zijde gij eigenlijk, wa komt g hier doen en wat hebt gij voor mij in petto?" De antwoorden die ik daarop de afgelopen jaren heb gekregen, waren toch niet helemaal de antwoorden die in mijn hoofd van toepassing waren. 

Dus bleef ik lang heel boos op de haai met alle gevolgen van dien, want die vond mij echt wel  lekker zo! Tot ik zijn doorbijten echt niet meer kon verdragen en ik hem vroeg om misschien toch eens gewoon mooi naast elkaar te zwemmen. En jaja, ik zou wel doen wat die haai vroeg mij te doen. Met hier en daar wat tegenstribbelen dan, want dat ligt nu eenmaal in mijn karakter. 

En weet je wat nu het leukste is, het gevoel dat ik nu heb: voor een tijdje dansen OP de haai. De haai die steeds dieper de zee in zwemt om me zo even met rust te laten. Ik heb hem genoeg aas gegeven om zich daar voor een tijdje bezig te houden! 

En als hij terug de kop op zou steken, dan zullen we samen de woeste zee wel moeten doorzwemmen. Ik geraak nu eenmaal nooit meer van hem verlost. 
We moeten samen verder of wij elkaar nu graag hebben of niet... 

 

Dr Trust

Wat ik absoluut niet van plan ben is een pleidooi houden over wie er de beste dokter is...

Ik ben er namelijk van overtuigd dat iedereen zijn eigen weg moeten zoeken in de hulpverlening en moet aanvoelen bij wie hij/zij het best terecht kan. 

Ik moet toegeven dat dat bij mij een moeilijk proces was. 

Ik steek niet onder stoelen of banken dat ik IBD een verschrikkelijk gênante ziekte vind. Uit schaamte en angst voor opnieuw niet-leuke onderzoeken, vertelde ik kort na de diagnose bijna nooit mijn volledige verhaal. Vooral op de algemene raadpleging was ik de ideale patiënt om symptomen te relativeren, gezien ik steeds iemand anders voor mijn neus had waar ik mezelf volledig moest blootgeven (en dat was ik niet zomaar van plan!). 

Ik ging vaak met een slecht en teleurgesteld gevoel naar huis omdat ik weer niet met al mijn vragen en bedenkingen terecht kon bij de arts. Inwendig woedde er een strijd, wat sowieso niet goed heeft gedaan aan de ontsteking die er toen al was. 

Ik was op zoek naar een vertrouwensrelatie die ik enkel en alleen kon opbouwen door steeds dezelfde arts te kunnen zien. En ik ging zelf kiezen bij wie dat zou zijn. 

Uiteindelijk ben ik in het vaarwater van een arts gerold en in het begin heb ik me daar echt tegen verzet "Ohnee, weeral den dieje..." Maar hij gaf niet op en liet steeds opnieuw zijn hoofd zien. En ja, het zou redelijk onbeleefd zijn om die zomaar zonder boe of ba buiten te bonjouren, dus gaf ik hem een kans. Gelukkig maar!

Ik denk dat ik sowieso niet de gemakkelijkste patiënt ben (koppig, steeds argumentatie klaar), dus moest ik ook een dokter hebben die 'een geen katje zonder handschoenen' kan aanpakken. Ik denk dat "de italiaanse furie", zoals ik hem benoem, wel aan deze definitie voldoet. 

En na enkele jaren waarin ik hem heel veel nodig had en waar hij er ook steeds was, zowel lijfelijk als via andere kanalen, begon ik hem eindelijk te vertrouwen. 

Dus ja, ik heb mijn Dr Trust meer dan gevonden. 

En ik kan een Dr Trust alleen maar aanraden! 

What to wear...

Wat een vraag. 

Ik denk dat iedereen zich wel herkent in "het voor de kast staan en niet weten wat te dragen die dag". Ook ik kamp hier regelmatig mee en betrap mezelf erop dat ik vaak naar hetzelfde grijp.

En die "strijd" was de afgelopen maanden nog moeilijker. Mijn kledij moest namelijk aan bepaalde vereisten voldoen: 

 - Loszittende kledij

 - Niet te strak rond de abdominale streek 

 - Gemakkelijk en snel uit te doen 

 - En ohja, last but not least, kledij op maat (ik denk dat ik wel vier verschillende maten in de kast heb hangen, van 'tijden dat ik  lekker bijkom tot tijden waarin de kilo's eraf vliegen')

Ik denk dat het jullie dan ook niet verwondert, dat rokjes en kleedjes mijn uithangbord zijn. 

Enerzijds omdat het aan al deze eisen voldoet, maar anderszijds ook omdat het gewoon zo ontzettend mooi en verslavend is! 

Tot ik een fietsongeval kreeg in de zomer en het leek alsof mijn fiets letterlijk afgedrukt werd in mijn been. Daar ging mijn hele gedachtegang, kleedjes waren gewoon té onflatterend. 

Ik weet nog dat ik in redelijke paniek de stad ben in gegaan met het idee "ik moet een broek vinden of iets dat er op lijkt én je mag absoluut niet met een kleedje naar huis komen..."

Aartsmoeilijke opdracht. 

Maar ik vond het én het was meer dan alleen een broek, het was een uitdaging. 

3 jumpsuits én niet veel later, toen ik ging winkelen in Louvain-La-Neuve, een salopet!

Ik vond ze er geweldig uitzien en het zit ongelooflijk goed, alleen was het de eerste weken zeer onpraktisch. Minstens 10 keer per dag je volledig uitkleden om naar het toilet te kunnen gaan ( en zo goed als naakt en koud op de toilet zitten) was nog meer tijdverlies dan het al was, maar ik deed het en ik hield vol. 

En op de dag van vandaag kan ik zeggen dat ik ze nog max 5 keer per dag moet aan en uitdoen. 

Ook van deze kleine dingen ben ik me bewust en geniet ik. 

 Ohja, dat moesten jullie gewoon even weten; voor al degene die steeds de opmerking geven "Ge ziet er zo goed uit, helemaal niet zo ziek als g zijt."

Je hoeft er niet slecht uit te zien om goed ziek te zijn, dat is juist het statement dat ik wil maken. Ik zie er nu even goed uit, maar degene die me heel goed kennen, zien nu de glinstering in mijn ogen. Ik straal omdat ik eindelijk kan zeggen "Ik ben beter!!!". 

Dus niet door een man ofzo ;-)

Dansen op een slappe koord

Het lijkt alsof de laatste 2 weken een volledige remissie, langzaam maar zeker, zijn intrede heeft gemaakt. Mijn stoelgang begon vaster te worden, het bloedverlies verdween, de wc werd steeds minder mijn beste vriend en ik word niet meer elke minuut herinnerd aan buikpijn. 

Het is een ontzettend leuk, maar zo onzeker gevoel. Al die plannen die ik de laatste jaren aan de kant geschoven had, komen weer boven water; een plekje voor mezelf met plaats voor een relatie, een boek schrijven, toch een master behalen na al de rest van mijn studies?, maar bovenal vrijwilligerswerk in Afrika... Ik hoor mijn behandelende arts nu al denken 'Waar wilt ze nu weer aan beginnen?'. Ja, dat is mijn droom en ik weet dat er veel georganiseer, geluk en consequenties bij komen kijken, maar ooit (op KT) doe ik het! 

Het is moeilijk om deze enthousiaste, chaotische gedachtegang tegen te houden. Ik heb mijn dromen en ideaalbeeld van de toekomst en eigenlijk vind ik het best moeilijk om hier mijn ziekte nog in te betrekken. Niemand kan me zeggen hoe het me over een paar jaar zal vergaren, dus is er dan nu, in tijden dat het goed gaat, tijd te verliezen? Ook al zal dat dan misschien een trigger zijn om opnieuw ziekteactiviteit te veroorzaken. Het leven is en blijft toch op elk moment een risico, niet?

En dan is er dat lichaam nog, dat af en toe aan de bel trekt. En hoe... Zoals een dag als vandaag. Ook al had ik een goede lange nachtrust achter de rug, ik ben nog nooit zo moe opgestaan. Om dan nog 4 uur "goedgeluimd" in de les te gaan zitten, was moeilijk. 

Doordat alles zo goed gaat, nam ik de laatste week weer veel hooi op mijn vork en rende ik van de ene afspraak naar de andere met weinig slaap. 

Even vergeten dat ik eigenlijk nog 'herstellende of gewoon?' IBD patiënt ben. 

Het evenwicht is zo fragiel en ik ben daar duidelijk niet voor gemaakt... Ik loop liever regelmatig eens met mijn hoofd tegen de lamp, te weten dat ik veel dingen gedaan heb, dan blijvend gas terug te nemen. 

Het is en blijft dansen op een slappe koord... 

Zoals een goede vriendin het mooi benoemde: 

"Denk elk uur eens aan een schildpad, die worden stokoud en halen de haas uiteindelijk in."

  

"Brand New Me"

Er zijn zo van die dagen dat ik reflecteer over mezelf en over het leven dat ik leid.

Wel, vandaag is er zo één, omdat ik geconfronteerd werd met een situatie "before and after the disease". Hoe hard dingen kunnen veranderen door chronisch ziek te worden of beter gezegd, hoe anders je naar bepaalde situaties begint te kijken en dingen ervaart. 

Om een goede dag een goede dag te kunnen noemen, spelen zo veel meer dingen mee dan 'met het juiste been uit bed stappen'. En dat maakt een goede dag zo bijzonder. Dat wat je die dag doet, krijgt een heel andere dimensie omdat je beseft dat dat niet elke dag mogelijk is. Elke keer zeg ik dan tegen mezelf "Kiss the day and enjoy!".  Die zin is de laatste 2 weken al veel in mijn hoofd gepasseerd en dat maakt me ontzettend gelukkig. Vroeger was een dag gewoon een dag, zonder meer. Ik dacht er niet bij na dat ik die moest koesteren...

Nu leg ik elk moment, elke uitspraak vast in mijn hoofd en neem ik impulsieve last minute beslissingen, because we only live once! 

Zonder mijn colitis, zou ik niet uitgegroeid zijn tot de persoon die ik nu ben en ik weet niet of dat goed of slecht zou uitdraaien. Er zijn dagen (veel dagen) dat ik die colitis echt vervloek, maar soms kan ik die op één of andere manier ook koesteren, omdat ik er een ander, meer dieper persoon ben door geworden. Ik geniet, geniet, geniet, van elk moment, met iedereen om me heen, maar ook alleen, met een grote zak chips en een grey's anatomy marathon voor mezelf. 

Ik weet niet of anderen in mijn omgeving dat ook zo ervaren, maar ik noem het:

                                                                  "A Brand New Me"

Weekend aan Zee

Kennen jullie de film 'weekend aan zee'? Wel, zo een weekend is vergelijkbaar met ons jaarlijks vrouwenweekend. Helaas ging dat dit jaar aan mijn neus voorbijvliegen, want ik ging mijn tijd doden in het ziekenhuis om te herstellen van mijn operatie. 

Dus toen ik vorige week vrijdag plots toch niet moest geopereerd worden, boekten we allegauwkes nog een tripke via travelbird naar Nieuwpoort! 

En haaa, het was echt weer helemaal zoals verwacht, een TOPweekend met topwijven!

En mijn darmen die heb ik, ondanks de soms moeilijke ochtenden, helemaal opzij kunnen schuiven. Ontstressen met zeelucht kan wonderen doen!

Om het kort te beschrijven: 

 - oprijden in de file = loeihard meezingen met klassiekers en in de auto's kijken B-)

 - met 4 snoezen in 1 bed!

 - Ontbijten tegen de sterren op, zodat we de lunch konden overslaan. 

 - Strandwandeling tot in Oostduinkerke en terug, waar vrouwentalk het onderwerp was

 - Ontspannen met een heerlijke rugmassage, om dan neer te ploffen bij een échte vrouwenfilm (Friends with benefits - The Last song)

 - De buren een koekje van eigen deeg geven door smorgens vroeg heerlijk uit de bol te gaan

 - Cava binnensmokkelen bij het ontbijt 'want er is iemand van ons jarig', ontbijt met bubbels check!! 

 - shoppen in onze jaarlijkse winkel (called blitz), 2 kleedjes rijker! 

 - Weer naar huis keren, volledig relaxed en voldaan. 

Oh én last but not least, het gsmnummer van een lekkere onbekende man strikken, CHECK!

Kortom, ik heb er weer ontzettend hard van genoten! 

Hop naar nog meer herinneringen!

22 oktober: Nationale IBD-dag - begrip op de werkvloer

Proeven van de werkvloer en ondertussen mijn kennis op de schoolbanken vergroten, dat is wat ik momenteel doe. Ik sta vaak stil bij hoe het binnen 10 jaar zou zijn; 

 - Is mijn ziekte meer onder controle?

 - Sta ik op de dienst waar ik mijn hart ben kwijtgeraakt? Kan ik de zwaarte van die dienst aan? 

 - Kan ik fulltime werken of moet ik toch toegeven aan? 

Nadat ik in 2012 afstudeerde als vroedvrouw, besloot ik om de bachelor verpleegkunde aan te vatten om me verder te specialiseren in de pediatrische setting. Vooral om de kinderen, ondanks de niet-leuke omgeving, toch een zo goed mogelijke ervaring mee te geven. Niets is zo belangrijk als een goede omkadering door artsen en verpleegkundigen, want dat maakt het aanvaarden en dragen van ziek zijn al een stuk gemakkelijker. Wat voor kinderen, die nog aan de start van hun leven staan, van levensbelang is. Ik zou niet liever willen dan daar zelf  een deel van uit te maken.

Als dromen zouden kunnen uitkomen, dan is dat wat ik wil! 

Maar helaas kan niemand me dat garanderen, dus zie ik wel wat er komt en hoe het door de jaren heen evolueert. Ik neem elke dag zoals hij komt en gebruik mijn wilskracht om te komen waar ik wil komen. 

Ik hoop uit het diepst van mijn hart, dat er voor IBD patiënten meer begrip komt op de werkvloer. Niemand kiest voor deze ziekte, het overvalt je, en je wilt ondanks alles verdergaan in het leven. Voor jobs waar het mogelijk is, zou van thuis uit werken een oplossing zijn. Helaas kan ik patiënten niet tot thuis laten komen... maar ook daar valt altijd wel een mouw aan te passen, als iedereen begrip heeft en openstaat voor het zoeken naar oplossingen. 

Dus werkgevers onder ons die dit lezen, sta stil bij de ernst van deze ziekte. 

IBD patiënten zijn even goede en harde werkers als iedereen, alleen hebben ze een onvoorspelbaar medisch probleem. 

Medicatie overal

Ik leef, na het nieuws van vrijdag, nog steeds op een opgeluchte  paarse ( dat paars wordt jullie de komende dagen wel duidelijk!) wolk! Ik heb even het gevoel dat niemand of iets mij klein krijgt en ik geniet van elk moment met elk die ik liefheb om mij heen! Hoewel ik natuurlijk in mijn achterhoofd hou dat het ook elk moment weer afgelopen kan zijn, want zo onvoorspelbaar is de ziekte nu eenmaal. 

De beslissing tot de operatie heeft mij ook erg doen reflecteren over het reilen en zeilen van de afgelopen jaren. Ik ben van de ene medicamenteuze behandeling in de andere gegaan en het leven raasde maar verder. 

Steeds hopend dat de nieuwe therapie zou aanslagen, maar vaak enkele maanden later opnieuw teleurgesteld. Om even een kort en krachtig overzichtje te geven, beginnend in mei 2010 en still counting: 

 - onderhoudstherapie met 5 - ASA preparaten (oranje pillen)

 - Lokale therapie met 5 - ASA preparaten ( suppo's en lavementen)

 - Opname in mei 2010: Immunosuppressie ovv Imuran (groene pillen) gestopt omwille van alopecia

 - Infliximab (Remicade), infusie om de 6 a 8 weken afhankelijk van bloedspiegel en symptomen, gestopt omwille van onvoldoende respons 

 - Clinical trials: bij 2 studies niet voldaan aan de inclusiecriteria, 2 studies doorlopen maar uit de studie gestapt omwille van onvoldoende respons

- Steeds terugkomende ondersteuning, corticosteroiden, ovv Clipper. 

En nu zitten we terug bij het begin: Imuran, ondersteund met suppo's en Clipper, de onderhoudsdosis 5-ASA en de symptoombestrijders ( Buscopan, Dafalgan, Imodium). 

Ik zie jullie nu allemaal denken, "wat een lijst!"... En ja dat is ook zo! Ik weet niet meer hoe het is om zonder medicatie te leven, want het is echt een deel van mijn leven.

In tijden van remissies, voel ik me gezond, ondanks dat deze remissie bereikt werd en onder controle blijft door medicatie, en daar waar ik vroeger ongemakkelijk werd als ik 2 a 3 x/dag naar toilet ging, ben ik al heel blij dat ik het nu kan beperken tot een 5 a 6x! 

Zo zie je maar hoe snel je visie op gezondheid kan veranderen!

Maar hé, lees dit niet met een slecht gevoel, want ik ben meer dan dik oké, gewoon op mijn eigen manier! 

Miracles Happen!

De afgelopen maanden/weken waren niet onder woorden te brengen. Hoewel er voor IBD patiënten een berg aan medicatie bestaat, was ik volledig uitbehandeld. Omdat ik nog niet klaar was voor de radicale aanpak, een totale colectomie, probeerden we een eerder gebruikte therapie, die indertijd faalde door nevenwerkingen (alopecia). Imuran werd opgestart, de eerste maanden ondersteund met corticosteroïden.

Ik geraakte de zomer door met ups en downs, met periodes van anaal bloedverlies, krampen en frequente toiletbezoeken, maar ook periodes waar het weer beter ging. Ondertussen moest ik blijven nadenken over het uitvoeren van de operatie. Ik maakte overzichten van negatieve en positieve punten aan de operatie, las wetenschappelijke artikels rond de operatie, zocht patiënten op die de operatie hadden ondergaan en ging op consultatie bij de gastro-enteroloog en abdominaal chirurg. Alles om een manier te vinden om de beslissing te kunnen maken. 

Ik bleef twijfelen, ik ben dan ook een eeuwige twijfelaar, maar er werd een datum vastgelegd. 

Aanstaande dinsdag, 21 oktober, zou het zover geweest zijn. Ik wilde nog een laatste coloscopie om de toestand van mijn darm te zien en te kunnen berusten in de operatie. Die vond vandaag plaats.. 

20 mei had ik nog een serieuze ontsteking tot zover ze konden zien, er werd geen eindpunt gevonden. Vandaag, 5 maanden verder, verschoot iedereen zich een bult. Er is eindelijk, na 2 jaar, heling van de dikke darm, met enkel nog een lichte onsteking ter hoogte van het rectum. Die kan lokaal behandeld worden met suppo's. 

En een helende darm wegnemen zou zo zonde zijn!

Ik kan niet anders dan even te genieten van deze overwinning en te zeggen:

  Sometimes miracles happen! 

 CHEERS TO THAT!

Patiënt 6201

Klinische studies...

Daar waar ik ze eerst in mijn opleiding tot vroedvrouw leerde interpreteren en gebruiken in papers, werd ik op een bepaald moment zelf een (klein) deel van een klinische studie, patiënt nr 6201. 

Ondanks de waaier aan medicatie die ter beschikking staat voor IBD, blijft er een grote nood aan nieuwe geneesmiddelen. 2,5 jaar doorliep ik alle mogelijke bestaande medicijnen. De ene al met een groter succes dan de andere, maar nooit werd voor lange tijd een periode van volledige remissie bereikt. Ik moest mijn hoop dan ook leggen in klinische studies, de stap voor het radicaal overgaan tot een colectomie. De beslissing was dan ook snel gemaakt!

Hoewel het dan nog hopen was dat je voldeed aan de juiste criteria voor het onderzoek. 

Een klinische studie bestaat uit verschillende fasen. Wanneer een studie in fase 3 (dubbelblind onderzoek) terecht komt, moet de effectiviteit van de nieuwe medicatie vergeleken worden met de bestaande medicatie. Patiënten worden dan opgedeeld in twee groepen; de controlegroepen (de "placebogroep") en de groep die effectief de nieuwe medicatie krijgt. Niemand weet wie in welke groep terecht komt. Ik kan je zeggen dat deze weken van dubbelblind onderzoek zenuwslopend zijn. Je bent uiteindelijk ziek en wil graag een verbetering zien optreden. Wetende dat je dan nog het risico loopt op het krijgen van een placebo, en de ontsteking dus nog meer kan gaan woekeren, is moeilijk.. 

Indien de ziekte-activiteit niet beterde, zoals bij mij het geval was, kan je afhankelijk van het protocol van de studie, overgaan naar de open label studie, waar je met zekerheid de nieuwe medicatie krijgt. Hopelijk wel met positieve respons.

Fungeren in klinische studies vergt zowel van de patiënt als begeleidende arts veel inspanningen. Er gaan veel onderzoeken aan vooraf om te zien of je aan de inclusiecriteria voldoet (bloedname, ecg, rx thorax, tuberculinetest, endoscopisch onderzoek met opnames, stoelgangsstaal, vragenlijsten, ...) en eens je in de klinische studie zit word je van nabij opgevolgd met soortgelijke onderzoeken en regelmatige doktersconsulten. 

De afgelopen 2 jaar heb ik verschillende studies doorlopen. Soms liep het al mis bij de inclusiecriteria, maar meestal was de nieuwe medicatie niet effectief genoeg om de ontstekingshaard in mijn dikke darm te onderdrukken. Het was een zeer frustrerende periode. Ik had er zoveel hoop in gelegd, tevergeefs. 

Doch kan ik andere patiënten aanraden toch mee te doen, jij moest maar eens diegene zijn waar er wel langdurige remissie optreedt! 

Blijven geloven in ... Ik doe het, ondanks de teleurstellingen, nog steeds! 

Pas op voor het sociaal isolement

Het sociaal isolement, voor iedere chronisch ziek op welke manier dan ook, blijft dat een valkuil.

Ook voor mij is het soms vechten om er niet in terecht te komen, maar ik heb zoveel lieve en geweldige vrienden om me heen dat het bijna onmogelijk is. Aan alles valt immers een mouw te passen. 

Iemand die niet met IBD leeft, vraagt zich natuurlijk af wat de oorzaak van dit isolement zou kunnen zijn. Wel, de reden valt terug te brengen tot twee belangrijke letters, WC.

Jammer genoeg heeft nog nooit iemand het initiatief genomen een draagbare wc uit te vinden, ik zou de eerste in de rij zijn om mij zo eentje aan te schaffen! Het zou nogal een zicht zijn :-)

Door ontstekingen in het darmstelsel en vooral in het laatste deel van de dikke darm, ontstaat er diarree en pijnlijke krampen die ervoor zorgen dat je ontlasting moeilijk (of alleszins niet lang) kan ophouden.

Dat plotse urge-gevoel kan plots en overal de kop opsteken zonder dat je dat zelf voelt aankomen. Als je te lang op zoek moet zijn naar een toilet kan dat al eens fataal aflopen... Niets is minder sociaal aanvaard als het hebben van een ongelukje in het openbaar. De mensen moesten eens weten wat voor ziekte er achter zat. 

Jammer genoeg kan ik daar maar al te goed van meespreken. 

Het zijn deze situaties die ervoor zorgen dat patiënten moeite hebben om hun vertrouwde omgeving en hun wc los te laten. Zeker in tijden van een ernstige opstoot. 

Ook voor mij voelt/voelde het steeds aan als een grens oversteken. Paniek onderweg naar mijn doel heen, opluchting als ik mijn doel bereikt heb en er een wc ter mijne beschikking staat. Doorheen de jaren ben ik er wel rustiger in geworden. Vooral omdat ik al zo goed weet waar er in mijn vertrouwde buurt allemaal wc's zijn (in de stadsbib, in museum M, fietsenparking aan het foch, duizenden café's, aan het station, ...).

Ik heb het nog niet aangeschaft, maar de patiëntenvereniging voorziet voor de patiënten ook een speciaal pasje die toelaat dat patiënten gratis wc's mogen gebruiken en mogen voorsteken wanneer er een lange rij staat te wachten. Allemaal hulpmiddelen die ervoor zorgen dat je toch de stap naar buiten waagt. 

Voor mij was het van in het begin duidelijk, open kaart spelen met familie en vrienden waren noodzakelijk om mede bij te dragen aan het voorkomen van het sociaal isolement. Ze begrijpen wat het probleem is, vinden het niet erg om een ommetje te maken langs de wc en als het eens niet lukt om buiten te komen, dan komen ze gewoon tot thuis! Het kan immers overal gezellig zijn! 

Ik doe misschien minder dingen als vroeger, maar de dingen die ik wel nog doe, krijgen zoveel meer betekenis! En elke keer als ik weer iets gedaan heb, waarvan ik dacht dat het niet zou lukken kan ik trots tegen mezelf zeggen "Je hebt het toch maar wéér gedaan!"

Een circulerend aanvaardingsproces

Quote van een medepatiënte:

   "Het is als een onhandelbare hond die voortdurend aan zijn riem trekt, gaat blaffen als je weg bent en bijt wanneer je thuis bent."

Aanvaarden, een voor mij aartsmoeilijk werkwoord. Ik kan de woorden "ik heb mijn ziekte aanvaard" niet met volledige overtuiging in de mond nemen, juist omdat er geen juiste sticker te plakken valt op de ziekte, al vind ik dat de bovenstaande quote bijna allesomvattend is.

Bij de diagnose was het vooral ongeloof en onwetendheid. "Ok, ik heb colitis ulcerosa. Dat nemen we er dan wel weer bij." Tot ik de ziekte leerde kennen door te lezen, door te ondergaan. Dan was ik vooral boos "Waarom juist ik en net die andere niet?" "Wat een letterlijke en figuurlijke kakziekte." Hoe hard ik ook hoopte, dat het op een dag zoals het gekomen was, weer zou verdwijnen... Die dag is er tot nu toe nooit gekomen.

Doorheen de jaren heen heb ik die boosheid omgezet in drive, leven voor de dingen die wel nog kunnen, mét colitis ulcerosa in mijn rugzak. Het ziek zijn, heeft de andere domeinen (werken en studeren) nog belangrijker gemaakt, ze zijn mijn uitlaatklep die er samen met familie en vrienden voor zorgen dat ik de ziekte kan blijven dragen.

Ik kan niet ontkennen dat er dagen zijn dat ik vloek op de ziekte of dat ik er een traan om laat. Het is en blijft ziek zijn en een mens is niet gemaakt om te kunnen leven met een chronische ziekte. Of ik toch alleszins niet. Ik blijf er tegen vechten, positief tegen vechten.

Het voelt aan als een circulerend aanvaardingsproces, net omdat de ziekte verloopt in opstoten en remissies. Wanneer een opstoot zich aanmeldt, moet ik leren aanvaarden opnieuw ziek te zijn en het in mijn leven te passen, de boosheid en daaruit komende drive steekt de kop op. In tijden van remissie probeer ik de ziekte los te laten en te genieten van elk "gezond" moment!

#YOLO, zoveel meer betekenis als chronisch zieke.. 

Ziek of niet, blijf dat in het achterhoofd houden!

Een berg aan onderzoeken

Onvoorstelbaar hoeveel onderzoeken de laatste 4 jaar de revue gepasseerd zijn. Op 2 handen zijn ze zeker al niet meer te tellen!

Beginnend met een rectaal onderzoek bij de huisarts (zouden het dan toch hemorroïden zijn?), eindigend met een coloscopie in UZL, met tussenin nog bloedonderzoeken, stoelgangsonderzoeken en rectoscopieën in het MCH.

Zoals de woorden alleen al doen vermoeden, zijn het absoluut niet de leukste. Samenvattend: een voorbereiding ondergaan, onderaan ontbloten en 'een niet natuurlijke houding' aannemen . Ik kreeg veel indrukken en gevoelens te slikken op korte tijd, maar het was de enige manier om een beeld te krijgen van de ziekte en er vat op te hebben. Algemeen ziek zijn en nog de kracht vinden om liters zoutwater te drinken, was aartsmoeilijk. Uren heb ik aan de salontafel gezeten, met 4 literflessen voor mijn neus en de tranen in mijn ogen. Ik hield me steeds voor sterk te zijn, maar toen zakte de moed me toch in de schoenen.

Op de afdeling Endoscopie, hangt de wachtzaal vol met informatie rond IBD. Ik weet dat ik de allereerste keer nog naar mijn papa keek en zei "Het gaat écht zo zijn." Ik had me er al in berust, nog voor de diagnose volledig vaststond. Het onderzoek zelf valt best nog wel mee, gezien je in een soort van roes wordt gebracht door het inspuiten van Dolantine en Midazolam. Het gevoel is moeilijk te beschrijven, je wordt heel moe en beseft er helemaal niets van, maar toch kan de dokter je nog alles vragen. Ik wil dus niet weten wat ik allemaal zeg of antwoord en heb het volste vertrouwen in de bekwaamheid van de dokters.

Eens het zeker was dat het om colitis ulcerosa ging, heb ik enkel nog linkszijdige coloscopieën gehad. De voorbereiding wordt in het ziekenhuis gedaan en bestaat uit het rectaal toedienen van een 1 liter water lavement. In tijden van opstoten, is het absoluut niet aangenaam. Ik luister meestal wat muziek tijdens het toedienen en blijf me extra concentreren op mijn ademhaling. Voor het eerste liedje gepasseerd is, is het al gedaan! Al moet je het dan nog 2 liedjes proberen op te houden! Een uitdaging!

Geruststelling, het belangrijkste bij het ondergaan van deze onderzoeken. Ik zal nooit vergeten hoe ontroerd en rustig ik werd toen de dokter de tijd nam om mij gerust te stellen met een oprechte schouderklop. Dat is hoe een dokter moet zijn en hoe ideaal een onderzoek kan beginnen.

Een andere wending

Om te kunnen groeien in het leven, is een waaier aan nieuwe wendingen nodig.

Als een onschuldig wezentje zie je het levenslicht, niet wetende wat er allemaal op je pad zal komen en helemaal klaar om de wereld te ontdekken. Ieder op zijn eigen, maar even goede manier. Niet elke wending is positief, maar hoeft een wending positief te zijn om te kunnen groeien?

Al van kleins af aan vertelde ik tegen iedereen dat ik later kindjes op de wereld wilde zetten. Pas later wanneer ik het middelbaar bereikte leerde ik dat dat beroep 'vroedvrouw' heette.

Na 18 jaar op de algemene schoolbanken gezeten te hebben, was ik dan ook volledig klaar om met mijn neus tussen de zwangeren en baby's te zitten.

Ik leefde op een roos-blauwe wolk van nieuw leven. Ik maakte mee hoe nieuw leven werd geboren, maar ging zelf ook een nieuw leven aan. Het leven als een échte student. Jaren waarin vele deuren voor je opengaan. Bloedverlies bij mijn stoelgang, was dan ook een verwaarloosbare gebeurtenis, "Och, het zal wel overgaan". 

Er gingen enkele weken over, voor ik doorhad dat het misschien toch iets anders zou kunnen zijn. Ik kreeg buikkrampen, moest alsmaar vaker naar het toilet en het bloedverlies mengde zich met een wel heel lopende stoelgang. Aangezien het een voor mij nogal gênant probleem was, stelde ik medische hulp erg uit.  Tot op het moment dat de klachten de bovenhand namen op het gewone leven.

Vele doktersbezoeken bij de huisarts en een coloscopie in het UZ later, stond de diagnose zo goed als vast, colitis ulcerosa.

Ik zie me nog steeds daar aan de bushalte met mijn mama staan. Alletwee verdwaasd, wat lachend. "Ik, colitis ulcerosa? Hoe kon zoiets mij nu overkomen? Ik was zelden ziek en nu zag je niet eens aan mij wat er scheelde... Zouden hier aan het station nog mensen lopen die hiermee geconfronteerd worden?"

Bij het krijgen van de diagnose had ik nog geen idee wat er mij verder  te wachten stond. Je wordt overspoeld door duizend en één vragen die niet allemaal beantwoordt kunnen worden. Je moet het gewoon ondergaan en ondervinden en een manier zoeken om samen met colitis ulcerosa te leven.

Dat is pas een wending, een wending die je niet wilt, maar die je moet aanvaarden, willen of niet.